Президент США Ейзенхауер також постраждав від цього, і сьогодні співачка Анастасія досі поділяє долю приблизно 15 000 пацієнтів угорського Крона. Найпоширеніша хвороба Крона невідомого походження, яка розвивається в молодому віці, несподівано вражає постраждалих, у яких відтоді все життя перевернулося з ніг на голову. Пацієнти та їх родичі свідчили про те, як вони можуть жити з діагнозом.

нашого

«Дев'яносто дев'ять відсотків людей не уявляють, що це таке. Мій улюблений - «Ви хром? Тому що я також чутливий до хрому », - сказав він. Саме тоді я прописую їх і кількома словами розповідаю, що це таке. Більшість з них відразу забувають, що наступного разу, коли я почну все спочатку, - жартувала Мелінда зі своєю хворобою. Крон (названий на честь американського лікаря-терапевта) - це невиліковна запальна хвороба кишечника, яку після того, як її визнають, з цього часу потрібно навчитися жити.

Хоча саме захворювання не є спадковим, схильність все ж є спадковим, найчастіше вражаючи дітей та молодь. Симптоми, як правило, включають значну втрату ваги, сильний і судомний біль у животі, діарею та періодичну лихоманку. Причиною цього є те, що імунна система не розпізнає власні бактерії в флорі кишечника, атакуючи їх, що призводить до пошкодження кишечника. Запалення в кишечнику може викликати звуження і спайки, а в деяких випадках може призвести до артриту або шкірних симптомів. Стан пацієнта коливається: періоди поліпшення супроводжуються періодами рецидивів через фізичні та психічні навантаження.

“Моє життя у вісімнадцять років перевернулося з ніг на голову. Пройшовши хірургічні операції і, нарешті, повернувшись додому через півроку, мені спочатку довелося зрозуміти, що моє тіло не буде таким, яким було раніше. У мене є чимало шрамів, більших чи більших, через хірургічні порізи, і мені довелося духовно пережити жахливі спогади, які викликали операції, щоб забути біль. По-друге, прийміть і зрозумійте, що стосується цієї хвороби: що вона може, а що не може робити. Навчіться жити з цим. Це зайняло дуже-дуже багато часу, але врешті-решт це вдалося », - сказала Е. Мелінда, якій зараз двадцять вісім років, про свою хворобу.

Сліди хвороби Крона на КТ

Фото: Вікіпедія Creative Commons/Самір

У мами лише один

Два сини Агнес також хворіли на Крона, старше 20 років захворіли на захворювання, але, виходячи із симптомів, мати рано зрозуміла, про що йдеться. Він переніс операцію і з тих пір протікає безсимптомно. З іншого боку, Габор, молодша дитина, дуже страждав. «Все почалося з того, що дитині було погано, він не міг їсти, він схуд, болить живіт. Йому було дванадцять років, коли я вперше відвела його до лікаря, - каже Аґнес. Коли був поставлений діагноз, мати довгий час не могла зрозуміти, про що йдеться. «Лікарі постійно приходили і їхали, і я не розумів, я просто кивав головою. Або я читав публікацію про хворобу три-чотири рази, коли прийшло шокуюче усвідомлення, що вона невиліковна. Я почав досліджувати хворобу все, що міг. Я продовжував шукати, від чого він міг би вилікуватися. Незважаючи на те, що я знаю, що це невиліковне захворювання, я все ще маю це в голові сьогодні ».

Навіть тодішній неповнолітній Габор задавав собі та матері запитання: чому саме я? “Настала духовна криза. Моя дитина зрозуміла, що більше не може приймати лікарів чи голки, і зараз вона збирається покінчити життя самогубством. Я тримав це під постійним телефонним моніторингом, усі завжди стежили за ним, куди б воно не йшло », - сказав Аґнес. Потім, на щастя, стан Габора покращився, він належним чином відвідував школу. Друга хвиля хвороби розпочалася в середній школі. Ставало все гірше і гірше, вони ходили від лікарні до лікарні, хлопчика годували машиною. "У лікарні не було трубки, якої б у ній не було", - згадувала мати. Як і в інших пацієнтів Крона, у житті Габора мав місце звичайний сценарій: за роки хвороби його запалення лікували стероїдами, у нього були ускладнення, які довелося оперувати, і нарешті видалили всю товсту кишку. Після операції говорили, що у пацієнта більше не було відділів кишечника, але це не означало, що він зцілився, оскільки він міг у будь-який час рецидивувати через будь-який стрес.

“На сьогоднішній день незрозуміло, що це робить. Є багато факторів, які можуть зіграти роль. З одного боку, певний генетичний контекст, з іншого боку, харчові проблеми, харчові продукти, що використовуються сучасною харчовою промисловістю, та різні хімічні речовини також можуть призвести до хвороби », - сказав nesаґнес Сілваш, гастроентеролог про хворобу Крона. «Крім того, певні стресові фактори, такі як проблеми у стосунках чи на робочому місці, також можуть впливати на це, як і ослаблена імунна система. Жоден сам по собі, але для його розвитку необхідні кілька факторів ".

Хвороба може вражати весь шлунково-кишковий тракт від ротової порожнини до прямої кишки, а тяжкість різних ділянок та запалень впливає на симптоми та стан, через які пацієнт проходить протягом усього свого життя. Лікар сказала, що летальний результат у ці дні вже не є звичним, але пацієнт потребує постійного догляду, оскільки ускладнення потрібно вчасно помітити. За словами Аґнес Сілваша, кількість хворих Крона з кожним роком збільшується, можливо, через несприятливі фактори навколишнього середовища.

Важко навчитися

Син Аґнес закінчив школу OKJ і цього року був прийнятий до коледжу. Навчання поки що було непростим, Габор кинув школу загалом на три роки. Коли здоров’я дозволяло, вона зайшла, але в основному вона була приватною студенткою, Аґнес допомагав їй вдома, і до неї приїхав приватний вчитель математики та німецької мови. "Вчителі в школі розуміли, але, скоріше, мали проблеми з однокласниками", - розповідав Аґнес про цей період. “Він робив це протягом першого курсу, але оскільки він кинув навчання після цього, вони забули. Через деякий час урок навіть не пройшов. Він вчився на моїх нотатках і врешті закінчив школу ». Основною подією останніх семи років стала випускна вечірка: «раптом з’явилися всі студенти, і моя дитина виділилася з натовпу, бо інші взяли його за шию».

Вікі, також пацієнтка Крона, повідомила про такий же важкий випуск. “Лікар просто зобов’язався, щоб я ходив на огляди кожного понеділка. Це означало, що як випускник середньої школи, я міг повіситись у понеділок останні дві години, сісти на поїзд до Будапешта, а потім повернутися додому, вчитися в поїзді наступного дня ”, - сказала Вікі про підготовку. Вікторія, старша за нього, відмовилася відмовитись від труднощів. “Я хочу якнайменше нудити. Я закінчив п’ять років університету, отримав два дипломи, я працюю з минулого року. Окрім хвороби, я ніколи не нехтував своїм найбільшим коханням, навіть народними танцями », - сказав він.

Однак яку б роботу не могли взяти на себе пацієнти Крона, так само як і тих, кого звільнили з банківських чи готельних служб через хворобу. З іншого боку, Мелінді можна сказати, що їй пощастило: «Мої безпосередні начальники знають про мою хворобу. Я вже кілька разів зателефонував рано вранці, що не можу йти на роботу через судоми, які не хочуть проходити, або нескінченну діарею. На щастя, вони розуміють, поки що я або взяв вихідний, або вирішив свою зміну обміном », - пояснив він.

"Я боявся своєї майбутньої дитини"

Зацікавлені сторони кажуть, що на їх поточний стан значний вплив має їхнє сімейне оточення та друзі. «Урівноваженість і спокій є найважливішими при цій хворобі. Нам потрібно знайти щось у своєму житті, що ми можемо використати, щоб зняти напругу, яку ми ставимо на нас. Потрібно відпустити страх перед хворобою, тому що чим більше ми будемо з нею боротися, тим легше нам стане хворіти », - говорить Еріка.

Деякі з них також повідомили, що їх спад відбувся через розпад або кризу конфіденційності. "Щоразу, коли мій стан погіршувався, у мене виникали проблеми у стосунках", - пояснила Андреа, яка також виявила, що її партнер не може нести тягар хвороби. Він хоче жити, і я тут борюся, поки йому годують інфузію тридцять три фунти. "впала грудочками". Сказала Беттіна, яка з тих пір була мамою двох дітей. Під час вагітності ускладнень не було, але вона могла народити лише імператора, а не годувати грудьми.

Материнство також добре вплинуло на Ілдіко, якій зараз п’ятдесят. «Я отримав найбільшу підтримку від батьків, але тепер мої діти також дуже допомагають мені, якщо мені погано, вони теж можуть допомогти. Якби я хворів, я не міг навіть приготувати чай, не кажучи вже про те, щоб доглядати за двома дітьми, домогосподарством чи роботою », - зізналася Ілдіко. Андреа, навпаки, не хоче мати дитину, вона боїться, що успадкує схильність своєї дитини.

"Ви їсте це!"

«Іноді я впадаю в депресію, тому що відкриваю холодильник і більше нічого не хочу, тому що я постійно їжу однакові смаки. Але саме тоді мені зазвичай кажуть закінчити істерику, ви можете з цим жити », - сказала Вікі про сувору дієту. Однак Агнес відмовляється нападати на свого сина. «Щодня я готую для нього, якщо просто немає проблем, то що завгодно. Я негайно викинув список, який отримав від дієтолога. Ви їсте це! Вони були б обмежені до такого рівня, що він нічого не міг їсти. Ця суворість була б безглуздою, якби в ньому не було нічого поганого, - аргументував він. До Агнес кілька разів зверталися пацієнти та члени їх сім'ї, що робить її сина непоганою вагою. “Тридцять сім фунтів вийшло з лікарні, і я повернув шістдесят п’ять фунтів на шеститижневий огляд. Я сказав йому, що нічого не роблю, лише даю їжу. Якщо йому це не підходить, він все одно не буде його їсти ".

Андреа, навпаки, на перше місце ставить профілактику і клянеться правилами. «Якби тоді мій лікар чи хтось вчасно повідомив мене про те, щоб я жив інакше, відтепер моє життя було б іншим. Я кажу кожному новоспеченому пацієнту дотримуватися спеціальної дієти без сигарет і алкоголю », - заявив він.

Деяким людям стає простіше, якщо оточення знає про їх дієту, але більша частина людей не любить говорити про це. “Мені не подобається прив’язуватися до дієт. Всі думають, що дієти можна лише для схуднення. Звичайно, я також багато разів розумію, що мені не потрібні дієти. Важко сказати щось подібне, тому що я не обов’язково хочу з кимось ділитися, чому мені потрібна дієта. Зазвичай я чимсь ударяю щось, але всередині мене дратує », - сказала Вікторія. «Ніхто інший не знає про Крона: це не секрет, але я навіть не хвалюсь цим. Якщо вони пропонують їжу, я приголомшений чутливістю до лактози, або спасибі, я не прошу. Завдяки своїй природі, функціонування нашого кишечника насправді не є соціальною темою », - каже Мелінда.

Фото: Вікіпедія Creative Commons/Нефрон

Дієта також тісно пов'язана зі зміною іміджу тіла, це перше, що люди помічають у пацієнта. «Мене дуже зносило худість і ставлення людей до цього. У моєму житті ніколи не було зайвої ваги, до моєї хвороби я мав п'ятдесят фунтів, під час вагітності не набагато більше, а потім раптово схуд до сорока фунтів, після операцій переїхав близько тридцяти п'яти. На даний момент я вже маю сорок п’ять фунтів, і я прийняв їх протягом багатьох років. Звичайно, моє середовище теж не полегшило мою роботу, кожен міг лише сказати, Боже, який ти худий, чому ти не їси? Сказав Ілдіко, який визнав, що це була жорстка психологічна боротьба.

«Як навіть можна лікувати цю хворобу? По-перше, ми повинні відмовитись від того, чому, і прийняти, що так, я хвора на Крона, - пояснила Еріка, яку хвороба навчила помічати позитивну сторону речей. За словами Вікторії, прийняття - це рішення: не шукати причин, не проклинати долю. Намагатися бути щасливим, задоволеним, повноцінним.