Життя з вовчаком
У першій частині статті (Вовчак, хвороба на тисячу облич) За допомогою Kiss Emese, інтерніста, імунолога та ревматолога, ми представили розвиток, симптоми та відповідні обстеження вовчака. Цього разу ми розглянули, чи можна лікувати вовчак і як з цим жити.
Перебіг вовчака варіюється залежно від статі пацієнта (переважно важче у чоловіків), віку, супутніх захворювань та ускладнень. Симптоми спостерігаються з різною інтенсивністю. Це може зайняти роки, а то й десятиліття для так званої ремісії, коли хвороба відступає, а потім раптом настає черговий спалах. Рецидив непередбачуваний, але може бути викликаний, серед іншого, інфекцією, стресом або вагітністю.
З часом можуть розвинутися хронічні ускладнення, серед яких найпоширенішими є серцево-судинні захворювання, хронічні захворювання нирок, остеопороз і навіть ймовірність пухлин.
Його лікування
Як каже наш експерт, завідувач відділення клінічної та ревматології Національного інституту ревматології та фізіотерапії, наскільки нам відомо, вовчак - це невиліковна, але добре підтримувана хвороба. Прогресування захворювання здебільшого визначається ураженням нирок та центральної нервової системи. П'ятирічне виживання становить близько 95 відсотків, а десятирічне - близько 85 відсотків.
Основною метою лікування вовчака є зупинка активності захворювання та підтримка ремісії, зменшення запалення та пригнічення імунної системи.
Як і в цілому при аутоімунних захворюваннях, лікування вовчака в основному є симптоматичним і базується на пригніченні імунної системи. Це називається імуносупресивною терапією. Лікування може мати серйозні побічні ефекти: тривале застосування може навіть спричинити остеопороз, м’язову слабкість, ожиріння, діабет, високий кров’яний тиск або катаракту. Інший тип лікування включає введення цитостатиків, тобто клітинних отрут.
Це подібні засоби, які отримують хворі на рак під час хіміотерапії. Цитостатики вбивають швидко діляться клітини, включаючи клітини імунної системи. (Терапія, звичайно, дотримується інших протоколів та правил, ніж при лікуванні онкологічних хворих.) Клітинні отрути також можуть завдати серйозної шкоди, включаючи пошкодження кісткового мозку, випадання волосся або навіть безпліддя. Крім того, послаблюючи імунітет, організм стає більш вразливим до всіляких патогенів.
Цільова терапія
Хіба ми не платимо занадто високу ціну, щоб полегшити симптоми вовчака? Як зазначив д-р. Поцілунок Емезе каже, що це законне питання, і рішення зовсім непросте. Однак, оскільки результат аутоімунних захворювань без лікування може бути дуже важким або навіть загрожувати життю, слід вибрати агресивне лікування.
Доброю новиною для зацікавлених сторін є те, що влітку 2011 року EMA (Європейське агентство з лікарських засобів) зареєструвала першу цілеспрямовану терапію для лікування СЧВ, яка могла побічно запобігти надмірному розповсюдженню антитіл, які відіграють ключову роль у розвитку симптомів вовчака з новим механізмом дії.
Як попереджає наш фахівець, хоча сьогодні багато людей приймають препарати, що стимулюють імунітет, щоб підтримувати своє здоров’я, аутоімунним пацієнтам краще триматися подалі від них, оскільки саме їх імунну систему потрібно придушувати.!
Універсальний догляд
Догляд за аутоімунними пацієнтами є різнобічним, складним, мультидисциплінарним завданням. Можливо, декілька фахівців лікують пацієнта у зв’язку з одним із його органів та систем органів. Однак дуже важливо, щоб кожна з інших професій працювала в тісній взаємодії. Найкраще, якщо терапію об’єднує лікар-терапевт в імунологічному центрі, який бачить весь процес і, при необхідності, обмірковує, чи не загрожує лікування одного органу цілісності іншого. Якщо стан пацієнта стабілізується, подальший регулярний догляд знову входить до компетенції лікаря загальної практики, який за необхідності повинен звернутися до центру. Але навіть безсимптомним вовчакам потрібно відвідувати лікаря кожні 3 - 6 місяців.
Хоча раніше жінкам з вовчаком не рекомендувалося заводити дитину, сьогодні, при підвищеній увазі, неможливо мати дитину. Правда, при СЧВ шанси завагітніти менші, а викидень і передчасні пологи вищі. Крім того, деякі ліки, що приймаються від цієї хвороби, шкідливі для плода. Ось чому жінкам, які планують завести дитину, дуже важливо проконсультуватися зі своїм лікарем!
Товариші
Як це - жити з вовчаком? Це дуже важко: для пацієнта та його оточення. Життя з хворобою також змінює повсякденне життя всієї родини і, зрештою, накладає тягар на суспільство в цілому. За словами доктора Емезе Кісс, безпосередній контакт з лікуючим лікарем дуже корисний для пацієнтів. Корисно мати психолога в імунологічному центрі, щоб допомогти пацієнтам, на яких також сильно впливає зустріч з іншими пацієнтами в клубах пацієнтів.
"Я переоцінив життя"
Золтан Пургель мав підозру на тромбоз у віці 16 років, але діагноз вовчак був діагностований лише через 8 років. Тоді настало два місяці клінічного ув'язнення, оскільки він потребував штучного лікування.