Тереза ​​Нагйова - стома і відкрито говорить про це. Багато молодих людей воліють ризикувати своїм життям, ніж жити зі стомою, каже він. І він хоче це змінити.

Ви отримали премію Ольги Гавел 2019 за порушення табу та просвітлення щодо життя зі стомою на публіці. Чому для громадськості важливо знати, що таке стома?

"Головне табу навколо стоми - це незнання. Люди не знають, про що йдеться. Навіть самі пацієнти не знають, що жити зі стомою може бути добре, але такі побоювання стосуються багатьох хронічних захворювань. А незнання викликає страх, і виникають інші проблеми, такі як непотрібне продовження страждань і часто небезпечні для життя. Тому для мене найголовніше в освіті - ознайомити людей із тим, що таке стома, і зробити це соціально прийнятною ситуацією ".

Отже, що таке стома?

Стома - це штучний вихід товстого або тонкого кишечника або сечовивідних шляхів до живота. Останній тип стоми - це випуск нирки, але він не є поширеним, тоді як перші три типи, про які я згадав, - колостома, ілеостомія та уростомія - це найпоширеніші типи стоми. І з точки зору причин, близько 60 відсотків пацієнтів спричинені колоректальним раком (рак товстої кишки та прямої кишки), близько 20 відсотків хворобою Крона або виразковим колітом, і близько 10 відсотків викликані гінекологічними захворюваннями, особливо раком тіла або шийки матки, і рак яєчників. Невелика група - це раптові події в животі у дітей, для яких стома може бути не все життя ".

Ви пам’ятаєте, коли вперше почули слово стома?

"Я часто слухав його під час лікування, але стома завжди називалася найгіршим варіантом, тому я не хотів чути цього слова. У проктології (відділення, присвячене захворюванням кишечника та прямої кишки) - на стінках у них були стоматичні кишені. Я намагався не дивитись на них ".

У вашому випадку стома є наслідком хвороби Крона. Це аутоімунне запальне захворювання кишечника, причини якого ще не до кінця відомі. Їх відносять до генетики, а також до нашого способу життя, тому вони є одними із хвороб цивілізації. Невже це так?

"Я в цьому переконаний, але це моя світська думка пацієнта. Однак коли я бачу, як я міг і повинен існувати протягом 15 років таким чином, щоб мій стан не погіршувався, то я можу сказати, що стрес, спосіб життя, а також дієта та загальна атмосфера в сім’ї є ключовими факторами. Сьогодні швидко, це відображається на харчуванні та освіті. Сім'ї не встигають відпочити. Якщо до цього додати зруйноване довкілля, то розвиток цивілізаційних хвороб не є несподіванкою ".

Більше стом із хворобою Крона?

"Цифри, безумовно, зростають, навіть для кращої діагностики. Сьогодні лікарі загальної практики знайомі із цією хворобою і можуть направити пацієнта до спеціалізованих установ, створених за останні роки ".

Ви теж страждаєте цією хворобою майже дев’ять місяців, перш ніж вам поставили правильний діагноз ...

"Ніхто не чув про хворобу Крона в моєму районі багато років тому. Сьогодні лікарі не повинні бити пацієнта словами - у вас діарея, дістаньте чорне вугілля, і це буде добре. Сьогодні ще важче розрізнити, чи це хвороба Крона, або виразковий коліт ".

Яка різниця? І те, і інше є ненормальною імунною реакцією організму, що проявляється запаленням кишечника.

"Обидва захворювання мають схожі прояви, обидва викликають запалення кишечника, але хоча хвороба Крона може розвиватися по всьому травному тракту, виразковий коліт залишається лише в товстій кишці".

стомою
Отримання премії Ольги Гавел 2019 . Фото: Фонд Ольги Гавел

Які попереджувальні знаки?

"Перш за все, у вас починається частий пронос, ви робите все можливе, щоб запобігти цьому, але не можете. Вам погано, ніби у вас грип, ви все ще втомилися, хочете спати, болять суглоби. Пацієнти, як правило, анемічні, оскільки втрачають залізо і можуть посиніти в руках. Ці прояви можуть на деякий час зупинитися, але потім повернутися ".

Пацієнт із хворобою Крона завжди повинен мати стому?

"Звичайно, ні, як напр. Рак має різні стадії, а також хвороба Крона може діагностуватися на різних стадіях і може бути своєрідною «хворобою Крона». Все своє життя я чув, що у мене найагресивніша форма, що означає часті запалення, ускладнення та часті оперативні втручання. Я весь час лежав у лікарні. Однак є пацієнти, які отримують імунодепресанти і не мають проблем ".

На мій подив, ендометріоз часто призводить до стоми у жінок.

"Тоді ми це просто помітили. Жінка може тривалий час не знати, що у неї ендометріоз. Він вважає, що у нього болісні менструації, він погано почувається, і якщо він не проходить належне сонографічне дослідження, яке виявляє і відкладення (ендометричні відкладення, тобто частинки слизової ендометрію, які виростають з матки) можуть досягти стадії коли стоми вже не можна уникнути. Я знаю історію дівчини, якій лише по дорозі до операційної сказали, що їм, можливо, доведеться робити стому. І дівчина справді пережила той факт, що зробили їй колостому. І я жодного разу не чув такої історії. Ендометріоз - підступна і тиха хвороба ".

Хвороба Крона була діагностована на останньому курсі середньої школи. Ви плавали змагально, у вас були плани на життя - як це змінило ваше життя?

"Я проігнорував хворобу. Я був молодим, заперечував, що щось відбувається, і продовжував робити те, що хотів. Хоча я був дуже бідним і часом засинав у школі, я закінчив атестат середньої школи і вступив до Університету міжнародних відносин та дипломатії. А на третьому курсі я рік поїхав вчитися до Швеції. Коли я повернувся до Чехії, вони не визнали всіх моїх іспитів, тож я покинув школу і почав працювати ".

Як ти це впорався?

"Я не розумію себе, мені постійно боліло, я страждав, але я повинен був піклуватися про себе. І я все ще не визнавав, що не в порядку. Я ходив на операцію, пройшов близько 45 наркозу. Але я все одно відмовився від стоми. Я не міг собі уявити, щоб у 25 років мені закінчився мішечок на животі ".

Ви пишете про це у своїх блогах на NEJSEMTAB, що молоді люди, зокрема, відмовляються від стоми і воліють ризикувати своїм життям. Ви намагаєтеся позбавити пацієнтів від турбот і пишете, що "стома врятувала вам життя".

"Точно, два роки я ходив на процедури, які, сьогодні я можу оцінити, були абсолютно марними. Мені робили неодноразові шви кишечника, пластику кишечника, поки лікарі не сказали, що насправді далі не піде. Вони вже не могли шити кишечник, якщо у мене запалення, воно може лопнути, і це може коштувати мені життя. Тоді я сказав - ну, давайте зробимо стому. І сьогодні я прекрасний приклад того, що ситуацію не потрібно доводити до крайності. І я намагаюся повідомити інших ".

А інші вже додаються, портал, який ви заснували - NEJSEMTABU, тепер містить не лише ваш досвід, але й інші люди також вносять свої історії. Вони пишуть про те, як подорожують, плавають, займаються спортом, працюють, мають стосунки, люблять один одного стомою ...

"Ну, все можна зробити зі стомою. Звичайно, це залежить від того, на якій стадії захворювання ви перебуваєте і чи є у вас ускладнення. Однак якщо ви перебуваєте в стадії ремісії, у вас є операція і у вас є відповідна допомога, ви можете повернутися до звичного життя і спробувати що завгодно. Людина накладає на себе лише обмеження. Багато людей воліють замикатися вдома, але, ділячись нашими історіями, ми намагаємося сказати їм, що це ганьба ".

Я не табу-кампанія. Тереза ​​Надьова з подругою та колегою Ніколою Мартінковою. Фото Ян Хрді

До того, як заснувати NEJSEMTABU, ви також працювали волонтером в організації пацієнтів ILCO. Ви пишете в блозі, що історії людей, яких ви слухали, часто змушували вас плакати, і це стало поштовхом до заснування NEJSEMTAB. Про що ви чули?

"Мені не подобається поділ пацієнтів на молодих і старих, але коли я прийшов до чеського ILCO, то побачив, що там немає молодих людей. Ніхто з молодих людей не хотів говорити про стому - і це була мотивація номер один. Мотивацією номер два було те, що люди на стенді ILCO не носили футболку з кишенею-стомою на заході Ліги раку, де вони мали кабінки та різні організації пацієнтів. Якщо пацієнти соромляться організації пацієнтів, як іншим не соромно? Якщо ми хочемо порушити табу, нам потрібно поговорити про це публічно. Так було створено NEJSEMTABU. Протягом багатьох років я намагався переконати пацієнтів подавати розповіді, але пройшло багато часу, щоб це зламалося. І сьогодні дивно, що молоді дівчата з гордістю надсилають нам фотографії з кишенею для стоми та розповіді про те, як вони навчаються зі стомою або якщо вони матері ».

Це одна з перших історій - Алісі вдалося природжувати пологи зі стомою, що є досить винятковим, кесарів розтин зустрічається частіше.

"Так, я знаю матерів, які народили зі стомою, це не така проблема, але при захворюваннях, де уражена черевна стінка, дуже важко оцінити, як це буде проходити. Не знаю, як це могло статися і зі мною. Деякі стоми можуть не мати проблем із завагітнінням, але багато хто йде на штучне запліднення. Тож і в цій галузі ми нічим не відрізняємось ".

Серед історій я виявив історію про стому, яка вийшла на найвищі вершини 7 континентів.

"Я прочитав історію. Сьогодні просто відкрийте Інтернет або подивіться хештег життєвий тест на istagram, і ви знайдете багато натхнення. Ви можете бачити, як мами з гордістю фотографуються з дитиною та кишечкою стоми, хлопчики діляться, як вони можуть протистояти або підніматися зі стомою на гори, люди плавають ... Але це все одно історії з США чи Західної Європи. Ситуація повільно змінюється і в нашій країні, але нам ще є що наздогнати в освіті ".

Ви також багато подорожуєте, тому ви також можете порівняти наші справи з турботою стоматологів.

"Я маю найбільший досвід роботи зі скандинавським медичним обслуговуванням - два роки у мене був друг, який був зі Швеції і також був стомою. Головна відмінність полягає в тому, що в медичних закладах вони мають гроші на необхідне обладнання та достатню кількість лікарів та медсестер. І медсестри тоді встигають доглядати за пацієнтами. Медсестра стоматолога з Фінляндії чи Норвегії приходить до кімнати пацієнта відразу після операції - що теж відбувається тут, але у Фінляндії чи Швеції у неї достатньо часу для нього. І коли він виходить із лікарні, він телефонує йому, і якщо йому потрібна допомога в лікуванні стоми, він приходить додому ».

У нас є сестри стоми?

"Нам не вистачає медсестер-стомісток. Якщо їм призначити одну медсестру стоматологом для хірургічного втручання в лікарні, це успіх. Більшу частину цієї роботи виконують медсестри, окрім інших обов'язків. І у них часто так багато пацієнтів, що їм не вдається мати справу з лікуванням стоми або доглядом за пацієнтами після операції та направляти це до терапевта, який не має необхідного досвіду. Чеська система охорони здоров’я врятує вам життя, але тоді вас відправлять додому, і ви насправді не знаєте, як жити, вам важко знайомитися з допоміжними засобами і вам ні з ким мати справу зі своїм психічним станом. Але ситуація покращується. Я знаю також стоматологів з України, і в порівнянні з ними ми дуже добре це вміємо. У Чехії у нас є вісім компаній, які постачають стоматологічні прилади, і вони завжди доступні та повністю покриваються медичним страхуванням ".

І в плані лікування та профілактики?

"Тоді ми це просто помітили. Гроші «вливаються» на вирішення наслідків хвороби, а не на причини. Найголовніше - ходити до школи і навчати дітей та батьків, як правильно харчуватися, щоб 16-річна дитина не хворіла на діабет. Це також спричиняє те, що ми їмо. І про те, як ми харчуємось з дитинства, свідчить і той факт, що ми за рівнем населення ми є 5-м у світі за рівнем захворюваності на рак товстої кишки. Словаччина чи Німеччина в подібній ситуації з продуктами харчування. У школах є торгові автомати з кока-колою та снайкерами, які просто «заробляють» дитячі хвороби ».

Про це говорять також представники словацької організації пацієнтів SLOVILCO. Я дізнався, скільки стоматологів у нашій країні, Національний центр медичної інформації не контролює ці дані. Але за даними SLOVILCO, їх понад 9000. Голова організації П. Гусерка також зазначив, що кількість стоматологів з неонкологічними захворюваннями збільшується. Й. Чачко зі SLOVILCO нагадав, що Чехія та Словаччина стояли на чолі Європейського Союзу за кількістю захворювань та смертей від раку товстої кишки, але в Чехії ситуація покращилася після початку скринінгу, і тепер Словаччина поділяє перші місця з Угорщиною.

"Існують державні скринінги на рак, тому ми точно знаємо кількість пацієнтів, а також бачимо вплив профілактики. Зараз ми на 5 місці за кількістю захворювань та смертей ".

Скільки стоматологів у Чехії?

"У Чехії це близько 12 або 13 тисяч. А у випадку з раком товстої кишки вікова межа знижується, сьогодні цим захворюванням хворіють не лише 70-річні, а й 30-річні. Тому наш сьогоднішній спосіб життя небезпечний ".

Тереза ​​Надьова. Фото: Ян Хрди

Здається, вам також вдалося змінити ставлення чеської організації пацієнтів ILCO, залучаючи молодих людей, публікуючи блоги та поширюючи обізнаність, наприклад, вони запустили проект Float, де вони пояснюють людям, що стоми можуть плавати в морі або басейн. Коли я поспілкувався з нашими стоматологами, вони сказали, що це одна з речей, яка досі є великим табу в Словаччині..

"Наші організації пацієнтів співпрацюють, чеські, словацькі, а також польські та німецькі клуби ILCO разом їздять у поїздки, але також плавають або їздять на велосипеді. Але для купання двадцяти пацієнтів недостатньо. Для розбиття табу важливо, щоб громадськість їх бачила і приймала. Це стало мотивацією для заснування NEJSEMTAB. В Інтернеті мені бракувало багато інформації чеською мовою для людей мого віку. Молода людина хоче бути привабливою, незалежно від хвороби, вона хоче робити те, що хоче, а не вирішувати кишеню ".

Наприклад, я. йому дуже сподобалась історія, опублікована чеською організацією пацієнтів ILCO в рамках проекту Plavame. Група друзів регулярно відвідувала спа-центр, поки один не закінчив зі стомою. Але друзі придбали той самий ретро-купальник - смугастий на ремінцях з брюками на половину стегна, щоб закрити кишеню. Коли вони приходять до басейну, люди сприймають це як спад. Це, мабуть, приклад того, як родина, друзі та громадськість можуть полегшити ситуацію стоматологів та, можливо, людей із хронічними захворюваннями загалом.?

"Сім'я та друзі є невід'ємною частиною швидкого зцілення та прийняття себе. Якщо оточення вас підтримує, то набагато легше прийняти своє нове тіло і не соромитися його ".

NEJSEMTABU - це не єдиний ваш проект. Зараз ви запустили інтернет-магазин із власною маркою нижньої білизни для стоматологів MyPouch. Як справи?

"Це складно, тому що зараз я сам малюю новий проект, і я обидва свої проекти сприймаю однаково відповідально. Тож мені довелося вивчити виробничий процес, вивчити тканини та гумки, але ми вже починаємо продавати. Ми підготували кілька нових дизайнів, купальники будуть додані до нижньої білизни, і ми поступово хочемо розширити пропозицію не тільки для жінок, а й для чоловіків та дітей. Замовлення збільшуються, але ми не фабрика, ми шиємо в захищеній майстерні і поки що в маленькій ».

Що таке інновації?

"Тоді ми це просто помітили. Я хотів одягнути сукню, але не міг знайти підходящу білизну. Хоча я замовляв дорожче білизну з-за кордону, воно теж було не комфортним. Тож я думав подумати. Я подумав, сказав собі, що, мабуть, збожеволів і розпочав бізнес. Білизна для стоми вже була тут раніше, головна «фішка» - це вшита кишеня, в яку вставляється кишеня, а кишеня допомагає утримувати стомичний прилад на місці, щоб він не відшаровувався ».

Блог, допомога в пацієнтських організаціях, зараз у бізнесі. Що ще ти збираєшся робити?

"Ми готуємо чергову велику зустріч з пацієнтами, вона відбудеться 14 березня в Празі, і цього року ми зосередимось на гастроентерологічних захворюваннях, що ведуть до стоми. І ми також запускаємо електронний магазин на NEJSEMTABU. Ми шиємо сумки в захищеній майстерні, мій друг з PROJECT REHAB виготовив футболки, розписані вручну з мотивом не атласу, а також будуть побажання для пацієнтів. Не завжди ідеально приносити квіти до лікарні, але особисте бажання порадує. І я пишу довідник із сексу про стоматологів ".

Ви також є моделлю для колекції MyPouch, для цього знадобилося досить багато мужності ...

"Чесно кажучи, я був не зовсім" добре ". Але я хотів показати колекцію зацікавленим, тому сфотографувався, розмістив фотографії в Інтернеті, і повернення назад не було ".

Завдяки вашим успіхам та відкритому спілкуванню на тему табу, вони, мабуть, уже зустрічалися з геєрами. Як ви з ними поводитесь??

"Ви повинні навчитися жити з розквітом, але я все ще недостатньо стійкий". Негативні реакції приходять, коли людина стає успішною, а іншим є чому заздрити. Спочатку я захоплювався - адже якби хтось лаяв хвору людину, йому, мабуть, довелося б почуватися погано перед собою. Але зараз найпопулярнішою реакцією, яку я отримую, є ведення бізнесу через хворобу. Я не люблю його слухати, але кажу собі, що не всіх задовольню і моя мета - це перш за все відкрити тему життя стомою. Я все ще отримав лист розквіту, але я не люблю провокувати конфлікт, тому я не веду дискусії з цими людьми. Я бажаю автору все вкласти собі в голову, у мене немає підстав вибачатися і пояснювати людям, як це все складно. Я дуже суворий і самокритичний до себе і намагаюся залишатися якомога скромнішим. Попереду у мене багато роботи і багато планів, і я зосереджусь на цьому ".

Тереза ​​Нагйова розповідає про проект «Мій мішечок»:

ТЕРЕЗА НАГЬОВА: живе в Празі, де вона народилася (1986). Наприкінці середньої школи у неї діагностували хворобу Крона; Після операції вона повернулася на роботу, але через два роки їй довелося вийти на пенсію за станом здоров'я, вона працювала волонтером в чеській організації пацієнтів ILCO, пізніше заснувала власний портал для пацієнтів NEJSEMTAB. В даний час триває продаж власного бренду нижньої білизни та купальників для стоми та стоміки MyPouch .