Коли у Марії та Ярослава Манька з Пруссії народилася перша дитина, вони були дуже щасливі. Вони зустріли бажаного сина. Тоді вони навіть не уявляли, що їм приготувала доля.

грати

6 вересня 2015 року о 8:00 ранку

PRUSKÉ. Після народження Генріх здавався добре. Незважаючи на те, що він подолав важку пневмонію та жовтяницю, він оговтався від цих хвороб через кілька днів і нарешті зумів батьків зустріти додому. Через кілька тижнів він знову захворів. Побоюючись, що у нього запалення легенів, лікар відправив разом з ним до лікарні її батьків. "На щастя, запалення не було підтверджено, але вони виявили високі показники при тестах печінки", - згадує Марія.

Із місяцями Хенко ріс і почали з’являтися проблеми з ходою. Але лікарі не змогли визначити, чому. Батьки дізналися діагноз лише через кілька років.

Вони все ще сподівались

У міру зростання Генко його м’язова система почала слабшати, і збільшувалось більше захворювань. Але батьки все ще сподівались, що стане краще. Вони ходили з ним до лікарів, пробували альтернативну медицину, регулярно займалися. Але хвороба протікала важче. Він все ще міг гуляти з дітьми в дитячому садку, хоч і почав ходити в початкову школу, він зміг пройти.

Пізніше стан його здоров'я погіршився до такої міри, що в старшому віці його довелося носити в колясці, а його візок став постійним супутником. У той час батьки дізналися жорсткий діагноз. Їхній первісток страждає від невиліковної м’язової дистрофії Дюшенна. Сколіоз також був пов’язаний з ним.

Змінилося життя всієї родини

Хвороба Хенка змінила життя всієї родини. Бережіть його

М'язова дистрофія Дюшенна

ДМД або м’язова дистрофія (стадія Дюшенна) є вродженим генетичним захворюванням. Він названий на честь французького невролога Гійома Дюшенна де Булонь. Це впливає на хлопчиків.

ДМД характеризується прогресуючою м’язовою слабкістю, яка спочатку вражає ноги та м’язи тазу, згодом поширюючись на верхні кінцівки, м’язи шиї та дихання. Близько тринадцяти років хлопчики прикуті до інвалідного візка. Вилікувати хворобу неможливо.

потрібні обидва батьки. І тому батько відхилив пропозицію про роботу за кордоном і почав повністю віддаватися синові та дружині. "Поки вони не призначили мені допомогу на догляд, це був важкий період і постійна боротьба з владою. Нам потрібно було зробити квартиру безбар’єрною, але ми не могли отримати допомогу, оскільки на той час Хенк ще не отримував повну інвалідність. Ми хотіли полегшити йому пересування по квартирі, тому переробили її як свою, і взяли позику на переробку ванної. Пізніше нам вдалося отримати державну надбавку на крісельний підйомник, що полегшило нам хоча б зрушити його зі сходів ", - згадує отець Ярослав.

Відмінний сертифікат

Сьогодні Генріху дванадцять років. Він відвідує початкову школу в Пруссії як інтегрований учень. Незважаючи на стан здоров'я, він намагається присвятити себе школі, щоб досягти найкращих можливих результатів. Спочатку в школі йому допомагав батько, нині особистий асистент.

"На щастя, він не втрачає нервів. Потрібно лише, щоб друзі прийшли, одразу ожили, навіть залишили комп’ютер », - з посмішкою пояснює батько.

Пересуванню Хенка на відкритому повітрі сприяє електричний візок. Він показав, що коли він буде на візку на візку, він буде водити на ньому свою чотирирічну сестру Наталку та друзів. Але коли вони бігають навколо або грають на вулиці, вони можуть дивитися на них лише сумно. Його слова про те, що він би найбільше хотів, говорять: "Прогулянка".

Вправи допомагають

Батько і син щороку відвідують спа-центр. Там він також тренується на мотоциклі - фітнес-пристрої, керованому програмним забезпеченням. Застосовується для реабілітації верхніх і нижніх кінцівок. Це також дозволяє здійснювати пасивні вправи, коли двигун машини рухається сам і звільняє кінцівки. Вправи на Хенка допомогли йому. Однак, повернувшись із курорту, він більше не мав можливості регулярно займатись на ньому.

Вони допомагали відомим і невідомим

Бажання батьків було купити будинок з мотоциклом, щоб він міг в будь-який час займатися спортом та трохи розслабити своє болісне тіло. Проблемою були гроші. Ні медична страхова компанія, ні бюро з працевлаштування не відшкодовують його придбання. Батько отримує лише допомогу на догляд, мати стала годувальницею сім'ї. "На щастя, мій роботодавець задовольняє мої потреби, і я можу взяти роботу додому. Це велика допомога для нас, бо ми обоє повинні допомогти Хенку. Він навіть сам не піде в туалет ", - сказала її мати.

Вони не змогли б собі дозволити пристрій із спільного доходу сім’ї. Тому вони звернулись за допомогою до Фонду Понтіса, який видав збірник для Хенка. У ньому брали участь також вчителі та однокласники з прусської початкової школи, родина, невідомі люди. Наприклад, клуб "Дубні Чемпіон" організував захід для Хенка і передав йому кошти, колеги Марії з роботи та клуб "Карт Арена" - словацька чемпіонка з картингу Рената Зайцевова внесли фінансовий внесок. "Ми були дуже приємно здивовані тим, хто нам усім допоміг, щоб ми могли придбати пристрій", - кажуть батьки.

Він вижив

Хенко з нетерпінням чекав нового помічника. Вона має з ним досвід, вона знає, як може йому допомогти. Це дозволить йому тренувати необхідні м’язи, щоб він міг краще управляти щоденними рухами та діями вдома та в школі. Батьки сподіваються, що збільшення м’язової активності також уповільнить перебіг підступного захворювання. Вони також сподіваються знайти засіб, який допоможе їхньому синові. Як додав його батько, він повідомив про це в різні світові бази даних за власною ініціативою, щоб вони знали про Хенка, якщо з’явиться наркотик.