низькофункціональна

"Я багато років досліджував розвиток дітей та дорослих, і я чітко усвідомлюю, наскільки спрощеними є ці ярлики. Люди є надзвичайно складними істотами, вони еволюціонують на багатьох рівнях, і їх неможливо розбити в такі поверхневі категорії ".

За свою багаторічну практику Баррі М. Адміт зустрів тисячі дітей та дорослих у аутистичному спектрі. Він узагальнив свої знання та досвід у книзі під назвою «Унікально людина - інший спосіб бачити аутизм» (переклад: «Унікально людина - інший погляд на аутизм»). Один із розділів книги - це відповіді на запитання, з якими автор часто стикається. Ми вибрали два з них для демонстрації.

На підставі чого можна сказати, чи є у когось високофункціональний чи низькофункціональний аутизм? І коли ми говоримо про синдром Аспергера?

Ерік, якому два з половиною роки, може скласти головоломки настільки складними, що більшість чотирирічних дітей не впораються з ними. Але Ерік не розмовляє і використовує жести для спілкування. Ерік високофункціональний чи малофункціональний?

Восьмирічна Аманда може відвідувати четвертий рік звичайної школи, як і її однолітки. Але коли у неї немає свого помічника, вона впадає в паніку і тікає з класу чи навіть із шкільної будівлі. Є Аманда високофункціональною або низькофункціональною?

П'ятнадцятирічний Домінік не розмовляє, він спілкується через пристрій, який генерує людську мову. Половину викладання він проводить у спеціальному класі. Його однокласники та вчителі люблять його, він сам любить гуляти навколо шкільного подвір’я та здоров’я своїх друзів. Домінік є малофункціональним чи високофункціональним?

Баррі М. Призант, Доктор філософії, CCC-SLP має 40-річний досвід роботи клініцистом, дослідником, консультантом у галузі порушень розвитку, що спеціалізується на розладі аутистичного спектра. Він професор університету Брауна та запрошений професор двох інших американських університетів. З 1998 року він є директором Центру спілкування з дитинством, в якому він консультує понад 100 шкільних округів у різних штатах США. Баррі М. Признат - один із творців SCERTS (соціальна комунікація, емоційне регулювання та транзакційна підтримка) моделі, яка представляє комплексний підхід до розладу аутистичного спектру. Як автор багатьох наукових статей, він отримував нагороди від Принстонського університету та інших наукових установ.

Хоча ми часто стикаємось із цими термінами, я вирішив їх не використовувати. Я досліджував розвиток дітей та дорослих протягом багатьох років, і я чітко усвідомлюю, наскільки спрощеними є ці мітки. Люди - надзвичайно складні істоти, вони еволюціонують на багатьох рівнях, і їх неможливо розбити в такі поверхневі категорії.

Крім того, ці терміни не тільки неточні, але й безглузді. «Високофункціональні» та «низькофункціональні», а також «важко аутичні» та «злегка аутичні» стали псевдодіагностичними категоріями без загальновизнаних визначень чи відповідних діагностичних критеріїв. Останнє видання DSM-5 (Діагностично-статистичний посібник з психічних розладів) викликало суперечки після того, як відмовилось від використання всіх підкатегорій розладів аутистичного спектру (ПАС) та синдрому Аспергера як самостійний діагноз. Задовго до цього йшла гостра дискусія щодо того, чи синдром Аспергера є таким самим, як високофункціональний аутизм, оскільки не було чітких діагностичних критеріїв оцінки.

Багато разів я був свідком того, наскільки неточними та оманливими можуть бути терміни "високофункціональний" та "низькофункціональний", якщо застосовувати їх до конкретних людей, яких я особисто знав, будь то діти чи дорослі. У багатьох випадках ці наклейки безпосередньо принижували людську гідність. Коли батьки дітей-аутистів чують, що їхня дитина "погано функціонує", їм доводиться стикатися з одновимірним і неглибоким поглядом, який не враховує його здібностей, його потенціалу та його особистості. Але навіть у тих випадках, коли дитину-аутиста називають «високофункціональною», батьки часто вказують на те, як вихователі та оточуючі люди недооцінюють або ігнорують труднощі та проблеми, з якими щодня стикається їхня дитина.

Якщо професіонали використовують ці ярлики на ранній стадії розвитку дитини, вони можуть негативно вплинути на зусилля щодо розвитку свого потенціалу: якщо він є «низькофункціональним», не потрібно мати великих сподівань; якщо він «високоефективним», це насправді добре і не потребує спеціальної підтримки. Таким чином наклейки стають самореалізуючимся пророцтвом. На практиці це не так, щоб діти, які стикаються з серйозними проблемами в ранньому дитинстві, досягли значних успіхів у пізніший період. Деякі діти не до кінця розкривають свій потенціал, і для всіх вірно, що розвиток людини є процесом на все життя. Замість використання нечітких і неточних ярликів корисніше зосередитись на сильних і слабких сторонах кожної дитини та запропонувати найбільш ефективну форму підтримки відповідно.

Якби вам довелося сказати лише одну важливу річ, яку я можу зробити, якщо я хочу допомогти дитині з аутизмом, що б це було?

З мого досвіду, найкраще, що можуть зробити батьки та вихователі для дитини з аутизмом, - це допомогти їй вийти у світ - звичайно, маючи належну підтримку. Те саме стосується всіх дітей без різниці: ті, хто зазнає дії різноманітних подразників, швидше прогресують і повністю розкривають свій потенціал.

Батьки підлітків-аутистів, які успішно справляються з проблемами повсякденного життя, сходяться на думці щодо того, що спричинило позитивні зміни в житті їхньої дитини: це їх невтомна спроба подолати ізоляцію та вивести дитину серед людей, різних середовищ та повсякденних ситуацій. Завдяки тому, що вони також піддавали дитину стресовим ситуаціям, вони дали їй можливість навчитися керувати ними та знайти власні механізми регулювання. Зрозуміло, що ніхто не хоче переживати незручні напади плачу чи гніву зі своєю дитиною в місцях, де повно людей чи викликають проблеми в громадському транспорті або в літаку, коли їхня дитина відмовляється сидіти на місці. Але якщо ми захищаємо дитину від усіх проблем повсякденного життя, ми позбавляємо її можливостей для її соціального та емоційного розвитку.

Дитина може відчувати занепокоєння і страх через галасливі місця, зайнятий ресторан чи парк розваг. Але якщо він все-таки намагається зробити це за відповідної підтримки своїх близьких, це може стати важливим поштовхом для його подальшого зростання. Якщо дитині не дається можливість долати перешкоди, як вона може розвиватися? Можливо, дитина спробує це, але виявить, що це занадто вимогливо. Неважливо, чи не вдасться йому цього разу, нічого не відбувається. Завжди є можливість спробувати його наступного разу.

Книга «Унікально для людини» відкриває новий погляд на аутизм, заснований на спробі зрозуміти досвід та уявлення людей про спектр аутизму. Розуміння тоді призводить до більш ефективних способів допомоги та підтримки. Замість того, щоб називати аутичну поведінку патологічною, Баррі М. Призант рекомендує розглядати їх як спосіб боротьби з хаотичним і часто незрозумілим світом. Спираючись на багаторічний досвід, автор дає корисні поради щодо зменшення стресу, формування впевненості в собі, довіри, підтримки сильних сторін людей, що входять до спектру аутизму, і, нарешті, але не менш важливе, відзначення людського різноманіття.

Книгу також можна замовити в Інтернет-магазині Amazon: Унікально людина: інший спосіб бачити аутизм