Засновник Асоціації психічно непрацездатних про сина з синдромом Дауна: він був честолюбним і втілював любов
Все життя вона з любов’ю піклувалася про свого сина Штевека з діагностованим синдромом Дауна. Штевко прожив прекрасного 58-річного віку (хоча лікарі дали йому 18-річного віку), але його вже немає з нами. Вона присвятила своє життя допомозі таким дітям. Сьогодні це може бути важко, але раніше це було ще важче. Інтерв’ю з пані Копаловою, великим борцем за права людей з розумовими вадами. Засновник асоціації для них. З жінкою, яка не послухалася «поради» лікаря посадити дитину до закладу і до якої вона повернулася у формі неймовірної любові.
Скільки років ти чекав на Штевку? Як ти почувався, коли дізнався, що він був душником? Це був шок?
Він народився за два тижні до того, як мені було двадцять. Він був прекрасною здоровою дитиною, 53 см і 4,42 кг, російське волосся і рожеві щоки - радість дивитись. Ну, він його не носив, тому дали йому штучного молока, і він отримав від нього пронос, який супроводжував його невеликими перервами протягом восьми місяців. Бідний чоловік помирав з дня на день, бо у нього не було розвинутої трахеї, а шостого місяця у нього була перша пневмонія. У нього було три за один рік і одинадцять за життя - він ніколи не пережив дванадцятого.
Педіатр не знав, що з ним, хоча в нас був найрозумніший педіатр у Братиславі, вона давала йому вітаміни, їздила до нас додому, але нічого не допомагало.
Я довідався, що у мого ДС це було в дитячій клініці під час другої пневмонії, так що лікар запитав мене, чи я чув про монголізм. Я ніколи в житті не чув про це, але одразу знав, що відбувається.
До невролога ми потрапили лише в одинадцять місяців, але реабілітації не відбулося. Лише набагато пізніше, приблизно через три роки, мій лікар порадив Церебролізин, а через півроку він вперше встав і негайно почав ходити.
Коли Штевко був маленьким, більшим і, нарешті, великим, у вас були проблеми з інтеграцією?
У сімей дітей з порушеннями психічного розвитку була одна велика спільна проблема: не було літератури з цього питання, а лікарі не отримували освіту і досі не є такими, якими є діти з розумовими вадами, вони вважали їх нікчемними істотами, які нічого не розуміють і не мають цінності .
Батькам, вихователям та самим дітям не було місця для зустрічей, обміну досвідом, використання вільного часу, більшість сімей уникали суспільства, щоб уникнути неприємних переживань, і, на жаль, багато хто соромився своїх дітей, несвідомо переймаючи думки громадськості та вважали свою дитину менш цінною, ніж інші діти.
Я знаю, що ти чудовий борець за права дувіка. Штевко, мабуть, привів вас до цього, що спеціально штовхнуло вас у бійці?
Я не просто борець за права людей з ДС, а за права всіх людей з розумовими вадами. Що мене штовхнуло? Вже перший діагноз, коли лікарі сказали мені, що Штевко не проживе навіть одного року, і якщо випадково, то не проживе довше 18 років, бо "монголоїди" вже не живуть. Тоді я сказав синові, ми їх покажемо, ми не здамось!
Він регулярно махав бронхітом та пневмонією, долав усі дитячі хвороби, ми, як фортепіано, ходили до дитячої поліклініки на вулиці Úпркова, так що мене, як грім із голубого неба, вразило питання директора, чи підемо ми до доктора Черная, хто проводить дослідження DS. І прямо на Úprková. А Штевкові було вже шістнадцять років, і доктор Чернай роками організовував літні реабілітаційні табори для матерів та дітей з ДС, але ми не здогадувались.
І ось я відвідав доктора Ми з Черною були одразу: у нас була однакова проблема і однакові погляди на неї та її вирішення. В інтерв’ю я, серед іншого, дізнався, що в Чехії з того часу 1969 р. Існує "своєрідне об'єднання батьків, але не ZRPŠ", і спочатку його членами були також сім'ї зі Словаччини.
Тоді Штевко відвідував денний стаціонар на вулиці Любінській, який був створений за ініціативою та зусиллями батьків, і його директор часто їздив до Брно на стажування та зустрічі. Я думав, що не буде нічого простішого, ніж попросити її отримати адресу цього об’єднання, щоб ми могли зв’язатися з ним і отримати необхідну інформацію, щоб ми також могли створити таку асоціацію. Але мені знадобилося три роки, щоб зв’язатися з Брно.
Ви багато чого досягли у своєму житті для людей із цим синдромом. Чи можете ви сказати нам, що ви створили? Де ви були активними?
Першою, хто зі мною зв’язався, був голова Брненської асоціації допомоги розумово відсталим, пан Франтішек Хальм, мій великий друг з тих пір. Він надав мені цінну пораду, а також контакти для представників Міністерства праці та соціальних справ Словацької Республіки.
Нам пощастило, що в ті дні в Празі відбулася п’ята національна конференція SPMP, на яку ми були запрошені і де ми змогли виступити зі своїм внеском, і тут ми зв’язалися з празьким SPMP та його головою Інг. Želimír Procházka, CSc., Голова Празької організації, і одночасно президент республіки. На конференції я почувався як Аліса в країні чудес! У конференції також взяли участь представники Празьких національних комітетів, Національного фронту і навіть Міністерства праці, які всі виступили на конференції.
Це додало мені сміливості та впевненості, що коли справа стосується Чехії, вона також повинна піти з нами. Відразу після повернення я почав працювати над підготовкою створення та реєстрації Асоціації допомоги інвалідам з психічними вадами (ZPMP) у Словацькій Республіці, і 12 червня 1980 року ми заснували нашу організацію.
Найголовніше на даний момент було дати про себе знати. Ми підготували перший випуск Інформації про ЗПМП, де оцінили догляд та людей з психічними вадами на той час та представили наше уявлення про те, яким би було для нас, батьків. Ми оголосили про створення асоціації та її адресу та запросили перспективних читачів писати нам. Ми знайшли адреси спеціальних шкіл Словаччини, шкільних підрозділів при національних комітетах, педагогічних факультетах та інших особах та установах, і ми припустили, що їх проблема може представляти інтерес.
Ми записали інформацію на друкарській машинці на мембрані та відтворили її в Науково-дослідному інституті педагогіки в Братиславі, яку нам надав його співробітник та наш віце-президент Mgr. Брестенська.
Ми зібрали відтворену інформацію, пошили її, написали адреси, наклеїли штампи та віднесли на пошту. Спочатку це було 800 примірників, я вже не пам’ятаю, як часто ми їх видавали.
Відгук був величезний! Батьки та експерти писали нам, і всі були в захваті від наших зусиль. Подали заявки нові члени, нові відділення асоціації були створені в різних місцях Словаччини, ми всі були сповнені енергії, і хоча у нас не було офісу і ми працювали вдома, без винагороди, як волонтери, нам нічого не було важко.
Ми зосередили свою діяльність на коментарях щодо тогочасного стану догляду за людьми, що страждають на хворобу. та зусилля щодо внесення змін до закону про соціальну допомогу.
Через короткий час ми стали членами Міжвідомчої комісії з питань інвалідності при Міністерстві праці та соціальних питань, куди ми разом із представниками Асоціації інвалідів подали свої пропозиції та прокоментували нові закони чи їхні поправки.
Слід підкреслити, що, на відміну від чеської асоціації, нас не допускали до Національного фронту, тому ми були більш-менш страждаючою організацією і спочатку нам не дозволяли мати незалежну організацію, але ми були однією з секцій Товариство спеціальної та медичної освіти у Словаччині. Ми стали незалежними лише після перевороту 1990 рік.
Другим важливим завданням було вивести розумово обмежених "на світло" - ми організовували вільний час, вся сім'я брала участь у заходах і ми якомога більше виходили на публіку, щоб громадськість звикла до таких людей, що живуть серед нас і в той же час батьки спілкувались, обмінювались досвідом та отримували знання, що те, що їх вразило, не є ганьбою чи покаранням Бога і що навіть забезпечені люди носять страждаючих дітей.
Де ви взяли сили це все зробити?
Я не знаю. Я знайшов себе в цій роботі, вечорами вивчав іноземні матеріали, надіслані мені Інг. Я передав прогулянку з Праги та отримані від них знання членам та зацікавленим у нашій діяльності через Інформацію. Усі події я вигадував сам, за допомогою деяких батьків, підготовлених та керованих, і хороші ідеї мене не покидали. Мої дочки вже були самостійними і могли піклуватися про себе та Штевку, якщо я не міг взяти його кудись із собою. Особливо моя старша дочка Зузка дуже допомогла мені в організації та проведенні заходів.
Я знаю, що Штевко був не єдиним, як сприймали його брати та сестри?
Я повинен визнати, що давно не усвідомлював, що доньки можуть по-іншому бачити його існування і що вони можуть мати певні проблеми з однолітками та знайомими.
Після роботи я часто був далеко від дому, я повністю впав на асоціацію, і коли вони запитали мене, чому Штевко такий, я пояснив їм, що він народився, і ми повинні його захищати, підтримувати і приймати таким, яким він є.
Лише в наступні роки я потрапив до статей з іноземних матеріалів, де було написано про цю проблему, і лише тоді я зрозумів, яку помилку я зробив, виховуючи своїх дочок. На щастя, дівчата не соромились свого брата, він їздив з ними серед дітей у житловий масив, і коли хтось наносив йому біль, Зузка згадував це разом з ним відром з піском. Штевко довго не розмовляв, у нього був свій словник, а найменша дочка працювала у нас перекладачем. Вони були дуже раді, коли один з них хворів, інший залишався з ним вдома і грав з ним, щоб йому не було довго.
Яким був Штевко? Я знаю, що він грав на різних змаганнях, що любив танцювати. Чим він відрізнявся від своїх братів і сестер?
Сьогодні я хочу сказати, що це було ангел в даунічній шкірі. Він був дуже честолюбним і слухняним і все ще хотів робити те, що їм наслідували інші хлопці, але без цієї хлоп’ячої жорстокості він все життя був дуже ніжним і порядним.
Він часто здивував мене бажанням зробити щось, що, на мою думку, у нього немає, і він це зробив. Він сам навчився різним навичкам. Коли він навчився читати, для нього відкрився новий світ, він читав книги і те, що читав, пам’ятав, завжди вчив різдвяний вірш на Різдво і читав його біля дерева. Він обожнював музику, його улюбленою була Матушка, він часто співав свої пісні на власні модифіковані тексти, що робило нас дуже веселими вдома. Його цікавив спорт, він не пропустив жодного матчу на телебаченні і навчився розуміти правила сам, злився на заяви судді і завжди вболівав за наших. Він знав імена всіх гравців, а також співаків, і любив писати їхні списки.
Він був дуже конкурентоспроможним, брав участь у спортивних перегонах, а згодом і в спеціальних Олімпійських іграх, любив допомагати на кухні і навчився готувати прості страви, що привело нас аж до Гонконгу на Всесвітню абілімпіаду людей з інвалідністю, він навчився грати на музичному інструменті на слух, що привело його до фольклорного ансамблю Яворчек. Він відвідував уроки бальних танців, опановував домашні справи, допомагав мені в саду і був дуже релігійною людиною. У будь-який час він сам ходив до церкви і прагнув служити, але вони не брали його під якимось виправданням. Натомість він запам’ятав усі месові церемонії, щоб сміливо прошепотіти пастору.
Він був дуже слухняний і вдома, і в школі, а пізніше в установі, був охочим, добрим, люблячим, невибагливим, і хоча він був дуже розбірливим і не завжди таким тихим, як ангел, коли щось сказав у гніві, він прийшов вибачитися себе.
Як склалося життя з ним? З того маленького, що я його знав, я знаю, що він любив обіймати, посміхатися і любити. Він все ще був таким?
Він був втіленням любові. Він любив мене, членів сім'ї, друзів, він помстився в повному обсязі, коли хтось виявляв йому дружбу чи прихильність. Він мав широке серце для слабких - старий, хворий, інвалід, він дружив із смітниками та бездомними, він не підносився ні над ким. Він обожнював собак і маленьких дітей. Я завжди говорив, що він буде хорошим батьком.
Він не говорив про свої почуття, поки не став недоторканим за останні роки, йому все ще здавалося, що інші в установі завдають йому шкоди. В іншому випадку він вирішував свої проблеми сам, перетворюючи свої почуття на малюнки. Колишній чоловік жив у нас після розлучення, і це не принесло жодної користі. Я навіть знайшов малюнок, де він поклав його в пекло. Інакше він був веселий, любив слухати музику, любив Шімека та Соботу, грав на компакт-дисках і включав їхні оголошення в наше спілкування.
Догляд, безумовно, був важким, ви не шкодуєте, що мали таку дитину?
Я був у нього вдома десять років, поки його не «звільнили» зі школи і не доставили до лікарні на вулиці Лубінській.
Він часто хворів, але був дуже добрим і терплячим пацієнтом. Йому доводилося приймати багато ліків щодня, і він дізнався, коли, скільки і які приймати, я просто завжди перевіряв. Він намагався допомогти з раннього дитинства, він дуже швидко навчився кожної діяльності, був для мене сміливим помічником.
Поки він був зовсім маленьким, а я ще дуже молодим, у мене вистачало сил бігати з ним по лікарях та лікарнях, і я насолоджувався кожним покращенням, кожним його прогресом.
Його любов компенсувала це, я завжди дякував Богові за те, що він дав мені це, Раніше я говорив, що в мене тільки одна дитина.
Більшість матерів, чиї діти мають вірогідний синдром, роблять аборт. Є щось, що ви хотіли б передати їм?
На жаль, як я вже згадував на початку. Лікарі майже нічого не знають про синдром Дауна, і замість того, щоб відправляти своїх матерів до фахівців або рекомендувати відповідну літературу, вони негайно відправляють їх на аборт. Іноді вони дуже жорстко попереджають, що ця дитина знищить їх сім’ю і що це ніколи нічим не буде. Я б порекомендував майбутнім мамам шукати когось, щоб поговорити з ними, познайомити їх із сім’єю, яка має таку дитину, або відвідати заклад чи школу, де розміщені такі діти, та щоб вони не були позбавлені нескінченної любові та радості, яку може дати їм їхня інвалідна дитина. Це буде непросто, але збагатить їхнє життя і навчить знаходити в ньому нові знання та цінності.
Ви забезпечили Штеву прекрасне любляче та цікаве життя. Багато здорових дітей чи людей не мають такого життя. Дякую тобі за це!