Йоба Греті, який стикається з розсіяним склерозом. Моя організація обернулася проти себе, каже він.
Проблема сучасного світу полягає в тому, що ми порівнюємо себе з чудовими дівчатами на чудових фотографіях. Як добре їм! Але те, що дівчина на знімку така гарна, не означає, що це пінистий пиріг для її життя. Як нездорово заздрити комусь, свідчить історія нашої дівчинки-оленя. Різак Йоба Греті (22) боротьби, яку ми не бажаємо нікому.
Наша чудова модель, Йоба Греті, організація якої обернулася проти неї самої. “Я дуже люблю читати та малювати. Я ходив у школу малювання вісім років і є всеїдом у галузі літератури », - говорить він.
Про хворобу Греті нам стало відомо, коли він скасував одне з наших модних фото. Одного вечора він все ще був на голові як пересічний студент, а наступного дня світ для нього перевернувся. Я трохи боявся розмови, але я знав, що з ним все добре. І коли він зайшов у кафе з букетом різнокольорових квітів, мені було зрозуміло: Греті - це не та дівчина, яка легко здається.
- Щоб зробити понеділок гарнішим! Він сказав, а потім передав мені букет з величезною посмішкою на вустах. І все, про що я міг думати, це те, що сам Греті був сяючим життям.
“Я перевірив вашу сторінку в Instagram вранці - ви прекрасні і посміхаєтесь до фотографій. Навіть не можна було б подумати, що можуть бути проблеми. Коли це почалося?
- Остання зима. Ми були якраз на тижні аудиторних робіт, коли одного ранку я прокинувся, коли обидві ноги повністю оніміли від талії вниз. Уявіть це, даремно ви нічого не відчуваєте, нічого не відчуваєте. Спочатку я був з ним, не огородивши його великим прикладом, він, мабуть, просто затиснув нерв.
- Де це сталося?
- Ще в Братиславі. Я відвідував природничий факультет університету Коменського. Я завжди хотів мати справу з мікробіологією. Я планував складати піпетки в лабораторію, і я відчував би дуже розумне плескання по мікроскопах. Але у неба були інші плани зі мною.
- До кого ви зверталися зі своїми симптомами?
- Оскільки я міг ходити лише мляво, тасуючись, я поїхав додому і поїхав до лікарні в Комаром. Вони відразу підключили настій, який викликав алергічну реакцію: очі опухли, у мене була неприємна висип. Потім було проведено КТ та зразок крові. Тоді було сказано, що захворювання, ймовірно, не має аутоімунного походження, оніміння також може бути спричинене стресом та виснаженням. Натомість молода лікарка похитала головою. Він запропонував видалити спинномозкову рідину.
Розсіяний склероз (РС) - це аутоімунне захворювання, яке вражає центральну нервову систему. Він руйнує захисну оболонку (мозкову оболонку) нервових клітин головного та спинного мозку, що блокує передачу інформації між кожним нервом. Це також може призвести до інвалідності в більш розвинених умовах. Причини невідомі, і протиотрути від хвороби досі не знайдено.
- А потім прийшов чорний суп!
"До того ж лікар був дуже хорошим, я очікував більш болючої процедури". Однак згодом у мене з’явилася мігрень: я провів Різдво та новорічну ніч у ліжку. Головний біль пройшов, і ми чекали результату. Невизначеність була найгіршою. Тоді на чорному та білому на папері стоїть, що моя хвороба має аутоімунне походження. Вони відправили мене в Ерсекуйвар для мого першого церебрального магнітного резонансу, за яким згодом пройшли ще три. На даний момент у мене є вісім травмованих нервів у мозку та ще два у мозку. Розсіяний склероз атакує центральну нервову систему: мієлінові оболонки, які захищають нервове волокно, руйнуються і блокують інформацію між нервами. Хвороба з тисячею облич, у кожного різний перебіг. Для мене оніміння було основною скаргою.
- Що ви знали про цю хворобу?
- Майже що завгодно. Звичайно, я одразу ж почав досліджувати в мережі: HáziPatika, Webbeteg. З того часу моє життя змінилося.
- Ви все ще перебуваєте на лікуванні?
- Мені вдалося потрапити у відділення СМ лікарні Ружинова, і страхування оплачує моє лікування. Поки що я в хороших руках. Я щороку ходжу на МРТ, щоб перевірити, чи є зміна довгастого мозку: чи плями розрослися чи впали, чи утворилися нові. Я ходжу на аналіз крові щокварталу, і я отримую ліки в цей час.
- Доведеться лежати?
"На щастя, ні, лише якщо у мене був гострий напад, наприклад, оніміння ніг".
- Які ліки лікуються?
- Я отримував стероїдні інфузії у Братиславі протягом п’яти днів. Лікарі попереджали, що це буде боляче. Це порівнюється з хіміотерапією, яка болить, бо організм піднімає боротьбу з поганим. У мене теж волосся опадало грудочками, нігті стоншувались, і я був сповнений неприємних висипань. М’язи застигли, але лікування було ефективним. Зникли місяці оніміння. Я також отримував гормоносодержащіе ліки вдома. Мені фактично доводиться колоти себе все життя інтерфероном бета.
Я отримав це від долі, і намагаюсь отримати з неї все найкраще. Це все, що я можу зробити.
- Так само, як діабетики?
- Так само, як діабетики заколюють себе інсуліном. Це кругле пляма на моїй руці означає, що сталося запальне подразнення. Лікар каже, що вона повинна бути щасливою. Моєму тілу речовина не подобається, воно бореться з нею. Отже, ми зараз раді цьому, я кину трохи плями на грунтовку. Отже, тепер у нас є коробочка, яку ми зберігаємо в холодильнику. Він містить ампули та дози в ампулах. Зараз, у перший місяць, я отримую лише дитячі пайки, щоб своє тіло звикло. Я буду колоти себе кожні сорок вісім годин потому. Тож коли я кудись їду, мені завжди доводиться брати коробку з собою. Якщо я зламаюся або програю, я, очевидно, не отримаю нового, тому що це надзвичайно дорогий препарат. Суворість страховика зрозуміла.
"Це може бути дуже стресовим для вас - і ваших близьких".
"Перший місяць я дуже плакала, але мені дуже пощастило з родиною та друзями". Батьки найбільше хотіли б взяти на себе всі тягарі, навіть біль.
- Лікарі говорять, які у вас перспективи?
- Мені пощастило, бо вони абсолютно хороші. З одного боку, я молода, а з іншого боку, мені вчасно поставили діагноз. Я довіряю лікарям-дослідникам найближчим часом знайти ліки від цього.
- Що змінилося у вашому житті?
- Рекомендується уникати стресів. Тренуватися лише з обтяженням не рекомендується, але це все одно не пішло. Я багато пересуваюся на природі, полюбив сонце та вітаміни. В основному я їжу салати, курячі грудки та рибу, пропускаю червоне м’ясо, хліб, макарони та молочні продукти. Раніше я не палив, але зараз взагалі не можу поїхати туди, де сигаретний дим.
- Симптоми з’явилися перед іспитами. А як щодо навчання?
- Я відкриваю інший університет. Я вибрав угорську мову та біологію в Університеті Комаром. У мене півтора роки з біології, можливо, вони будуть здавати іспити.
"Більшість молодих людей у вашому віці хочуть бачити світ". Можна замовити подорожі?
“У березні між двома госпіталізаціями ми їздили до Венеції на тиждень. Я хотів би поїхати до Падуї зі стипендією Еразма. В особливих випадках дози препарату можна розподіляти до півроку.
- У вас є знайомі, які борються із СМ?
“Я зв’язався з американцем, голландкою та німецькою дівчиною через Instagram. Німецька дівчина на візку, але коли я дивлюся її відео, сонце світить на мене. Колись я теж хочу бути такою привабливою і сильною.
- Ми, люди, пов’язуємо хороше з добрим, хорошим життям. Ви красива вродлива дівчина, яка отримає менше середнього.
"Якщо я буду таким розсипчастим, як трохи чорносливу"., було б непогано, якби я міг сказати, що мав життя, якого я завжди хотів. Я не хочу, щоб моя хвороба мене зупинила. У світі є безліч чудових людей, з прикладу яких можна взяти силу. Клер Вайнленд - дівчина з муковісцидозом, яка померла минулого року. Клер знала, що вона помре. Проте він засвідчив: від нас залежить, що ми виведемо з нашого життя. Він торкнувся мене, бо я навіть тоді звинувачував долю.
Я не розумів, чому це я. Я ніколи нікому не зашкодив, не вживав наркотики, не палив, так чому це все відбувається зі мною? Відео Клер було для мене як удар ногою в живіт. Я зрозумів, скільки людей перебувають у гіршій ситуації, ніж я, які досі несуть свою долю з піднятою головою.
Тож я взяв сили на себе і сказав: пора переходити від дощового кінця веселки до сонячного дня. Нещодавно мені довелося зіткнутися з середньою школою Селе в Комаромі, де я зіткнувся з одним з найдорожчих своїх колишніх вчителів. Він запитав мене, в якому польоті я, і з очей у мене потекли сльози. Потім він сказав: ніхто не несе на долі більшого тягаря, ніж вона може нести. У той час ми з мамою дивилися один на одного, і ми обоє знали, що нам обом справді потрібне це речення.
"Останнє запитання може здатися кліше, але відповідь може багато сказати про людину". Якби ти міг побажати трьох, чого б ти хотів?
- кажу, нагадаю. По-перше, я бажаю щастя собі та своїм близьким, а по-друге, бажаю здоров’я всім нам. Я знаю, що це даремно, але якщо ми вже говоримо про побажання, чому б не відійти від реальності? І моїм третім бажанням було б це зберігати все як зараз. Тому що, хоча життя, яке ми живемо, може бути не ідеальним, воно таке ж хороше, як і є.