Стародавні культури знали епілепсію. Хоча це не нова хвороба, і наука постійно приносить нові знання, їй вдається йти в ногу з сучасними методами лікування, все ще є прогалини у знаннях багатьох людей у знаннях про цю хворобу. Одним із проявів є те, що субфактори плутають епілепсію з психічними або психічними захворюваннями, тоді як інші дивляться на людину, яка лежить на землі в судомному спазмі, іноді розмочена, бо навіть це супроводжує судом, негайно діагностує алкоголізм і перетинає місце допомоги. На жаль, жорстока реальність у Словаччині навіть сьогодні.
Бар'єри приходять для руйнування EpiKlub
Багато людей з обмеженими можливостями стверджують, що це не стільки хвороба, але незнання, дискримінація та упередження є їх найбільшими перешкодами у повсякденному житті. Члени-засновники новоствореної асоціації пацієнтів EpiKlub, які мають багаторічний особистий досвід епілепсії, мали на меті допомогти зрозуміти серйозне неврологічне захворювання та розвіяти міфи та напівправди про епілепсію.
"Невігластво дорівнює страху та невпевненості. Тож давайте це змінимо. Багато людей живуть в помилковому розумінні, що епілепсія є психічним розладом, що епілептики мають психічні вади. Це не так. Ми також хочемо спростувати такі пропуски через нашу асоціацію. Повірте, немає нічого гіршого, ніж коли людина махає на вас суперечками - ми не хочемо епілептиків, він не в порядку », - сказала Міхаела Міклетічова, її голова, про свою філософію членства в EpiKlub. Вона є матір’ю семирічного Міланека, з яким вона вже п’ятий рік бореться з нападами епілепсії та незнанням вчителів щодо хвороби, перешкоджаючи включенню її до групи дітей у дитячому садку та початковій школі школу.
Правильна і проста інформація про епілепсію є причиною того, чому Зузана Добошова приєдналася до EpiKlub: «Про епілепсію потрібно говорити не стримано, вголос обговорювати конкретні ситуації. Щоб інші нас не захищали, не засуджували, не боялись, наприклад, працевлаштувати нас. Здається, ніхто не хоче почути, що при правильному лікуванні пацієнти можуть функціонувати до невпізнання здорових людей. Я також насолоджувався проблемами із працевлаштуванням, коли виявляв власний діагноз. Роботодавці нас бояться ". Вона також зазнала, що під час вилучення на вулиці її приймали за алкоголіка. Замість першої допомоги, за її словами, вони просто тупо дивились на неї і насправді розважалися і обурювались, як вона може спати на пристані. "Напади пройдуть через десять чи п'ятнадцять хвилин, але протягом цього часу, з такою великою судомною силою, ми можемо доставити одну радість. При цьому першої допомоги вистачає для надання першої допомоги! Просто відсуньте нас від небезпечних предметів, приберіть все, що є квадратним, гострим від околиць, або зателефонуйте швидкій допомозі », - додала З. Добошова.
Студент культурології Мартін Грамблічка також став членом-засновником OZ EpiKlub, щоб спільно намагатися вивести маси з невігластва та досягти того, що поширене в інших країнах, напр. мати посвідчення водія, якщо хвороба компенсована та знаходиться під контролем. "Основною метою роботи в асоціації я поставив просту ідею: епілептик у Словаччині не може боятися визнати діагноз (як це зазвичай буває дотепер, я також не був винятком), але в той же час він повинен бути впевнений, що його не будуть дискримінувати. При правильному лікуванні та регулярному вживанні наркотиків ми можемо жити повноцінно ", - підкреслив М. Грамблічка.
Епілепсія - це хронічне захворювання центральної нервової системи, що характеризується спонтанно повторюваними епілептичними нападами. Це лікувальна хвороба. У Європі живе 6 мільйонів людей, хворих на епілепсію. У Словаччині цим страждає понад 50 000, а щороку додається від 2500 до 3000 нових пацієнтів. Експерти стверджують, що до 5 відсотків населення мали принаймні один приступ протягом життя. За даними MUDr. Габріела Тимарова, доктор філософії, з II ст. кафедри неврології медичного факультету Карлового університету в лікарні Л.Дерера в Братиславі у пацієнтів з епілепсією смертність приблизно в два-три рази вища, ніж серед загальної популяції. Це відбувається через напади, травми, так званий синдром. раптова смерть від епілептика тощо.
Новітні препарати і для словацьких пацієнтів
Завдяки досягненням медицини та фармації все ще можна поліпшити якість життя пацієнтів. «До 2/3 пацієнтів з епілепсією можна компенсувати медикаментозним лікуванням; 1/3 пацієнтів залишатимуться без компенсації, незважаючи на лікування наркотиками, вони будуть страждати від повторних нападів - мова йде про резистентність до наркотиків. З цієї третини некомпенсованих приблизно третина підходить для резективної епілептохірургії, в інших можна спробувати методи паліативної епілептохірургії (стимуляція блукаючого нерва, розрізання затиску мозку, глибока стимуляція мозку в дослідженнях), в кетогенна дієта для дітей ", - сказала Г.Тімарова.
Метою протиепілептичного лікування є досягнення стану без судом із якомога меншою кількістю побічних ефектів. "Вибір методу лікування повинен здійснюватися індивідуально для кожного пацієнта. Це залежить від: типу епілептичних нападів, віку пацієнта, супутніх захворювань/інших захворювань /, переносимості протиепілептичного препарату, побічних ефектів, планування вагітності у жінок тощо, пояснив MUDr. Соня Остріхонова з Неврологічного центру Сінальгіса. За умови належного лікування, використання ліків та дотримання рекомендацій щодо режиму лікування пацієнти можуть жити повноцінним життям, займатися навчанням, спортивними заходами, створювати сім’ї тощо.
Останнім методом лікування епілепсії є Vimpat з діючою речовиною лакозамідом, який схвалений для лікування нападів з частковим початком із вторинною генералізацією або без неї у пацієнтів віком від 16 років. Він був затверджений і запущений в Європі в серпні минулого року. Він доступний у Словаччині з квітня цього року. Ми стали сьомою країною, яка пропонує пацієнтам найсучасніші ліки від епілепсії.
«Препарат має абсолютно новий, унікальний механізм дії. Застосовується як допоміжна терапія (як і всі інші сучасні протиепілептичні засоби) у пацієнтів, які за попереднього лікування не досягли статусу без судом і хочуть жити більш повним життям. Його можна додавати до будь-яких протиепілептичних препаратів або їх комбінацій. Vimpat забезпечує пацієнтам високу ефективність, більшу ймовірність життя без судом, маючи при цьому мінімальний ризик побічних ефектів. Окрім покращення якості життя пацієнта, це економить витрати на багато протиепілептичних препаратів для компенсації їх побічних ефектів. Отже, це лікування є ефективним і водночас ефективним з точки зору фінансових ресурсів, доктор Соня Остріхонова представила новий препарат.
Згідно з оцінкою антиепілептиків на 8-му Європейському конгресі епілептологів у Берліні в жовтні минулого року, лакозамід є одним із 3-х найкращих антиепілептиків з точки зору всмоктування, переробки та транспортування активної речовини, метаболізму та виведення лікарських засобів. Окрім ефективного та безпечного лікування, доступ пацієнта є важливою частиною успішної терапії. Лікуючі їх неврологи наголошують, що ліки від епілепсії потрібно приймати регулярно, і не менш важливо дотримуватися правильного способу життя - дотримуватися рекомендацій лікаря, дотримуватися регулярного режиму сну, уникати алкоголю. І найголовніше - приймайте ліки, що відпускаються за рецептом, і не відміняйте їх, навіть якщо пацієнт почувається добре. Основою життя без судом є правильне та тривале, переважно довічне лікування.
Ну інформація
Якщо ви хочете дізнатись більше про хворобу, ви можете знайти корисну інформацію на порталі, присвяченому епілепсії: www.zivotsepilepsiou.sk. Існує вичерпна чітка та детальна інформація про захворювання та його лікування. "Наша торгова марка запустила портал www.epiklub.sk. Він містить розділ для пацієнтів, їхніх сімей та близьких та для широкої громадськості. Він надає практичні поради людям з епілепсією - як вийти на ринок праці, як підійти до дитини з епілепсією. а також інформація для громадськості, напр. як надати першу допомогу при епілептичному нападі, як полегшити повсякденне життя епілептику тощо ", - представив фокус уваги порталу М. Міклетічова Безкоштовний інфолін 0800 800 030 також доступний для пацієнтів, їх сімей та широкої громадськості у понеділок з 13:00 до 16:00.
Настав час зняти табу з опудал епілепсії та розвіяти супутні йому міфи. Accelerate, який займався найпоширенішими міфами про епілепсію, також сприяв підвищенню обізнаності. У ваших інтересах і в інтересах ваших близьких людей добре познайомитися з ними, адже навіть якщо у вас ще немає хвороби, це не означає, що ви не можете захворіти епілепсією в будь-який час.
Найпоширеніші міфи про епілепсію
Епілепсія заразна
Міф! Не існує ризику отримати епілепсію від пацієнта.
Епілепсія є спадковою.
Міф! У більшості випадків це не так. Деякі форми епілепсії передаються безпосередньо від батьків дітям. Більшість дітей, батьки яких страждають на епілепсію, ніколи не страждають судомами. Жінки, які страждають епілепсією, можуть мати цілком здорових дітей, і їх захворювання не перешкоджає вагітності.
Епілепсія означає, що людина є розумово відсталою або відсталою.
Міф! Епілепсія є фізичним захворюванням мозку і може не впливати на інтелект, освіту чи здатність. Пацієнтів з епілепсією лікує невролог, а не психіатр. Серед епілептиків ми знаходимо багато важливих особистостей, які буквально вплинули на історію.
Епілепсія проявляється судомами, при яких людина корчиться спазмами всього тіла.
Міф! Епілепсія може мати різні симптоми, і ви не помітите деяких типів судом, навіть якщо будете їх свідками.
Епілепсія не піддається лікуванню.
Міф! Хоча причину захворювання неможливо вилікувати, людина може жити повністю без судом і повноцінно. Деякі типи епілепсії зникають з віком, для інших досить скорегувати свій спосіб життя. Більшість пацієнтів приймають ліки, які дозволяють позбутися від судом, вони можуть вчитися, ходити на роботу, займатися спортом і багато хто навіть керує автомобілем.
Під час нападу між зубами епілептика потрібно вставити щось тверде, щоб він не прикусив язик.
Міф! Це може заблокувати епілептичні дихальні шляхи та серйозно пошкодити зуби. Не намагайтеся вкласти що-небудь йому в рот або витягнути язик під час нападу. Стискання щелеп дуже сильне і може серйозно травмувати ваші пальці або руки. Натомість спробуйте покласти хворого на бік, щоб його язик не впав.
Епілептик агресивний під час нападу і має піну навколо рота.
Міф! Хоча ці симптоми можуть виникати при деяких типах судом, вони, звичайно, не є загальними. Агресивна поведінка виникає лише при одному типі судом.
Лише певна група людей страждає епілепсією.
Міф! Епілепсія не обмежується жодною расою, віковою групою, національністю, широтою, а також не є "хворобою царів" або певною соціальною групою.
Фотографія: Архів агенції Accelerate