Як медсестра, вона хотіла відчути, що вона справді потрібна. Вона зробила це в онкології. Як жінка, вона прагнула мати дітей. Народилися одразу двоє, пізніше третій. Як мати, вона приділяє своїм дітям стільки любові та уваги, що навіть діабет не змушує їх плакати та втомлювати дітей. Завдяки цьому вони сповнені енергії, щасливі та усміхнені.
[[>]] Як медсестра, вона хотіла відчути, що вона справді потрібна. Вона зробила це в онкології. Як жінка, вона прагнула мати дітей. Народилися одразу двоє, пізніше третій. Як мати, вона приділяє своїм дітям стільки любові та уваги, що навіть діабет не змушує їх плакати та втомлювати дітей. Завдяки цьому вони сповнені енергії, щасливі та усміхнені.
Ваші зусилля мати дітей не одразу були увінчані успіхом.
Під час першої вагітності у мене був викидень. Потім, здавалося, це вдалося двічі, бо я очікував двійнят. Хоча вагітність була ризикованою, Жанетка та Пенько народились здоровими та красивими. Все було добре.
Коли відбувся прорив?
Ретроспективно, я знаю, що у віці трьох років обоє були на обов’язковій вакцинації, і через півроку перші симптоми діабету з’явились у Жанетці. Вона багато пила і мочилася. Мені це не здалося незвичним, я знав, що вони не їстимуть багато в садочку до 15:00, і там у них майже не було питного режиму, тому я думав, що часте пиття лише наздоганяє те, що вона не вловлює дитячий садок. Коли вона пізніше пила воду з ванни під час купання, я сприймав це як частину гри з Петеком, коли вони пили пиво, і я все ще не надавав цьому значення. Пізніше я помітив, що вона випивала одну склянку соку за іншою, і одного разу помітив, що вона також випила води, в якій я мив посуд, в той момент у мене запаморочилося, що це вже точно не правильно.
Що далі?
Ми пішли до лікаря, взяли зразки для моєї доньки, і коли у неї були результати, вона покликала мене на роботу, щоб я міг негайно прийти. Жанетке виміряла цукор 20, і ми опинились у лікарні в Крамарах. Ми провели там місяць.
Як її дочка терпіла?
Вона деякий час так плакала, особливо коли їй робили вливання. Допомогло те, що тут був дитячий садок з дивовижною вихователькою. Вона почала добре співпрацювати, і коли вона бачила, як нові і нові діти щодня придумують однаковий діагноз і спостерігали, як старші самі вводять інсулін, вона хотіла зробити те саме. Незалежність тримала її навіть після повернення додому. Це зупинилося, коли у Петек - її близнюка - також діагностували діабет.
Ми до цього дійдемо. Як ви терпіли діагноз дочки?
Мені було найбільше шкода, коли я потрапив у лікарню, відчуваючи, що я здорова дівчина, і я повинен бути професіоналом. Але бути професіоналом, коли справа стосується вашої власної дитини? Зрештою, це щось зовсім інше. Окрім того, я знав про діабет стільки, скільки говорив шкільний урок, і, можливо, двічі давав інсулін під час практики, але повний режим діабету був для мене чимось новим. У нас в сім’ї та серед друзів не було нікого з діабетом. Єдина удача полягала в тому, що я не боявся вводити дочку інсуліном. Єдине, технічно, це те, що мені допомогла моя лікарська практика. Але після емоційного я переживав це, як і будь-яка інша мама, якій кажуть, що її дитина має вічний діагноз, який потребує корекції. Я все ще не хотіла вірити, що це цукровий діабет, і я плакала в лікарні, але так, щоб маленька мене не бачила. Поступово я працював над цим у собі.
Що вам найбільше допомогло?
У мене є друг, колега з онкології, у якого є дочки-близнюки. Вони довгий час були абсолютно здорові, і їм несподівано діагностовано шизофренія у віці сімнадцяти років. Вона мені дуже допомогла і дала відчуття, що я точно можу це зробити. У неї самої є дочки зі складним діагнозом і все впорається. Вона веде домашнє господарство, ходить на роботу і навіть допомагає матері. Поки що її підхід дає мені енергію, якою я повинен керувати і не падати духом.
Коли інший близнюк захворів на діабет?
Буквально рік і день після Жанетки. Одного вечора я виміряв у неї рівень цукру в крові, і Петко був досить нетерпимий, тож трохи приручив його, вимірявши також його цукор. І бум - глікемія 17. У нього не було симптомів, тому лікарі підхопили хворобу на самому початку. Ми провели в лікарні лише кілька днів і зуміли швидко перевести його на інсулін. Він впорався з цим дуже добре, здавалося, що я йому навіть не потрібен у лікарні. Первинна взяла його під своє крило, і малеча одразу ж співпрацювала з ним. Коли ми з чоловіком прийшли до нього, він почав плакати, чому ми прийшли, коли ніхто не прийшов до інших дітей?! Йому це вдалося по-справжньому чудово, можливо, тому, що він рік спостерігав, як Жанетка вводила інсулін вдома. Відтоді я робив це двічі і на мить почувався як медсестра у лікарні у власному будинку.
Близнюки, здається, нічого не роблять щодо діабету.
Я вражений тим, що вони насправді прийняли це досить добре. Спочатку траплялося, що інші матері дивувались тому, що я вводив інсулін на лавку на дитячому майданчику, але ми все одно не ховатимемося з ними. Їм нічого соромитися. Цукровий діабет все ще буде частиною їхнього життя, і я не хочу, щоб вони відчували, що з ним потрібно ховатися. Вони самі відмовляються приймати солодощі від інших дітей, і я їх маю, бо вони страждають на діабет. Дивно, що вони піклуються про себе і контролюють себе та одне одного.
Крім турбот про "діабет", у вас є третя дитина. Ви це запланували?
Це було абсолютно незаплановано, і я кажу, що Господь Бог послав нас до Крістіна за те, щоб забрати щось із здоров’я близнюків. Мало насправді, як кажуть, дитина за винагороду. Вона добродушна і усміхнена. Її народження також допомогло мені в тому, що не все обертається навколо діабету. Якби не вона, я б, мабуть, шукав більше інформації в Інтернеті. Але я визнаю, що іноді я борюся зі страхом, що цукровий діабет також може піти з нею. Під час перевірки близнюків я навіть запитав, чи слід вимірювати глюкозу в крові вдома, але мене забрали, щоб я не переборщив. Але після того, як Жанетка та Пенько захворіли, почуття страху перед Крістінкою неможливо запобігти. З іншого боку, коли я бачу, наскільки добре існують мої близнюки з таким діагнозом, я кажу собі, що, можливо, ми змогли б зробити все, що нам може доля.
Я в дитячому садку, тому природно, що все обертається навколо моїх дітей і що я віддаю їм пріоритет. Мій чоловік багато працює, щоб у нас було достатньо грошей. З трьома дітьми витрати досить великі, а з діабетом я навіть не розмовляю. Доводиться постійно купувати смужки для глюкометра, бо тих, на які ми маємо право, нам недостатньо, і якщо я хочу дати дітям якісну їжу, це теж щось коштує.
У дитинстві вони визнавали, що не можуть їсти солодощі?
Одного разу я пояснив їм, що вони не можуть їсти, і що цукор для нас отрута, і вони прийняли його вперше без жодних заперечень. Виховательки дитячого садка хвилювались, як вони будуть поводитися серед дітей і чи будуть вони плакати, але, здавалося, вони обоє хвалилися діабетом. Вони сприймають це позитивно, а не як гандикап. Вони веселі, комунікабельні та мають багато енергії. Ніхто не хоче вірити, що хворий - і це добре.
Вони їдять у дитячому садку, або ви приносите їм обід?
Спочатку вони не їли, але я пішов до кухаря, і ми домовились, що він приготує їм особливу їжу, а не вживає цукор. Я даю їм лише десяту і свинцю. Перед обідом я приходжу їм ін’єкцію інсуліну і беру насадку. Їм було шкода, що вони не воюють з іншими дітьми, тому я зрозумів це, щоб вони не відчували себе врізаними. Йшлося про їх сприйняття. Я не хотів згадувати допомогу на годування, щоб тримати їх вдома від діабету. Я хотів, щоб вони були в команді. Адже у них немає хвороби, з якою неможливо опинитися серед інших дітей. Імунітет теж хороший, вони не часто хворіють. Вони сприймають діабет як промивання зубів. Вони знають, коли робити ін’єкцію інсуліну, коли їм доведеться щось їсти після їжі чи ні. Вони знають цифру 2 і знають, що коли вона з’являється на глюкометрі, це гіпоглікемія, а коли є до двох цифр, це, навпаки, високий цукор. Зазвичай вони мають хороший цукор, оскільки вони постійно в русі.
Незважаючи на їх добрі результати, ви все ще переживаєте?
У Жанетки бувають дні, коли її цукор летить вгору-вниз. Тоді я зневірена, що ми робимо все для досягнення хороших результатів, але це не дає змоги, а цукор розсипається. Бувають випадки, коли я все ще дивуюсь, чому мої діти. Введення інсуліну та коригування дієти - це нормально. Завдяки цьому Петко почав регулярно молитися. Але знання про те, що діабет не проходить як грип, про те, що він тут на все життя, а також інформація та фотографії про стримуючі ускладнення діабету, я іноді можу хвилюватися з цього приводу.
Як медсестра ви працювали в онкології. Це не забрало вашої енергії?
Я пропрацював там більше 6 років. Я також деякий час працював у кареті швидкої допомоги приватного санаторію і менше року працював у психіатрії, зокрема у відділі боротьби з наркотиками, але найбільше насолоджувався цим в онкології. Я справді відчував, що не був там ні до чого, як у психіатрії. Хворі на рак були вдячні, що я поговорив з ними про свою зацікавленість ними. Коли мене запитали, коли я знову був на службі, для мене це було набагато більшою винагородою, ніж якби вони заплатили мені зарплату. Всі навколо дивувались, як я можу займатися онкологією, якщо мені не шкода пацієнтів. Але я мав для них роботу як місію. Я знав, що я саме там, де я справді комусь потрібен. Це було дуже повно, і якби я мав можливість повернутися туди в майбутньому, я б не вагався ні на хвилину.
Як ракові хворі сприймають своє захворювання?
Дуже допомогли їм ласкаве слово та ласка. Багато людей були з протилежного кінця республіки, і сім'я не могла бути з ними постійно. Я був радий, що принаймні був із ними у найважчі хвилини. Це мене порадувало. Вночі я іноді потайки грав з ними в карти або дозволяв їм залишатися довше. Первинна особа не знала про це, і це може бути неправильно, але я завжди йшов на поступку пацієнтам. Це не дало мені жодної іншої причини. Коли я не знайшов жодного з них у кімнаті під час чергової служби, мені було страшно. Я міг би спробувати бути професіоналом, вони завжди певним чином зростали в моєму серці, і я складав з ними зв’язок. Замість того, щоб зробити перерву, я вважав за краще бути в кімнаті з ними, і коли хвороба їх здолала, я відчував себе втратою.
Ви коли-небудь зустрічали пацієнта, який змирився зі своїм діагнозом?
Я пережив таку даму і часто згадую її. Вона сказала мені, що має справу з раком і що їй зовсім не шкода покинути цей світ, бо до тих пір Господь Бог дав їй міцне здоров’я, гарне матеріальне становище, можливість виховувати своїх дітей, піклуватися про онуків, подорожувати світом. Вона усвідомлювала, що про всіх її близьких піклуються і що вона може спокійно покинути цей світ. Це воістину винятково. Багато пацієнтів переоцінюють життя під час серйозного діагнозу і усвідомлюють, що насправді важливо. Найгірше перебування в онкології пережили матері, які мали вдома 2-3 дитини. Коли я замислююся над цим, то кажу собі, що діабет моїх дітей насправді не найгірший.
Давайте перейдемо до більш щасливої теми. Як провести Різдво?
Звичайно, діти з нетерпінням чекають різдвяного сезону. Вони вже точно знають, що написати Ісусу в листі як подарунок. Вони знають, що повинні бути хорошими, щоб це отримати. Минулого року я не спекла жодного торта діа, і вони їх також не пропустили. Вони не просять солодкої їжі. Я роблю їм лише млинці. Вони є на нашому столі щотижня, завжди по-різному. З dia nutella, dia medic, джем dia, з сиром. Тісто виготовляється з напівпростого і наполовину грем-борошна. Млинці з модифікованим рецептом вже, як кажуть, просочились. На Різдво у нас буде риба, салат або пюре, вафлі діа, горіх, шматочок яблука.
Ви не забуваєте про себе поруч з дітьми?
Ми провели цілий день разом, а ти ще не їв. Я занадто забуваю про себе. Я б збрехав, якби сказав протилежне. Іноді я не їжу цілий день, тоді обходжу щось солодке і кидаю собі. Печиво або шматочок Різдва. Можливо, організм просить це як компенсацію певної напруги, яку я все ще маю в собі через дітей. Що стосується їх режиму, ми синхронізуємось. У мене навіть годинника немає, я знаю, коли їсти, коли вводити інсулін. Я думаю, що наявність режиму - це добре для майбутнього. Вони матимуть це автоматизовано з дитинства, і я вірю, що в результаті вони не зазнають стресу діабету пізніше. Я відчуваю це всередині себе всередині себе, навіть якщо я не бачу цього на собі. Для мене важливо, щоб мої діти були задоволеними та щасливими.
Опубліковано в Diabetik 11-12/2009