Однак одній речі вони не могли навчити: як прийняти себе в такому стані, як подолати свої страхи і як йти серед людей так, ніби я такий же, як вони.?

товстої кишки

Я розмовляю з тридцятивосьмирічним чоловіком із Сольнока, Міхалі, про його хворобу. Десять років тому, у віці двадцяти восьми років, він уже був одружений, батько двох маленьких дітей. Він працював на цукровому заводі, але не повернувся до попередньої роботи, вважаючи за краще дозволити його скоротити. Його дружина служить у ресторані, він також бере вихідні та святкові дні, лише щоб якось забезпечити сім'ю для існування. Це коли бабуся піклується про дітей. Жінка не каже і, можливо, не зізнається собі, що вона також наполегливо працює, щоб звільнитися від свого чоловіка, котрий стає все більш суворим через свою хворобу та ув'язнення, все причеплюється, сварливий і злий на тих, хто здорові. Через це сварки - звична справа, їх шлюб руйнується.

Зцілення від смертельної хвороби

- Вони молоді, ще до свого життя, кажуть їхні знайомі, які воліють засовувати голови в пісок і ігнорувати хворобу чоловіка. Вони не говорять про це відверто, але самі по собі вважають це ганебною, "брудною" справою, про яку можна говорити лише пошепки, тремтінням, долаючи огиду, викликану згадуванням теми. З часу своєї операції Міхалі уникає людей, він також виїжджає з квартири щонайбільше, коли йде до лікаря або раз у раз ходить по магазинах для сім'ї.

Проте носіння стоми - це не хвороба. Навпаки: це означає, що хтось вилікувався від страшної хвороби, йому вдалося врятувати його хірургічним шляхом.

- Це умова, яку потрібно прийняти. Найгірше, якщо хтось не в змозі це зробити і не отримує підтримки від своєї родини, - каже Ласло Шомбателі, керівник клубу ILCO в Сольноку. Клуб, який є частиною загальнодержавної мережі, отримав свою назву від початкових складів латинських назв тонкої кишки (ілеостомія) та товстої кишки (колостома). Мережа була створена, щоб переконати носіїв шлунку, що операція не закінчує їх життя.

Ласло Сомбатхелі живе з гостями вже двадцять чотири роки. Зараз він на пенсії, але, поборовши хворобу, він повернувся на роботу в дирекцію MÁV у Сольноку, де був бригадиром ремонтників локомотивів.

- Вони хотіли це скоротити, але я не пішов. Я знав, що робота поверне мене назад у повсякденне життя, каже він.

У заснованому ним клубі Сольнок вони щомісяця, в останню п’ятницю, зустрічаються з п’ятдесятьма чи шістдесятьма однолітками. Лікарям пропонується поговорити про те, що робити після операції, демонструючи найновіші медичні засоби, якими можна скористатися, щоб полегшити носіння мішків для стільців. Важливо також подбати про шкіру, оскільки - хоча більшість клеїв є шкідливими - регулярне нанесення та видалення займає область навколо отвору. Вони їздять у поїздки, в театр, на концерти. Животи, які лежать у ліжку або більше не можуть від’їжджати з дому, також регулярно відвідують, щоб вони не відчували себе ізольованими від світу.

На останньому засіданні клубу ILCO у Сольноку ми зустрічали переважно людей похилого віку: дев'яносто відсотків присутніх були старші шістдесяти років. Це співвідношення є типовим і для національних масштабів: більшість із зареєстрованих 11-13 тисяч угорських носіїв стоми - люди похилого віку, - я дізнався від Каталін Дітріх, керівника офісу національної асоціації ILCO в Капошварі. Саме в цьому місті вперше в країні було створено клуб підтримки стоми, а в 1983 році за їх участю була створена Угорська асоціація ILCO. Майже двісті п'ятдесят активістів, вісімдесят лікарів та приблизно сто терапевтичних медсестер добровільно працюють у тридцяти семи клубах по всій країні. В даний час зареєстровано 3400 учасників, але є також додаткові 3000 членів, які "ховаються". Вони відвідують клубні заходи, звертаються за професійною порадою, але їх особистість не розголошується, вони залишаються анонімними.

- Окрім них, у нас є щонайменше п’ять тисяч або шість тисяч супутників, які повністю зникають з поля зору громадськості, закривають двері перед собою, не розмовляють ні з ким, щонайбільше контактуючи з родиною, каже Каталін Дітріх. Відмову частково зрозуміло: вони знають про тих, кого звільнив їх роботодавець, дізнавшись подробиці хвороби. Однак, за даними національної асоціації, зацікавлені особи не звертаються до правоохоронних організацій, хоча могли б це зробити, оскільки зазнали дискримінації через їхній стан.

- Той, кого звільняють, не подає позов, а навпаки, погоджується жити на менші гроші як пенсіонер-інвалід. На жаль, це говорить про те, що сам носій стоми вважає, що він коштує менше за інших.

Клуб до зовнішнього світу

У клубах люди, які перебувають у кризових ситуаціях після хвороби, стануть гарним прикладом того, як жити осмислено та осмислено, навіть із стомою.

- Нашими членами є сорок підприємців, викладачі середніх шкіл, юристи, мери, свіжі пенсіонери, слюсарі та сантехніки. Жінки, чоловіки, молодші, старші. Хто знає, він працює, бо через деякий час він вчиться управляти своїм станом, - каже вісімдесят два-річний Імре Сомогиварі, президент угорської асоціації ILCO. Його прооперували двадцять сім років тому, у віці п'ятдесяти п’яти років, і з тих пір він носить гостьовий простір. Він працював гірничим інженером і повернувся до роботи після одужання. Після виходу на пенсію він отримав дипломатичну посаду: став почесним консулом Австрійської Республіки в Печі. Він заснував клуб ILCO в окрузі Бараньї, згодом секретарем асоціації, а кілька років тому став його президентом. Угорська асоціація є членом Міжнародної асоціації стоми, що базується в Торонто, Міжнародної асоціації стоми, тому вони також мають інформацію про умови, в яких їх однолітки живуть деінде.

- У Швеції один із хірургів, який також навчав угорських лікарів найсучаснішим хірургічним процедурам та наступним терапевтичним варіантам, сам був носієм стоми. З точки зору профілактики Австрія випереджає нас: там регулярний скринінг на рак товстої кишки є обов’язковим, але, незважаючи на те, що закон був прийнятий парламентом п’ять років тому, регулярні тести на практиці не запроваджені через відсутність грошей - я знати від Імре Шомодьварі.

Про це говорить Каталін Дітріх: у США, Канаді чи навіть штатах Північної Європи суспільство набагато більше приймає пацієнтів, їх не стигматизують, їх не спілкують. Вони живуть своїм життям, їдуть у відпустку, грають у гольф, більшість із них регулярно займаються спортом, деякі відвідують танцювальні клуби. З іншого боку, в Угорщині хтось покінчив життя самогубством, оскільки не зміг обробити зміни у своєму стані.

Клуби допомагають розвіяти страхи. У Сольноку одна із старших жінок сказала мені на останній зустрічі, що не може їхати, бо вона потрібна онукам.

- Я намагаюся жити так, як до операції: я вже був на весіллі, де танцював до ранку, - каже він, а потім продовжує: - Але погляньте на нього, - показує він на свого сусіда, - дядько Йозі в своєму саду. з весни до осені виноград, виробляє вино, він не залишив себе, живе повноцінним життям.

Пані Іштван Пентек, медсестра стоматолога лікарні Геза Хетені у Сольноку, каже, що кожен, хто відвідує такий клуб, вже робить великий крок у бік зовнішнього світу. Часто потрібно півтора року, щоб хірургічні операції подружились із власним станом. Деякі люди отримують найбільшу допомогу від сім’ї, інші, можливо, психолог вказує шлях назад. По-перше, слід подолати усвідомлення того, що вони можуть «смердіти», або принаймні так почуваються інші.

- Завдяки сучасним пристроям отвір можна утримувати в чистоті та герметично закривати, особливого запаху для користувача немає. Деякі люди регулярно ходять до басейну, тому що навчились робити собі клізму, і в цьому випадку вони можуть плавно рухатися день-два, не звертаючи особливої ​​уваги на гостьове відкриття. Правда, носіїв стоми в цій області вже піддавали дискримінації - були й такі, кого вигнали зі спа-центру, бо вони помітили їхній шрам. Стомати кажуть, що незнання є їхнім найбільшим ворогом, оскільки воно також годує упередження щодо них.

Інтернет також може допомогти їм у цій галузі. Той, хто ще не має сміливості проявити себе, може також завести знайомих та друзів серед своїх однолітків. Форуми підтримують один одного своїми листами.

Це не кінець світу

"Хоча я пережив це в досить молодому віці (мені було 32 роки), для мене було дуже важливо мати можливість поговорити зі своїми однолітками, - пише один з них. - Спочатку я дуже страждав, але в цілому герцог, обмін, очищення, я вже майже не помічав. Дуже добре для мене було те, що мої батьки намагалися поводитися якомога природніше. Ми просто не сприймали це як жахливу річ, а скоріше як необхідну умову. Це так, ми повинні знайти прекрасну сторону життя. Це дуже важливо, якщо ти не шкодуєш решту родини, але ставишся до нього так само, як і раніше. Суть не в тому, щоб відчувати, що це кінець світу. "

"Зі мною мій чоловік носить стому, - йдеться у дописі жінки. - Спочатку все пройшло добре, ми навіть поїхали у відпустку. Пізніше її шкіра стала надчутливою через постійне склеювання, вона постійно запалювалася. Але вона може це витримати, особливо якщо хтось знає, що єдиний шанс вижити ".

"Дорогі товариші! Мені потрібна ваша допомога", - пише дівчина із Закарпаття. - Як пройшло ваше одужання? Як могли допомогти вам родичі? Я була б дуже рада будь-якій хорошій пораді, досвіду, ідеям, бо я не знаю. будь добре, якщо ти зможеш поділитися своїми турботами з людьми з подібною проблемою. Можливо, це допомогло б, якби ти знав: ти не самотня ".

"Стома. Слово грецького походження означає мундштук, зроблений хірургами на черевній стінці для стікання вмісту, що виділяється в тонку кишку (ілеостома), товсту кишку (колостома) або сечовивідні шляхи (уростома). Угорською мовою це називається гостьовим отвором ". (Вікіпедія)

Формування стоми в першу чергу потрібно при раку товстої кишки і прямої кишки, коли пухлина розташована занадто близько до сфінктера прямої кишки. У цьому випадку пухлина не може бути безпечно видалена, якщо сфінктер також не є жертвою операції. Запальні захворювання кишечника та ураження кишечника, що вражають кишечник, також можуть призвести до розвитку стоми. Важливо вибрати оптимальне місце для гостьового отвору: важливо, щоб воно було чітко видимим і доступним для пацієнта, оскільки лише таким чином за ним можна належним чином доглядати та підтримувати його в чистоті.