бенефіціар

Фонд солідарності Карфура знову співпрацює з дітьми, які живуть з рідкісними захворюваннями (РД). Після таких ініціатив, як "Un Nuco, Una Esperanza", минулого року організація розпочала проект "Osos PreciOsos", новий заклик про допомогу, який виділив близько 190 000 євро на поліпшення якості життя цих дітей та дівчат.

З основною метою надання технічної допомоги цим неповнолітнім та через Іспанську федерацію рідкісних захворювань (FEDER), понад 1200 дітей отримали безпосередню вигоду від першого дзвінка на ведмедів PreciOsos та майже сотню організацій, між індивідуальною та груповою допомогою. Як результат, робота Фонду солідарності Carrefour вже другий рік поспіль сприяє різним заходам, спрямованим на покращення повсякденного життя цих дітей.

Завдяки цьому хлопчики та дівчатка, які живуть з рідкісними метаболічними захворюваннями, та їхні сім'ї змогли отримати спеціалізовану допомогу, яку, інакше, вони не змогли б отримати таким доступним способом. Для отримання додаткової інформації про ці заходи асоціація або контакт з іншими сім’ями можуть написати на цю адресу електронної пошти, захищену від спам-ботів. Для його перегляду потрібно увімкнути JavaScript.

Про рідкісні метаболічні захворювання

До рідкісних захворювань належать також ті, які називаються спадковими метаболічними захворюваннями, які безпосередньо впливають на те, як наш обмін обробляє їжу. Хоча це правда, що ми потроху ми все більше чутливі до харчової алергії, у випадку рідкісних метаболічних захворювань вони майже невідомі, саме тому, що вражають дуже малу кількість людей. Його діагностика, лікування та те, що вони нас вчать про наш метаболізм, є цінним джерелом інформації та викликом для дослідників, пацієнтів та сімей.

Найбільш вивченим серед цього типу захворювання є фенілкетонурія, і її відкриття, дослідження та лікування - одне з найбільших досягнень медичної науки ХХ століття. У наш час, і завдяки тесту на п’яту, який проводять для новонароджених, можна виявити кілька днів життя, якщо у дитини є ФКУ. Цей простий тест назавжди змінить ваше життя. Якщо це позитивно, з цього моменту і протягом усього життя вам доведеться приймати спеціальні харчові препарати у вигляді порошків або коктейлів, які ви повинні доповнити суворою дієтою з фруктів та овочів. І неймовірно, діти з ФКУ лікувались, вигравали чемпіонати з дзюдо, мали дітей та вивчали біохімію в коледжі. Так, завдяки науці, ви можете жити на такій обмеженій дієті.