А. Парра 1, Х. Феррейру 2, Ж.М. Olaguibbel 3,4, B.E. Гарса 3,4, C. Міна 4, C. Azanza 4, C. del Amo 4

алергію

У міру зростання асоціацій вони набувають економічної та організаційної самостійності та більшої незалежності. Ваші цілі стають більш амбіційними 6, серед яких:

? Сприяти освіті, профілактиці та дослідженням хвороби, навіть фінансуючи науково-дослідні роботи, як це має місце у таких країнах, як Фінляндія, Нідерланди чи Нова Зеландія.

? Співпрацювати з політичними авторитетами та впливати на прийняття політичних рішень (Лобі). Активно брати участь у захисті пацієнта та у розробці законів. Сприяти на громадському та державному рівні визнанню астми як проблеми здоров’я тощо.

? Співпрацювати з іншими товариствами та організаціями. Брати участь у державних програмах або за власними програмами в кампаніях з контролю захворюваності/смертності від бронхіальної астми. Наприклад, у Новій Зеландії чи у Фінляндії, де держава проводила програми боротьби з бронхіальною астмою за безпосередньої та активної участі асоціацій пацієнтів.

Нижче ми коротко опишемо деякі основні асоціації, які в даний час існують у Європі. У цьому резюме неможливо здійснити вичерпний огляд, тому ми збираємося виділити найбільш релевантні або своєрідні дані того самого.

Ще однією країною з великою асоціацією є Великобританія, де Національна кампанія проти астми 7, заснований у 1980 р., Який налічує понад 23 000 членів, виділяється своїми публікаціями (Журнал про астму), а також його діяльність на державному рівні з просвітництва та навчання медичних працівників з проблем астми. Для цього та за відсутності державної кампанії з боротьби з астмою вони розробилиПрограма професійної освітиВ ”, освітні програми для медичного персоналу, через які пройшло до 1/3 від загальної кількості медсестер у країні. Його діяльність була поширена на всі країни-члени колишнього Співдружності 8-10

Ще однією з країн з великим національним об'єднанням є Фінляндія, де Алергія-ja Astmaliitto, Створений в 1969 році і налічує понад 28 000 членів, він виділяється своєю спеціалізацією у галузі досліджень якості повітря в приміщеннях, сприяння освіті медичного персоналу, сприянню науковим дослідженням та участі в громадській кампанії охорони здоров'я своєї країни з боротьби з астмою. Вони мають власний науково-дослідний інститут 11 .

Для завершення цього європейського огляду ми призначимо Федерацію в Італії, яка складається з федерації, що складається з більшості невеликих асоціацій країни, що поважає їх незалежність, і з центральним урядовим органом, що складається з представника від кожної асоціації. Завдяки цій формулі їм вдалося представити понад 16 000 членів одним голосом.

СИТУАЦІЯ В ІСПАНІЇ
В Іспанії, як і в інших країнах Південної Європи, існує дуже мало асоціацій, дуже місцевих за масштабами, і між ними мало спілкуються.

У Пальмі-де-Майорці існує Балеарська асоціація астматиків (ASBA), в якій ми виділяємо, крім її роботи з виховання дітей-астматиків та їх сімей (освітні програми для хворих на астму), її міжнародну проекцію та її роботу та співпрацю з Ibero -Американські країни.

? Підготовка протоколу дій та навчальний курс персоналу з підприємствами громадського харчування, зокрема з компанією Jangarria, однією з найважливіших у нашій громаді. Ця співпраця була запропонована іншим компаніям у цьому секторі.

? Кілька зустрічей з управлінням освіти.

2. Контакти з іншими національними асоціаціями, головним чином ASGA, з метою залучення постраждалих людей із нашої громади до таких важливих заходів, як літні табори.

З огляду на велику роздробленість та незалежність асоціацій нашої країни, можливо, існують інші асоціації, які нам невідомі і не були названі в цьому резюме. Вони навряд чи відомі на національному рівні та лише трохи на місцях. Останнім часом робиться спроба сформувати мережу асоціацій або федерацій, що мають більш широке представництво як соціальний агент, проект, який ще перебуває в зародковому стані.

? Вони виробляють інформаційні матеріали, такі як їхній журнал EFANews, різноманітні брошури, такі як "Дихаючі ідеї", календар пилку EFA, "Пацієнт - ваш партнер I і II" або веб-сайт EFANet (www.efanet.org). Існує книга, видана в 1998 році, EFA Info-Book 13, яка узагальнює основні характеристики різних асоціацій та їх основну діяльність.

? Вони беруть участь та організовують інформаційні кампанії на європейському рівні, такі як всесвітня алергія, астма та дні ХОЗЛ.

? EFA бере участь у національних або міжнародних конференціях спеціалістів або професіоналів, пов'язаних з алергією, астмою та іншими проблемами, які можуть вплинути на її співробітників або представлених, таких як EAACI, ERS, SEAIC, ESPACI, GINA, Всесвітня зустріч з астмою тощо.

Інший проект - Забруднення повітря в приміщеннях у школах (1999-2001), де підкреслюється, що право на дихання здоровим повітрям у школах повинно бути визнане пріоритетом для охорони здоров'я населення та визначено основні вимоги до гарної якості повітря в приміщеннях у школах. Дає консенсусні рекомендації щодо європейської програми щодо якості повітря в приміщеннях у школах.

Усі ці ініціативи дають свої плоди. Так, минулого року в 6-й Рамковій програмі досліджень в ЄС алергія вважається «соціальною хворобою» серед таких захворювань, як цукровий діабет, рак, серцево-судинні захворювання та СНІД, особливо завдяки збільшенню її поширеності, і отримає фінансову підтримку в новій програмі. Програма була затверджена 3 червня 2002 року з бюджетом 16,27 млрд. Євро, який буде розподілено на 7 пріоритетних напрямків. Алергія входить до числа важливих захворювань та як основний пріоритет у галузі безпеки та якості харчових продуктів. Програма була представлена ​​в Брюсселі 11-13 листопада 2002 року.

Як ми вже згадували раніше, хоча сфера його впливу спочатку локальна і обмежена підтримкою роботи клініки, її потенціал величезний, особливо з огляду на те, що ми живемо в суспільстві, в якому домінують засоби масової інформації і де НУО набули провідну роль, таку ж важливу, агенти соціального представництва. Об'єднання всіх цих місцевих влад змушує можливості впливу в їх середовищі зростати в геометричній прогресії, як у випадку з EFA.

БІБЛІОГРАФІЯ

1. Worstell M. Права та обов'язки пацієнтів: історичні перспективи. Med Interface 1996; Додаток. Б: 7-8. [Посилання]

2. Хаатела Т, Лайтинен Л.А. Програма астми у Фінляндії 1994-2004. Звіт робочої групи. Clin Exp Allergy 1996; 26 Додаток 1: i-ii, 1-24. [Посилання]

3. Milgrom H, Bender B. Невідповідність лікуванню астми та неефективність терапії. Curr Opin Pediatr 1997; 9: 590-595. [Посилання]

4. Rand CS, Wise RA. Вимірювання дотримання режимів лікування астми. Am J Respir Crit Care Med 1994; 149: S69-78. [Посилання]

5. Ван дер Пален Дж, Кляйн Дж., Роверс М.М. Відповідність інгаляційним лікам та рекомендаціям щодо самолікування відповідно до програми самоконтролю у дорослих астматиків. Eur Respir J 1997; 10: 652-657. [Посилання]

6. Ворстелл М. Астма: індивідуальна перспектива пацієнта та поточні незадоволені потреби. Clin Exp Allergy 2000; 30: 11-15. [Посилання]

7. Лаванда П, Кузенс Д, Сміт П, Лі Т. Презентація на Міжнародному конгресі Національної кампанії проти астми, червень 1999 р. Контроль запальної реакції за допомогою транскрипційних механізмів. Clin Exp Allergy 2000; 30: 1697-1708. [Посилання]

8. Comino EJ, Bauman A, Mitchell CA, Ruffin Re, Antic R, Zimmerman PV et al. Австралійська національна кампанія з боротьби з астмою: наслідки громадської освітньої діяльності на основі засобів масової інформації. Am J Prev Med 1997; 13: 251-256. [Посилання]

9. McCaul KA, Wakefield MA, Roder DM, Ruffin RE, Heard AR, Alpers JH et al. Тенденції реадмісії в лікарні щодо астми: чи вплинула Австралійська національна астматична кампанія? Med J Aust 2000; 172: 62-66. [Посилання]

10. Якобсон Г.А., Петерсон Г.М. Виписування тенденцій щодо препаратів проти астми в Тасманії після Національної кампанії з боротьби з астмою. J Clin Pharm Ther 1996; 21: 317-324. [Посилання]

11. Haahtela T, Klaukka T, Koskela K, Erhola M, Laitinen LA. Програма астми у Фінляндії: проблема громади потребує рішення громади. Торакс 2001; 56: 806-814. [Посилання]

12. EFA. Астма в Європі. Звіт про поширеність астми, політику та дії в ЄС. 1997. [Посилання]

13. EFA. Інформаційна книга Європейської федерації асоціацій астми та алергії. 1998. [Посилання]

В Весь вміст цього журналу, крім випадків, коли він ідентифікований, перебуває під ліцензією Creative Commons