Барселона, 25 травня (EFE). - Альфонсо і Чаро - батьки дівчинки, яка страждає на фенілкетонурію (PTK-OTM), рідкісне захворювання, яке робить білкову їжу токсичною для постраждалих. які містять менше 0,4 грама білка.

хворобою

Батьки дівчинки також організували перший "Гонку солідарності проти ПКУ-ОТМ", який відбудеться 31 травня у Пасео Марітімо де Сітжес (Барселона).

Під гаслом "Бігайте за них", мета змагання, в якому вже є 400 реєстрантів, які заплатили за участь 10 євро, - зібрати гроші, які будуть повністю виділені дослідницькій групі лікарні Сант Джоан де Déu та Банк рідкісних продуктів харчування.

У гонці співпрацює міська рада Сітжеса та Каталонська асоціація спадкових метаболічних розладів (ACTMH), яка хоче підвищити обізнаність щодо цієї хвороби, яка в Каталонії вражає понад 200 сімей.

Щоб зареєструватися в гонці, вартість якої становить 10 євро, потрібно увійти на веб-сайт www.correperells.org.

Фенілкетонурія або PKU-OTM, яка вражає кожного з кожних 10 000 новонароджених дітей в Іспанії, є незвичним захворюванням, яке перешкоджає правильній метаболізації фенілаланіну, амінокислоти, що міститься в білковій їжі, що робить їх токсичними для дітей, уражених цією хворобою.

Це означає, що вони не можуть їсти основні продукти, такі як м’ясо, риба, яйця, бобові, горіхи, соя, молоко та його похідні, деякі каші, картопля, рис та інші оброблені продукти, такі як соки, печиво або шоколад.

"Коли ми дізналися, що наша дочка страждає на хронічну хворобу, яка змусила її дотримуватися такої суворої дієти протягом усього життя і про яку практично ніхто не знав, ми відчули потребу щось робити. Звідти і від моєї пристрасті до бігу виникла ідея "Бігати за них", не тільки для збору коштів, але й для того, щоб стати спікером для потреб цих дітей ", - пояснив Альфонсо, батько, який стоїть за цією ініціативою.

Ця сім'я з Сітгеса шкодує, що через низький рівень захворюваності на суспільство цій хворобі приділяється набагато менше уваги, ніж іншим захворюванням, які класифікуються як рідкісні, і вони скаржаться, що каталонське громадське здоров'я фінансує лише годування цих дітей до першого року життя.

Тому батьки, які хочуть нагодувати своїх дітей їжею більше, ніж дозволено, повинні платити за неї самі.

Альфонсо повідомив, що доходи від перегонів підуть на поліпшення "прямо чи опосередковано якості життя цих дітей".

50% потраплять до дослідницької групи лікарні Сан-Жуан де Ду, а інші 50% - до продовольчого банку, який керує ACTMH у тій же лікарні.

Ця остання частина означатиме пряме покращення для постраждалих сімей, оскільки завдяки пожертвуванню можна буде на деякий час знизити ціни в продовольчому банку - єдиному місці в Каталонії, де пропонується велика різноманітність продуктів із низьким вмістом білка.

В даний час лише 100 сімей - з понад 200 постраждалих - купують у нього через високу вартість: зазвичай до чотирьох разів більше.

Організатори "Забігай за них" також попросили іншої форми співпраці: "Тільки з кожною людиною, яка почує про нас, уважно читає етикетку першого знайденого продукту та перевіряє, що вміст білка в ньому менше 0,4%, ви визначили нову "нормальну" їжу, яку потрібно додати до нашого списку ", - підкреслив Альфонсо.

З цієї причини вони заохочують повідомляти про ці продукти Каталонській асоціації метаболічних хвороб (http://pkuatm.org) і, таким чином, вони наголошували, "покращують якість життя наших дітей".

Загалом, більшість людей, які постраждали від PKU-OTM, можуть споживати до 0,4 грама білка на день, хоча здатність до переносимості фенілаланіну різниться від людини до людини.

Таким чином, усі харчові продукти для звичайного продажу, що містять кількість білків, нижчу від цієї цифри, можуть споживати ті, хто постраждав від цієї хвороби, не платячи за це спеціальної ціни.