Тепер я згадую фільм "Чудо", в якому знялася Джулія Робертс, історія про знущання, прийняття та інтеграцію за мотивами роману для молодих дорослих "Урок серпня" американської письменниці Ракель Паласіо. Він розповідає історію Оггі, 10-річного хлопчика, який страждає на Синдром Трічера Коллінза, і неприйняття, з яким він стикається, коли йде до школи після навчання вдома.
Коли я вперше побачив її, я пролив не одну сльозу, коли побачив, як важко ділитися головному герою знущання дітей та дорослих через його спотворене обличчя через його генетичну хворобу. І йому пощастило, бо він мав любов і підтримку батьків. Тож я не хочу уявляти, як це страшно повинно бути народитися з цією рідкісною хворобою і бути кинутим за те, що не має гарного обличчя.
Ну ось що сталося з британцями Джоно Ланкастер. Сьогодні, 34 роки потому, він є взірцем, вчителем і прикладом для наслідування для інших дітей, які страждають від тих самих генетичних змін, що впливає на розвиток кісток і тканин обличчя під час вагітності, сильно спотворюючи його зовнішній вигляд. Навіть незважаючи на це, він не хотів робити операцію, щоб "поліпшити" її, оскільки "він народився таким і пишається". Приклад для інших дітей.
"Я люблю такою, якою я є"
Коли Джоно Ланкастер народився, батьки подивились йому в очі і залишили його о 36 годині, бо їм не сподобалось те, що вони побачили. Його обличчя було зіпсоване через синдром Трічера Коллінза - стан, який вражає двох із кожних 100 000 новонароджених. Але хвороба, як правило, не впливає на їх інтелектуальний розвиток, і багато пацієнтів можуть прожити багато років з лікуванням не має ліків.
Єдині проблеми розташовані в області обличчя: ті, хто страждає нею, народжуються без вилиць, без одного або обох вух, щелепа росте неправильно, у них вузька глотка і іноді вони також можуть народитися з відкритим небом.
Наприклад, у Джоно немає скул, через що очі опускаються вниз, і він погано чує., тому вам доведеться носити слуховий імплантат. Але в іншому випадку він схожий на будь-якого іншого хлопчика, хоча йому довелося пережити роки депресії та багато відвідувань лікарні.
Але все це давно минуло. Сьогодні він подорожує світом, зустрічаючи дітей з такою ж хворобою, заохочуючи їх боротися з нею позитивно.
У цьому відео він розповідає свою історію, довгі роки, в яких над ним знущалися, відмови, які зазнали його біологічні батьки, коли він знову спробував з ними зв'язатися, і як він пишається тим, що є тим, ким він є: "Тепер, коли я старший, я навчився пишатися своєю зовнішністю".
Жорстке дитинство та юність
Тому що, хоча Джоно зараз задоволений своєю зовнішністю, він визнав в інтерв'ю ВВС, що дорога сюди була непростою і що йому довелося боротися з депресією у підлітковому віці.
Він стверджує, що був клопітким юнаком, який робив "дурниці", щоб привернути увагу до інших речей, окрім його обличчя:
"Я розпалював багаття на уроках і часто залучався до алкоголю, що створювало погану репутацію серед матерів та вчителів".
За цим усім безмежна самотність, яка змусила її навіть приховувати від матері, як вона нещасна: "Вона вже багато для мене зробила".
"Мені не подобалося виходити на вулицю, і я робив це лише тоді, коли це було важливо, як стригти волосся, щоб мені не довелося дивитись на себе в дзеркало".
І ви розповідаєте свою історію, тому що хочете, щоб люди знали більше про те, що означає синдром Трічера Коллінза, і навчились жити з ним. Тому що можна вести щасливе життя, і він є прикладом.
Він пояснює, що велика зміна відбулася, коли друг запропонував йому роботу в барі у віці 19 років. Він зізнається, що пітнів перед кожною зміною, бо боявся реакції людей на побачення, бо коли ти вип’єш одну, це стає ще страшнішим.
"Це було непросто, але я також познайомився з багатьма приємними людьми, які справді цікавились мною та моїм обличчям".
Тож цей маленький великий крок дав йому достатньо впевненості, щоб почати зустрічатися "замість того, щоб вечорами ховатися в деяких туалетах бару" і навіть влаштовуватися на роботу в спортзал.
"Я вивчав спортивну науку в коледжі і пройшов курс інструктора з фітнесу, але тренажерні зали повні дзеркал, і я вважав за краще не залишати своє резюме в руках".
Поки одного разу він не вирішив зробити рішучий крок і не з’явився о одному, і вони найняли його. Там він також довго зустрічався зі своєю дівчиною.
Але це запевнення привело його до цього спробуйте знайти ваших біологічних батьків і знову отримайте відмову:
"Я думав, що все могло змінитися. Можливо, вони хочуть знати, що я щасливий. Це було жахливо. Жахливо. Я плакав і плакав. Але я прийшов, щоб взяти на це позицію: це, мабуть, було одним із найскладніших рішення, які їм коли-небудь доводилося приймати ... Я дізнався, що вони народили ще двох дітей. Я радий, що у них є сім'я. Я щасливий, сподіваюсь, вони теж ".
Зараз він працює вчителем і впевнений, що все відбувається з певною причиною, але він хоче, щоб люди глибше усвідомлювали, що таке Трічер Коллінз і як діяти, коли вони зустрічають когось, хто його має:
"Що мене насправді засмучує і дратує, це те, коли дитина в супермаркеті дивиться, а мати його лає. Я б хотів, щоб вони могли прийти і поговорити зі мною, щоб я міг про це поговорити, щоб це нормалізувати".
Активна присутність у соціальних мережах, щоб допомогти тим, хто почувається по-іншому
Джоно став прикладом глобального вдосконалення та видимим обличчям цього маловідомого синдрому. Він подорожує світом, веде бесіди та допомагає "різним" сім'ям та дітям. Деякі з цих зустрічей з дітьми зібрані в його акаунті в Instagram. Ось кілька прикладів.
Але у своїх соціальних мережах він також збирає особисті та спонукальні роздуми, з якими інші діти та молодь можуть ідентифікуватись. І, зважаючи на коментарі його тисяч послідовників, здається, йому вдається рухати совістю. Це найновіше та захоплююче від початку до кінця:
- Рекомендації батьків дітей, що страждають ожирінням, для лікування досліджуваної медичної групи
- Які каші найкраще підходять для дитячого сніданку
- Рецепт пюре з цибулі-порею та картоплі для дітей
- Ковбаси, чому вони небезпечні для дітей
- Запечений омлет з кабачків - Яйця та омлети - Рецепти для дітей та немовлят - Дитячий путівник