Батьки важкохворих дітей не втрачають надії. Однак держава не подала руку допомоги, а зуміла зібрати гроші лише на одну

Словаки допомогли першій щасливій родині зібрати необхідну суму, щоб дати Рішеку другий шанс на життя. В даний час вживаються всі необхідні кроки, щоб доставити його до лікарні в Будапешті, де їм нададуть необхідні ліки. "Головним чином через транспорт. Транспорт до Бостона був би дуже ризикованим у випадку Рішека", Пояснила мати Рішека.

важкохворих

Відчайдушні батьки продовжують збирати гроші для своїх важкохворих дітей. Їх також може врятувати лотерея

Вони вже інтенсивно спілкуються з американськими фармацевтами. Вони можуть доставити ліки до Угорщини протягом тижня. У них залишається лише місяць, щоб організувати всю процедуру. "Ми сподіваємось, що якомога швидше. Це головним чином залежить від стану здоров'я Рішека", - додав батько Рішека. Хоча добрі люди внесли понад 2,5 мільйони євро на лікування Рішека, колекція не закінчується.

Незважаючи на наполегливі зусилля інших батьків, їхнім дітям ще не пощастило з колекціями. Їх зібрані суми далеко не досягають необхідної мети. Їм не вистачає мільйонів євро для лікування. "Грошей все ще дуже мало, і нам потрібно понад два мільйони разом із ліками та лікуванням". Мати Олександри зізналася.

Маленький Олексій в ці дні дуже хворий, але батьки не здаються. Час, поки ліки йому можуть дати в Будапешті, закінчується влітку. "Багато людей, різні організації, компанії нам допомагають" - сказала мама Алекса. Будь-хто може допомогти вам знайти потрібні гроші. Ми також знаємо зірки. "Якщо ми можемо їм допомогти, навіщо платити збір. Ось як ми можемо повернути його світові". - сказав співак Лукаш Адамек. "Алекс - особливий маленький хлопчик. Я тримав його на руках і повністю закохав у нього. Я не уявляю, як сидіти десь поруч і нічого не робити, щоб допомогти цим дітям". - сказала співачка Liliie Ніколь МакКлауд.

Олексію п’ять місяців. Він також потребує спеціального лікування. "Ми напевно хочемо пройти цю генну терапію, оскільки ми отримуємо все більше і більше доказів того, що вона має позитивні ефекти". - сказала мати Олексія. Гроші також є проблемою в його випадку. "В основному ми маємо близько 280 000", - додала мати Олексія.

Навіть прокинувшись, Аміка абсолютно весела і щодня дізнається нове. Батьки прекрасного Блакитного ока з Верхнього Салібу щойно отримали офіційний звіт з Будапешта щодо кількісної оцінки витрат на підготовку наркотиків, лікування та перебування в лікарні - залежно від курсу валют, сума коливається від 2 мільйонів 300 тисяч до двох з половиною мільйони євро. "Нас все ще спонукає той факт, що є багато добрих людей, ми отримуємо дивовижні новини, красиві електронні листи, і ми сподіваємось, що ми досягнемо цієї суми і зможемо застосувати це лікування", - сказала мати Марсели.

Батьки маленької Рішки також хочуть допомогти цим батькам. "Гроші, які збільшаться, будуть передані іншим дітям після лікування", - підтвердила мати Рішека.

Батьки повинні платити за ліки власною кишенею, оскільки вони ще не затверджені в Європі. Тому американська компанія вирішила безкоштовно давати ліки 100 дітям за межами США, використовуючи лотерею. Однак експерти критикують цю процедуру, оскільки компанія нібито не консультувалася з лікарями чи батьками щодо схеми, на основі якої відбиратимуть дітей. "AveXis розробив програму, засновану на принципах справедливості, клінічних потреб та загальної доступності, щоб найкращим чином визначити справедливий розподіл ліків. А не надавати перевагу одній дитині чи країні над іншою". про це йдеться у висновку Novartis.