чекає

Незабаром на підборах буде складна операція і вихід
Джерело: Міро Міклаш
Галерея
Незабаром на підборах буде складна операція і вихід
Джерело: Міро Міклаш

Мати Патріка Катаріна часто посміхається. Інакше вона не може поводитись із сином, хоча Панько (7) важко хворіє від народження. Але за усмішкою матері криються страхи.

Після нашого прибуття Катаріна та Патек вакуумують. Високий білявий хлопчик із сором’язливою посмішкою схвильований цікавим звуком і бігає навколо трубки пилососа. Однак незнайомі люди вибивають його з рейок, сідають у кут і починають цілувати стіну. Він на мить приходить до матері, вони притискаються до неї, і його можна погладити. "Панько аутист, а також має психічні вади. Однак усім цим можна було б керувати, якби він був фізично здоровим ", - каже мати Катка.

Хоча він майже завжди сміється і постійно розмовляє з хлопчиком веселим голосом, він виглядає втомленим і переляканим. "Я наляканий. Через кілька днів Патріку чекає складна операція, під час якої він, ймовірно, втратить решту товстої кишки. Два роки тому їм довелося забрати у нього 110 сантиметрів. До операції він не міг очиститися, після цього я раптово міняв його двадцять разів на день. Однак вона врятувала йому життя ", - згадує Катка.

Під час наступної операції, яка чекає його через кілька днів, хірургам, мабуть, доведеться зробити ілеостомію для її сина - вихід із тонкої кишки. "Це означає, що рідкий вміст кишечника буде постійно надходити в дренажний мішок звідти. Напевно, в Словаччині немає жодної дитини з діагнозом, яка б вийшла з тонкої кишки. Навіть лікарі не можуть точно сказати, що буде після операції. На виході він все ще буде відкритою раною живота. Я не знаю, як Patek може впоратися із цим своїм низьким імунітетом. Ми йдемо у невідоме, - тихо каже Катаріна.

Проблеми з харчуванням

Незабаром після народження Патріка вона помітила, що її молодша дитина не права. Він не піднімав і не повертався. "Лікар сказав, що, можливо, він розвивається лише повільніше, ми почали практикувати метод Войти лише півроку тому", - згадує Катка. Однак вже тоді її син мав великі проблеми з харчуванням. Він перестав пити через місяць після народження. "Я бризнув молоко вручну, годував його ложками. Для нас і для нього вони були галерами. Він продовжував блювати після кожного годування, ліки не спрацьовували. Я спав з ним у кріслі, маленький лежав у мене на грудях. Пневмонія та бронхіт від інгаляційного молока були додані. Після обстеження на каруселі, нарешті, зондували його сонографією та визначили найважчий ступінь рефлюксу. Коли йому було два роки, його прооперували ", - каже він.

Тоді лікареві вже було зрозуміло, що Патько буде зазнавати психічних вад, але стан його здоров’я також погіршився. "Раптом він перестав какати. Живіт у нього був надутий, він не приймав натуральних рецептів, супозиторіїв та ліків. Протягом півтора року я вручну витягував стілець з прямої кишки за допомогою рукавички ", - каже Катаріна, ніби це найприродніша річ у світі. "Це йому допомогло, ми зробили це разом. Однак у Патека все ще було багато токсинів, імунітет був дуже поганим. Врешті-решт йому зробили біопсію кишечника ", - пояснює Катаріна.

Найгірший підряд?

Після взяття та дослідження тканини з кишечника, Пат поставили рідкісний діагноз - хвороба Гіршпрунга з гіпогангліозом та нейрональною дисплазією. Це означає, що нервові клітини відсутні в певній частині товстого кишечника і тому не функціонують. Результатом є недостатнє вивільнення кишечника, затримка вмісту в кишкових петлях та хронічний запор. Хвороба має генетичне походження і зазвичай пов’язана з різними психічними вадами.

"У серпні 2012 року Патка прооперувала. Хоча початкові прогнози лікарів були більш оптимістичними, зрештою їм довелося відібрати майже всю товсту кишку, у нього залишилося 40 сантиметрів ", - каже Катка. "Після операції його стан на деякий час покращився після початкових проблем, функціональний зріз пришили безпосередньо до прямої кишки. Хоча рідину він втрачав легко, дефекація була регулярною, і він харчувався ще краще. Ми думали, що за нами найгірше », - усміхається мати Пайки.

Однак нещодавно її хлопчика знову образили. "У лікарні вони з'ясували, що хвороба, на жаль, прогресувала, і їм також доведеться видалити решту його товстої кишки. Це вже не працює ", - каже Катаріна. Про їх спільну боротьбу вона написала на сайті ludialudom.sk. Прохання про фінансову допомогу помітила актриса та співачка Зузана Гаасова, яка навіть організувала аукціон вечері з нею особисто. Ковбаси з гірчицею слід подати, а прибуток від аукціону - Патріку.

"У його випадку ця допомога дійсно потрібна", - говорить Зузана. Вона з дитинства живе з діабетом 1 типу і використовує інсулінову насос. Можливо, тому він знає, як важко доглядати за дитиною з важким розладом травлення чи обміну речовин.

Молода жінка виливає на стіл коробки з пробіотиками. "Я ніколи ні про що нічого не просив і завжди вірив, що ми можемо впоратися самі. Однак після операції Панько повинен почати приймати шість таблеток пробіотиків на день - шістдесят таблеток протримаються у нього протягом десяти днів. Це коштує майже 50 євро на місяць. Страхова компанія не відшкодовує їх, оскільки це харчова добавка. Однак вони необхідні Патці. Крім того, кількість підгузників, кремів, ліків, доповнення до автомобіля від держави, куди ми майже щотижня веземо його на огляд до лікарні Банської Бистриці ", - зауважує Катка. "Ми не можемо зробити це фінансово. Вже зараз Панько може їсти лише курку, рибу, рис, макарони, картоплю, лише вершкове масло з жирів. Після операції мені доведеться ще більше уваги приділяти його дієті », - каже він.

Коли Патріка оперували на більшій частині товстої кишки, він часто зневоднювався, і йому доводилося їхати до лікарні для вливань при кожному вірусі. Катка сподівається, що тепер зможе самостійно проводити йому інфузійне лікування вдома. Окрім Патріка, у неї є здорова старша дочка Наталка, її чоловік працює у Братиславі. "Тільки для того, щоб малий впорався з цим. Навіть не знаю, як ми це пережили два роки тому. Хоча батько не може говорити чи жувати, він не показує, що йому болить, але може міцно обійняти мене. Іноді я відчуваю, що він додає нам сили ", - говорить Катка про свого сина. Тим часом Пат дивиться далеко, а потім посміхається. Наче мама зрозуміла. Наче він бачив у невідоме.