Провівши шість років, борючись із загостренням болю, Олівія І. Бленд перестала розповідати людям, чому вона захворіла з роботи, пропустила заняття фізичними вправами або зберегла обід в останню хвилину.
"Я був занадто збентежений і втомився говорити людям, що почуваюся лайно", - сказав бухгалтер Альбукерке, якому зараз 37. У період з 2012 по 2018 рік він відвідував власних лікарів і здійснив вісім поїздок до центру невідкладної допомоги чи невідкладної допомоги з приводу сильних болів у животі. Бленд також страждав від легкої лихоманки, яка спала пізно в другій половині дня, разом із величезною втомою.
"Я могла випити дві чашки кави о 21:30 вечора і міцно спати о 22:00", - згадала вона, лише через 10 годин прокинувшись, виснажена.
Його лікар-терапевт рекомендував "їсти краще". Після того, як ревматолог не виявив нічого поганого, він сказав їй, що не хоче бачити її знову.
Але в липні 2018 року рентгенолог, який перевірив останню КТ Бланда, виявив дві проблеми, які, мабуть, не були розпізнані. Його скелястий шлях до ефективного лікування споживав би ще рік.
"Я думаю про свій біль щоранку, коли прокидаюся", - нещодавно сказав Бланд, здаючись здивованим його відсутністю. "Я навіть словами не можу сказати, наскільки це інакше".
Дублікат
Травна система Бленда була делікатною протягом тривалого часу. У 18 років у нього діагностували синдром подразненого кишечника - загальний діагноз, який включає діарею та здуття живота. Але біль внизу живота, який розвинувся в 2012 році, через два роки після народження першої дитини, був іншим. Він чергував інтенсивний біль і відчуття настільки гостре, що Бленд стурбований, що у нього може бути апендицит. Зазвичай вона не звертала особливої уваги на біль - у неї був високий поріг і двічі народжувала без знеболюючих препаратів.
Його лікар-терапевт замовив КТ черевної порожнини, що виявилося нормальним явищем. Потім біль зник. У 2014 році, через рік після народження другої дитини, воно почало повторюватися щомісяця і тривало від кількох днів до тижня. Коли максимальні дози безрецептурних засобів для знеболення не допомагали, Бленд прямував до центру невідкладної допомоги чи невідкладної допомоги, де лікарі неодноразово знаходили пояснення.
У березні 2017 року Бланд проконсультувався зі своїм лікарем-інтерністом. Лікар був брутальний. Він сказав, що "у всіх жінок болить живіт", згадував Бланд, а потім призначив ліки для лікування кислотного рефлюксу. Коли Бленд протестував, що її біль не є рефлюксом, лікар порадив їй "їсти краще" перед від'їздом.
Потім вона проконсультувалась з акушеркою-медсестрою, яка допомогла їй породити первістка. Вона рекомендувала абляцію ендометрію - процедуру, яка зазвичай проводиться для лікування надмірно важких місячних, що, як сказала медсестра, допомогло деяким жінкам із сильними болями в животі. Бланд призначив процедуру, а потім скасував її, побоюючись, що вона буде неефективною.
У листопаді вона повернулася до ревматолога, який спостерігав за можливим вовчаком, аутоімунним захворюванням, яке викликає запалення та біль. Вона привела свого чоловіка Джефа на зустріч, щоб засвідчити свою втому. Бленд також гаряче сподівався, що тести виявлять недостатньо активну роботу щитовидної залози, що може спричинити млявість; і батьки, і сестра лікувались від розладів щитовидної залози.
Коли ревматолог сказав Бленду, що у неї немає вовчака або повільної щитовидної залози, вона почала плакати.
"Він подивився на мене і сказав:" Ти розумієш, що ти плачеш, тому що у тебе нормальна робота крові? ", - згадав він. "Я знав, як я божевільний, але не міг витримати чергового негативного тесту".
Відхиливши пропозицію антидепресантів, лікар сказав їй, що більше не буде її бачити, якщо не буде змін в історії хвороби.
Епізоди почали траплятися частіше, і сімейне життя Бленда страждала. «Кожного дня народження, Дня матері та Різдва, чоловік запитував мене, що я хочу, і я розплакалася і сказала:« Я просто хочу спати, ось і все! Я хочу спати 24 години! ".
Під час гри в шаради ваш маленький син зіграв персонажа, який ходив згорблений і робив маленькі кроки. Після шквалу помилкових здогадок 7-річна дівчина схвильовано вигукнула: "Ти, мамо!" Бленд згадує, як боровся зі сльозами. “Мені було так погано. Такими мене бачили мої діти ".
У 2018 році новий підтримуючий лікар-терапевт відправив її на колоноскопію та замовив дослідження на целіакію - поширений аутоімунний розлад, спричинений вживанням глютену, та бактерій, що викликають виразку H pylori. Всі вони були нормальними. У цей момент, сказав Бланд, він почав ставити під сумнів свою осудність.
“Вам потрібна була чужа увага? Я справді був лінивим? Я почав по-справжньому замислюватися, чи не був я таким, яким мене думають інші: іпохондриком, жахливою людиною, яка не грає зі своїми дітьми ".
У липні 2018 року, після того, як біль переніс її спину, Бленд задумався, чи не має у неї камінь у нирках. Його лікар-терапевт призначив тест, який виявив кров у сечі. Тоді лікар призначив КТ її живота та тазу. Незважаючи на те, що Бланд пройшов те саме сканування в минулому, це, як виявилося, змінює життя.
"Підпишіть мене!"
Експертиза показала, що у Бленда, як видається, було два взаємопов’язані стани: синдром застійних явищ таза та рідше зустрічається синдром горіхоподібного хрущака. Синдром закладеності тазу часто виникає під час або після вагітності, коли варикозне розширення вен розвивається навколо яєчників. Ці вени перевантажуються, що призводить до об’єднання крові, що може спричинити значний біль.
Застій в малому тазу може свідчити про наявність синдрому Лускунчика, який виникає, коли ліва ниркова вена, яка несе очищену кров через ліву нирку, стискається, перешкоджаючи кровотоку. Іноді синдром Лускунчика, який може вразити і чоловіків, не викликає симптомів. Але в інших випадках це може призвести до маловідомого розладу, який вперше був описаний більше 50 років тому під назвою синдром гематурії болю в попереку, який може призвести до крові в сечі та сильного болю в животі.
"Я був таким:" Це найкраща новина, яку я коли-небудь мав ", - згадував Бланд. Через шість років вона нарешті отримала відповідь, і справа не в тому, що вона була божевільною.
Інтерніст скерував її до гінеколога, який не знав, як її лікувати. Потім він звернувся до інтервенційного рентгенолога, який поставив діагноз. Він запропонував емболізацію - процедуру, яка передбачає розміщення спіралей у венах яєчників, щоб запобігти об’єднанню крові. Але він попередив, що процедура може погіршити симптоми горіхового горіха.
Спочатку Бленд був непорушений. "Якби ви сказали мені, що я повинен зараз порізати мізинець, і я не відчую болю, я б це зробив!" вона пам’ятає, як йому це сказала. "Підпишіть мене!".
Але незабаром після того, як призначив процедуру, він подумав. Його сім'я заперечила, і рентгенолог сказав йому, що він робив лише емболізацію мозку. Прочитавши чітке попередження на веб-сайті групи підтримки хворих на горіхових орешків, вона скасувала процедуру.
В Інтернеті виявили жінок, які перенесли аутологічну операцію на нирках для лікування болю, спричиненого горіховим хрущаком або гематурією в спині. Аутотрансплантація - основна операція, яка передбачає видалення ураженої нирки та сечоводу, трубки, яка несе сечу з нирки в сечовий міхур, та переміщення її на іншу сторону. Операція не несе ризику відторгнення органів і призначена для пацієнтів, які вичерпали менш інвазивні варіанти, включаючи інфузії анестетиків.
Постійно з’являлося одне ім’я: новачок-хірург-трансплантолог Ганс Соллінгер з Університету Вісконсіна в Медісоні.
У вересні 2018 року Бланд зв’язався із Соллінгером, який з тих пір вийшов на пенсію і зараз є почесним професором. Після інтерв’ю з координатором трансплантації UW та перегляду його записів Бланду сказали, що йому доведеться пройти необхідний тест, розроблений Соллінгером та його колегами, щоб визначити, яким пацієнтам може бути вигідна трансплантація.
Тест включає введення місцевого анестетика в сечовід. Пацієнти, які не страждають від болю щонайменше 12 годин, вважаються кандидатами на трансплантацію. Синдром гематурії болю в спині, зазначає Соллінгер в електронному листі, походить від сечоводу, де багаторазові спазми викликають біль, який він порівнював з "постійним проходженням каменю в нирках".
Бленд зателефонував трьом хірургам у Нью-Мексико, які відмовились проводити тест. Але він зіткнувся з ще більшою перешкодою: його страховка не покривала лікування поза державою. І її підтримуючий чоловік заперечив, переживаючи, що вона кинеться на операцію через необґрунтовану інформацію у Facebook.
Через місяць пара розмовляла по телефону з одним із протеже Соллінгера, хірургом-трансплантологом Робертом Редфілдом III. (Редфілд нещодавно став хірургічним директором Програми трансплантації нирки живого донора в Університеті Пенсільванії).
«Ми задали йому багато питань, - сказав Бланд, - а потім він попросив поговорити з моїм чоловіком. Він сказав: "Будь ласка, не відмовляйся від неї і не відмовляйся від свого шлюбу". Ми можемо допомогти вам ".
"Це надзвичайно змінило гру", - сказав він. Під час відкритого зарахування через кілька місяців чоловік Бленд перевів свою страховку на план, який охоплював лікування поза державою.
Зміна гри
Редфілд сказала, що вона часто розмовляє з подружжям потенційних пацієнтів з трансплантацією, шлюби та інші стосунки яких напружені. "Нерідкі випадки, коли пацієнти мають значний психологічний вплив через те, що сталося", - сказав він. Біль Бленда "безумовно мав значний вплив на якість його життя".
За останні чотири роки, за словами Редфілда, команда штату Вісконсин оцінила близько 200 пацієнтів і зробила аутотрансплантацію приблизно 80-ти. "Ми, мабуть, допомогли 80% наших пацієнтів наблизитися до повного вирішення болю", - сказав він.
Деякі покладались на наркотики. Серед них був підліток, який постійно отримував крапельницю Ділаудіда. Після трансплантації біль у неї зник, а також потреба в опіоїдах, сказав Редфілд.
“Питання в тому, чи може трансплантація покращити вашу якість життя? Чи співвідношення ризику та вигоди це виправдовує? " - запитав він, додавши, що невизначеність щодо синдрому гематурії LBP достатня через мізерність досліджень. "Є ще набагато більше, що нам потрібно дізнатись про патофізіологію".
У травні 2019 року Бленд прилетів до Медісона на передопераційний тест. Його біль зник понад 24 години; Наступного дня, на своє 36-річчя, Редфілд сказав їй, що вона є кандидатом на трансплантацію.
"Це був найкращий подарунок на день народження, який я коли-небудь мала", - згадала вона. Спочатку його страхова компанія відмовилася покривати операцію, але змінила курс після оскарження UW Health.
Два місяці до операції Бленда в липні 2019 року були майже нестерпними. Вона сказала, що не може функціонувати 80 відсотків часу, і переживає, що "доктор Редфілд зателефонує мені і скаже, що він не вважає мене кандидатом".
Після його семигодинної операції, проведеної Редфілдом, відбулися шість днів у лікарні та 11 днів у сусідньому будинку для пацієнтів з трансплантацією. Повне відновлення зайняло близько дев'яти місяців. Біль у животі, втома та м'яка лихоманка зникли і більше не з'являлися.
"Я не можу підкреслити, наскільки я вдячний доктору Редфілду та його команді", - сказав Бланд. "Вони врятували мене".