Посібник для викладачів щодо симптомів, лікування та особливих аспектів ювенільного ідіопатичного артриту (ЮІА) у школі.

школи

Відредагована версія міжнародного інформаційного матеріалу, оригінально написана англійською мовою, опублікована нижче.

- Пане вчителю, мій син вчора захворів. Серед студентів лише викладачам більше відомі виправдання «поганого учня», обгорнуті шиєю пояснення того, чому він не був підготовлений, чому він не міг брати участь у «боротьбі з суспільним життям». Однак існує хвороба, симптоми якої насправді можуть спричинити неписьменність, затримки, болі в спині - на що варто звернути увагу, оскільки не виключено також, що уважний викладач, який не відразу підозрює про висіння, може навіть першим помітити симптоми, і він звертає увагу батьків на раніше нерозпізнану хворобу.

Шановні вчителі!

У процесі роботи ви могли зіткнутися з хронічним артритом-оскільки це в даний час одна з найпоширеніших дитячих хронічних захворювань. Частота захворювання порівнянна із випадками дитячої астми або дитячого діабету, проте вона отримує набагато скромнішу соціальну увагу. За підрахунками, на кожні 500-1000 дітей, які страждають від такої хвороби, цілком ймовірно, що в цей час до кожної школи буде прийнятий щонайменше один такий учень.!

За допомогою цієї брошури ми хотіли б допомогти вам, викладачам дітей, що мають постійні болі в суглобах, оскільки ця хвороба, крім того, що часто накладає надлюдські тягарі на дітей та сім’ї, також ускладнює роботу вихователів.

Їхні вчителі мають тривалий вплив на фізичний, розумовий та духовний розвиток та загальний стан дітей. Особистість учителя, стосунки з ним можуть бути вирішальними для всього нашого життя. Студенти з серйозними захворюваннями починають з незліченних недоліків у житті, часто їх низька самооцінка в багатьох випадках може навіть посилюватися через труднощі у навчанні. Підтримка своїх вчителів життєво необхідна для них в обох напрямках.

Дякуємо за допомогу, прочитавши інформацію нижче.

Що таке ювенільний ідіопатичний артрит (JIA)?

Термін ювенільний ідіопатичний артрит (ЮІА) свідчить про те, що це артрит невідомого походження, який виникає в дитячому віці. JIA - це загальна назва декількох захворювань: у кожному випадку запального захворювання, що охоплює один або кілька суглобів. Характеризується початком артриту у дітей до 16 років, який триває щонайменше 6 тижнів - підтипи вказують, скільки уражено суглобів чи інші тканини чи органи залучені до захворювання.

Запалення може поширюватися на великі суглоби (плечі, стегна, коліна тощо) або на дрібні суглоби (дрібні суглоби між пальцями тощо).

ЮІА - це не тільки найпоширеніша дитяча ревматологічна хвороба, а й одна з найпоширеніших хронічних дитячих хвороб. Частота захворювання порівнянна з захворюваністю на астму чи діабет, проте наразі вона отримує набагато скромнішу соціальну увагу. Враховуючи, що, за деякими оцінками, до кожного з 500 до 1000 дітей може мати один JIA, цілком ймовірно, що принаймні один такий учень буде прийнятий до кожної школи.!

Які симптоми JIA?

Хоча хвороба може проявлятися різними способами, артрит в основному викликає набряклі болючі суглоби з обмеженими рухами. Важчі пересування важкі, особливо вранці. Ці симптоми можуть бути різними ступенями в уражених суглобах. Якщо задіяні інші органи, можуть також розвинутися проблеми з очима, затуманення зору, ураження печінки, легенів та серця. Він також може мати загальні симптоми, такі як лихоманка, слабкість, втрата апетиту, втрата ваги.

Що викликає JIA?

Хоча ще не всі подробиці розвитку хвороби відомі, очевидно, що це аутоімунний процес. Захисна система організму неправильно розпізнає тканини суглоба чужорідними і ініціює проти них запальну реакцію. Причина запуску процесу невідома, певно, що він не передаватиметься у спадок, а також не можна буде застудитися, споживати певні продукти або робити погані спортивні заходи.

Як лікувати ЮІА?

Оскільки хвороба дещо відрізняється для кожної дитини, лікування також повинно бути індивідуальним.

Відомі наступні методи лікування:

- на запальний процес можуть впливати різні препарати

- руху суглобів може сприяти фізіотерапія

- несучій здатності стиків можуть сприяти гнучкі кріпильні рейки

- запалення в кожному суглобі можна загальмовувати ін’єкціями в суглоб

Різні методи управління болем можуть допомогти вам впоратися з болем, пов’язаним із захворюванням.

Що очікувати, якщо студент має JIA?

Симптоми захворювання можуть відрізнятися від дня до дня. Іноді артрит покращується, і тоді знову може настати гірший період, це називається загостренням захворювання. Вчителям надзвичайно важливо це усвідомлювати, оскільки з цього випливає, що фізичні здібності, болі дитини і, отже, їхній настрій можуть змінюватися з дня на день. Найкраще вірити батькам або дитині, коли їх просять звільнити від певної діяльності. Це пояснюється тим, що природною реакцією дітей є те, що вони хочуть якомога більше забути про свою хворобу і хочуть рухатися та гратись, як їхні здорові однолітки - набагато рідше вони “грають” на своїх скаргах.

Які шкільні проблеми можуть існувати у JIA?

  • діти можуть спізнитися через ранкову скутість суглобів, оскільки підготовка може затягнутися, їм може бути важче дістатися до школи, ранкова поїздка до школи може бути довшою

• їм важче тримати олівці та ручки, вони можуть писати та малювати незграбніше

• робити нотатки, копіювати, писати дисертацію повільніше

  • складніше виконувати домашні завдання через втому та порушення руху рук, пов’язані із захворюванням

• їм важче відкривати речі: кран, клейку трубку, пляшку, коробку, двері

• складніше носити речі на руках або плечах

• може бути важче або болісніше подати заявку на заняття

• може бути боляче довго сидіти або стояти, схилившись над столом, що все може спричинити біль у шиї та голові

• може бути складніше користуватися туалетом, одягатися

• Тривалі прогулянки можуть бути повільнішими або болючими, що навіть може спричинити затримку вдень

• підняття сходами також може стати перешкодою, іноді лише тримаючись, іноді не можна

• вони не можуть брати участь у заняттях з фізичного виховання чи спортивних заняттях, або лише у виконанні завдань за сумісництвом

  • не можу перейти на клас спортзалу (вчасно)

  • артрит може не викликати видимих ​​симптомів, і в цьому випадку може бути важко, якщо інші не вірять, що вони хворі, стверджуючи, що "і вони виглядають абсолютно нормально"
  • багато прогулів можуть становити проблему під час гірших, складніших періодів хвороби, а кількість годин, проведених поза школою, може також збільшитися внаслідок обстежень у лікарні та лікування
  • це може бути проблемою, якщо однокласники висміюють їх, бо вони насторожені, кремезні коліна або просто тому, що вони вибирають його

• біль, нездужання, ліки можуть зробити дітей нетерплячими і засмученими

• Безсоння, спричинене хворобою, або сам біль може спричинити втому

Бо вчителі можуть допомогти?

Кожна дитина має різний перебіг хвороби, і самі діти по-різному висувають свої конкретні скарги, неможливо дати уніформовані, загальні та універсальні поради. Найголовніше - зрозуміти суть захворювання і запитати дитину чи батьків про поточні скарги, основні проблеми. Зверніться до них за порадою, так як вони найкраще знають власні неприємності та щоденні проблеми дитини. Ось кілька ідей, які допоможуть студенту.

  1. Скутість суглобів або біль від нахилу вперед від довгого сидіння

Здорова людина також втомлюється, втомлюється, якщо їй доводиться довго сидіти і стояти на місці - це особливо актуально для дітей з ЮІА. Дайте їй рухатися 2-3 рази протягом години протягом декількох хвилин. Наприклад, викликати його до дошки і дати йому якесь завдання. Поговоріть з ним, щоб спокійно встати, трохи пересуватися, якщо він почувається добре. Разом ми можемо з’ясувати щось, що не «кидається в очі», не привертає (незручне) увагу оточуючих: наприклад, ви можете повернути згорнуту ручку назад, кинути щось у смітник, відкрити вікно, і так далі. Однак так само, як відсутність руху, більші навантаження можуть викликати скарги, зверніть увагу, що є спосіб посидіти і відпочити в коридорі та на подвір’ї. Якщо на це можна впливати, сидіння повинно бути настільки високим, щоб щиколотки та коліна дитини знаходились під кутом 90 градусів, а стегна під кутом 70-90 градусів у зручному сидінні, дотягуючись до землі повною підошвою. Стільниця бажано бути трохи вище висоти ліктя.

2. Ранкова скутість суглобів

Скутість суглобів, як правило, найбільш виражена після вставання: це ускладнює підготовку до сніданку, починаючи від одягання, купання і закінчуючи сніданком, повернення до школи. Це може навіть спричинити регулярні затримки. Оскільки хвороба має коливальний перебіг, дитині, якій цілком добре одного дня, легко прокинутися з труднощами, що рухаються суглобами, наступного ранку, тому не завжди можливо запобігти затримкам, що виникли в результаті попереднього повстання. Суглоби пальців, які вперто стійкі до письма, також можуть бути проблемою протягом перших однієї-двох годин викладання - це також слід прийняти, наприклад, замість того, щоб писати дисертацію рано вранці, вам слід дати можливість відповісти на завдання, які простіші у виконанні.

3. Втома, виснаження

Сама хвороба може спричинити втому, але відносно постійний біль легко призводить до порушення сну, що призводить до додаткової втоми та дратівливості. Поспостерігайте, як дитина виглядає «шкірою», чи змінилася її поведінка - якщо ми відчуваємо потребу, дайте їй можливість відпочити протягом дня (не обов’язково спати, але вимикатись і розслаблятися). Завжди намагайтеся допомогти, не “бовтаючись” з іншими, не висилаючи їх із кімнати, а попросіть, наприклад, очистити дошку або прочитати щось самостійно, нехай це буде те, що розповідають інші, граючи історію тощо Ми визнаємо, що незакінчений урок, дисертація, не подана вчасно, дійсно можуть бути зараховані до хвороби.

4. Складність рухів руками

Дайте більше часу для виконання уроку та домашнього завдання. Дозвольте собі користуватися власними зручними канцелярськими приладдям, ножицями, звичними інструментами, не обов’язково сподіватися, що він буде зручно малювати цілою тонкою пензлем тощо. Якщо потрібно, здайте нотатки, пов’язані з навчальною програмою, щоб вам не довелося писати стільки під час занять. Обговоріть, чий буклет ви копіюєте, щоб у вас були написані речі для вас на уроці. Ми навіть можемо запропонувати записати те, що було сказано на уроці, на диктофон.

Якщо зачеплені суглоби стопи, навіть ходьба може становити проблему в деякі періоди захворювання. У цьому випадку спробуйте придумати програму, яка передбачає менше фізичних навантажень, ходьбу, переконайтеся, що дитина встигає зручно перебиратися з однієї кімнати в іншу, їдальні, двору тощо. Бігаючи коридором, граючись, штовхаючись, студент JIA може легко впасти, оскільки важче утримати рівновагу - захистити його від таких принизливих і, можливо, небезпечних аварій. Якщо на сходах немає бар’єру, але дитина потребує підтримки, подайте руку допомоги.

Дітям з ЮІА часто важко або навіть доцільно носити важку сумку. Допоможіть організуватися, щоб вам не потрібно було носити з собою всі свої підручники, буклети, робочі зошити, гімнастичні речі - ви можете використовувати книгу свого сусіда по лавці в школі або працювати з ксерокопії, шукати безпечне місце і у своїх речах . Ми шукаємо однокласників, які як партнери можуть допомогти з перенесенням без жодних глузувань.

7. Однокласники та емоційна підтримка

JIA впливає на всі аспекти життя дитини, тому вона серйозно впливає на її шкільне життя, дружбу і, звичайно, на її настрій. Більшість дітей намагаються інтегруватися, навіть ціною "зникнення", "заперечення" своєї хвороби перед собою, ігнорування їх болю, обмеженої рухливості - щоб уникнути виключення, насмішок, не залишатись поза тим, в чому вони беруть участь хочу купити. Давайте допоможемо їй і в цій галузі, наприклад, навіть поговоривши з іншими студентами про її дитячий артрит, завжди намагаючись полегшити її тягар, не виключаючи тим часом із громади. Розкажіть про свої позакласні програми та успіхи. Ми пропонуємо допомогу таким чином, щоб тим часом ви могли зберегти свою незалежність, не зупинятися на ній з добрими намірами.

Завжди повинно бути ясно, що однакові правила застосовуються до всіх дітей: студенту JIA може бути надано на 5 хвилин більше часу для написання дисертації, але він також повинен закінчити протягом відведеного часу, наприклад, не на першому уроці - але ви повинні брати участь у навчанні іншими способами тощо. Це робиться для того, щоб інші не вважали його «дитиною беззегу», яка може витягнутися з усього через свою хворобу.

Майте на увазі, що дитина може бути більш чутливою, дратівливою або навіть агресивнішою через емоційне та психічне напруження, спричинене хворобою.

Під час лікування ЮІА пацієнту доводиться з'являтися на численні медичні огляди, лікування та контроль - зазвичай це лише під час навчальних годин. Ви можете пропускати школу днями, навіть тижнями, під час спалаху хвороби. Дозвольте нам допомогти вам не відставати у навчанні та не залишатись поза класом, незважаючи на це. Разом із цим ми намагаємось сформувати заплановані прогули таким чином, що ми залишаємось поза повторюваними підсумковими класами, класами предметів навичок, ми організовуємо це так, щоб навчальний план досягав цього. (Під час тривалого перебування в лікарні зв’яжіться з викладачами лікарні, щоб вони теж допомогли вам вивчити навчальну програму, яка зараз виставляється в школі.) Також переконайтесь, що дитина не лише регулярно отримує навчальну програму, але й про інші важливі події в класі.

9. Позакласні програми

Прагніть мати можливість брати участь у спільних програмах поза школою, формувати місце і маршрут урокової поїздки, щоб він міг їхати, шукайте табір, який не є доступним для дитини з труднощами в русі (наприклад, не організовуйте туристичну кочову екскурсію в пересохлу долину потоку). Давайте заздалегідь домовимося з дитиною або її батьками про те, що у неї є, під час поїздки на велосипеді чи каное, ми можемо організовувати лише поїздку на неповний робочий день щодня, або навіть якщо він не може подорожувати з іншими, він будемо там на фініші разом. Завжди переконайтесь, що ваші ліки в безпеці, зберігаються в потрібному місці, і ви отримуєте їх вчасно.

До кого ми можемо звернутися з нашими подальшими запитаннями?

В першу чергу для самої дитини та її родини. Щоб отримати додаткову інформацію, зв’яжіться зі своїм сімейним лікарем або співробітниками Фонду Bad Bone за погодженням з родиною.

Університет Земмельвейса, II. s. Дитяча клініка

  • Габріелла Харгітай, асистент: 06–20–825–9306 (будні, з понеділка по п’ятницю, дзвінок з 8:00 до 9:00)
  • Естер Ласло, асистент: 06-20- 663–2269 (у робочі дні, з понеділка по п’ятницю, можна зателефонувати з 9:00 до 12:00)

Центр здоров'я Буди (приватне замовлення)

Адреса: 1126 Будапешт, Nagy Jenő u. 8., 1126 Будапешт, Királyhágó utca 1–3.

Телефон: (+36) 1 489–5200, наша диспетчерська служба приймає дзвінки щодня з 8.00 до 20.00.