Журнал Фонду діабету (ISSN 1586-4081)
Журнал Угорського товариства гіпертонії (ISSN.
На головну »Молодший» Діабет молодший 2015 »Статті» Сегед, приклад
Дитина - це дитина
Справа Павла Теодора з яйцеклітинами
Квітень 2012: У ледве 10-місячного Тео діагностували діабет 1 типу. Далі слідують шість семи лікарень з більшими чи меншими перервами.
Щоденна боротьба
Квітень 2012 - квітень 2013: фізична та психічна адаптація до новоствореного способу життя. Щодня намагається з'їсти дитину. Не їжте дитину! Ми заколюємо дитину. Не плач, дитино! Виїжджаємо! Давайте не рухатимемося, бо з цукром у нього не все в порядку! Будьмо гостями! Або вони повинні прийти, бо вдома безпечніше? Кому ми повинні говорити про його стан, а кому ні? Як відповісти на часто небажані запитання, “добру” пораду? Не плач перед дитиною! Але ми це робимо, бо крик всередину вже не йде. Ми трясемось і рухаємося туди, куди веде нас життя. Давайте ступатимемо піднятою головою, бо це єдиний спосіб, який він може. Пошук і пошук контактів з каталогами. Знайомство з соціальними порталами, майже сімейна розмова. Пошук безпечної зони між ними. Вони знають, про що йдеться. Не потрібно пояснювати! Обмін досвідом.
Від зацікавлених батьків я дізнався, що дошкільна допомога дітям з діабетом навіть не викликає жалю в Угорщині, оскільки вона практично не існує. Я чую майже страшилки про те, як життя та сім’ї потрапляють на межу розорення, коли державні установи відмовляються приймати та доглядати за дошкільним малюком. Матерів, які не можуть повернутися на роботу і через це майже в депресії від ізоляції. Фінансові труднощі, бо неможливо заробити на життя зарплатою. І все-таки хвороба не підхоплює. Діабетом хворіють не лише діти мільйонерів.
Що далі?
Діти, які перебувають на околицях суспільства, тому що вони відрізняються від інших в одній крихітній речі. Вони сумують за однолітками і не розуміють, чому вони не можуть піти до яєць, або якщо можуть, чому вони повинні їхати звідти додому до обіду? Чому вони теж не беруть їх до театру і чому мама завжди повинна бути скрізь, куди вони можуть піти з яйцеклітинами? Потенційний роботодавець не може зрозуміти того самого: чому мати повинна бути скрізь, коли хтось нарешті повинен працювати?
Я приймаю рішення після подібних історій та подібних: моя маленька дівчинка не піде до дитячого садка, поки ситуація не вирішиться. Душею та душею я вирішую поїхати до Брюсселя, якщо це необхідно, і боротися за основні права цих дітей, яким, на жаль, відмовляють за те, що вони навіть не можуть зробити. На щастя, мені не довелося їхати до Брюсселя.
Я бився, але в мене нікого немає
Досить було зателефонувати директору Сегедської дирекції дитячого садка (сюди належить близько 50 яєць). Спокійно, але я вам скажу, що я набрав його номер у повному бойовому орнаменті, бо після кількох відмов у садочку я був готовий до всього. Я не знаю, як тоді директорка «бачила» мене по телефону, але я почувався дуже рішучим і непохитним.
На мій надзвичайний подив, я не почув чергового тексту, "залиште нас наодинці з цим", але зворушливу реакцію людини, який навіть не знав, що ми існуємо до дзвінка. Він був дуже відкритий до цього питання, і після тривалої телефонної розмови він попросив мене передзвонити мені найближчим часом, тим часом він думав про те, з чого і як розпочати. Він також просив моєї думки раніше. (Щось пекло у моїй душі назавжди, на моїх очах досі сльози досі, коли я згадую: на його запитання, скільки дітей буде в яйцеклітках, я чесно сказав йому, що поки що я знаю лише про Феодору, яка скоро яєчником, боячись, що це Відповідь буде на те, чому я тоді втомився, але ні, він сказав, що дитина - це ще й дитина, і кожна маленька дитина повинна мати можливість бути зі своїми однолітками. моя душа вже всіяні морозними плямами ...)
Через кілька тижнів, з варениками в горлі, але вже без озброєння, я зателефонував знову. На той момент ми змогли обговорити особливості, і на основі спільної згоди ми звернулись до дитячого діабетолога Сегедської дитячої клініки доктора. Ágnes Maróti, щоб надати професійну допомогу у нашому випадку. Він робив це з радістю та незвичним ентузіазмом лікарів. Я вважав, що ця історія була занадто гарна, щоб бути правдою, тому у справі сталося багато хороших і позитивних речей. На щастя, я помилився.
Зразкове рішення
У листопаді 2013 року я дізналася від завідуючої, що вона призначила дитячий садок у Сегеді з 2014/15 навчального року, де вони забезпечують нагляд та професійну допомогу дітям з діабетом. Муніципалітет забезпечує фінансові ресурси для медсестри в дитячому садку, яка несе виключну відповідальність за догляд за дітьми з діабетом. Виховна робота, звичайно, проводиться вихователями дитячого садка. Дитину не потрібно ні на чому відставати, тому що якщо існує якась програма, будь то вдома або поза домом, медсестра піде з дитиною і робитиме те, що диктує ситуація. Навіть у своїх найсміливіших мріях я не сподівався отримати цю допомогу, яку я отримав від директора та лікаря, від когось.
Моя маленька дівчинка змогла вчасно, у віці 3 років, почати дитячий садок зі своїми однолітками, ніби нічого не сталося. У групі дитячого садка, куди вона потрапила, є дві тітки, які опікуються нею: тітка Барбі, медсестра, і тітка Еріка, медсестра, які повністю прагнуть підтримувати повсякденне життя дівчинки в порядку на яйце терміни діабету. Тітка Аніко та тітка Ева, виховательки дитячих садків, також були до нас відкритими і позитивними, і вони не заважали Тео брати участь у всіх заходах дитячого садка. Завідуюча дитячим садом Зсузанна Бозсік забезпечує для всього цього належні умови та допомагає вирішити будь-які проблеми, що виникають під час подорожі.
Через чотири місяці після початку яйцеклітини, як батько, я думаю, що моя дівчинка не могла бути серед кращих людей! У дитячому садку його оточує любов, його не дискримінують, він є повноправним членом суспільства у всьому. У країні не було прецедентів для цієї педагогічної програми.
Як батько, я майже знав, що і як я хочу для своєї дитини. Директорка знала, що і де запитати, і лікар дав їй професійну підготовку до всього цього. Тож ми втрьох спільно створили цей проект тут, у місті Сонячного світла, тим самим полегшуючи турботи багатьох сімей, знімаючи принаймні той тягар з плечей. Процес ще не закінчений, він ще перебуває в зародковому стані. На ходу ми всі адаптуємось до ситуації та один до одного. Директор продовжує надавати допомогу та підтримку, якій я хотів би подякувати їй за допомогу, а також тітці, яка підтримує нашу справу медично та по-людськи, а також медсестрам, вихователям дитячого садка та завідуючій дитячим садочком виховання та догляд за моєю маленькою дівчинкою.!
Я впевнений, що ми можемо стати прикладом для всієї країни, адже ми є доказом того, що все можна вирішити, потрібні лише добрі наміри та воля.!
Як ніж у маслі
Той, хто знає життя сімей, що виховують дітей з діабетом, знає, що вписується в казку, яка сталася в Сегеді. Прочитавши звіт матері, я зателефонував іншій головній героїні Еві Ракосне Сзіладжі, директору дирекції дитячих садків муніципалітету Сегеда.
Я пережила те, що також прочитала в листі її матері: заспокійлива, спокійна і добра пані, яка знає, що важливо в житті.
"Раніше догляд за садочками для хронічно хворих дітей у Сегеді не був заспокійливим", - почав він. - Дошка повинна була дати їм можливість спілкуватися та розвиватися у звичайному дитячому саду, оскільки вони є придатними та гідними цього. Потрібні були зобов’язання, чутливість проблем та рішучість, щоб адаптувати послуги нашого закладу до особливих потреб батьків. І останнє, але не менш важливе: нам потрібно було переконатись, що забезпечення рівних можливостей - це наш основний обов’язок.
Коли я запитав його, що для нього було найважче втілити в життя ідею, я був здивований його відповіддю:
- Нічого! Як ніж у маслі, воно пішло!
Місцева влада на перший погляд висловилася за цю справу, і хоча Сегед не багатший за інші міста Угорщини, вони забезпечили фінансові кошти для того, щоб охорона здоров'я дітей була обнадійливою. Вони найняли медсестру та медсестру, обидві протягом перших 4 годин, які по черзі піклувались про завдання здоров’я навколо дітей. Через короткий час виявилося, що доцільніше мати близько двох людей одночасно біля обіду, тому один із них зараз працює 6 годин на день.
Хронічно хворих дітей також вітали в дитячому садку. Ева Ракосне Сіладжі радить владі інших міст, якщо вони хочуть вирішити проблему в іншому місці: їм слід шукати добросердну, заповзятливу виховательку дитячого садка та педагогічну спільноту, яка прийматиме хворих дітей. Потім він змінить своє формулювання.
- Їх не треба «приймати», вони такі ж діти, як здорові, просто на них слід дивитись краще і трохи інакше.
Барбара Ковачнє Берені, медсестра та викладач здоров’я, тривалий час працює в кардіології, з вересня вона перебуває в садочку. Вам подобається зупинятися тут:
- Повний спокій, хороша співпраця з колегами. Діти можуть почуватись добре лише в тому випадку, якщо оточуючі дорослі також виконують свою роботу в гарному настрої. Нам потрібно подбати про двох хронічно хворих малюків з дуже різними звичками. Теодора, діабетична дівчинка, - добре освічена, пристосована, сприйнятлива, любить занурюватися в гру. Її партнер - маленька дівчинка з гіперінсулінемією, яку потрібно постійно годувати, оскільки її вироблення інсуліну занадто сильне. Він спритний, дуже активний, життєрадісний і відкритий. Більшість наших речей - біля обіду та коли вони грають у дворі. Перш ніж вийти на вулицю, ми завжди вимірюємо цукор Тео, перевіряємо ще раз через півгодини, бо він часто з’являється під час гри на свіжому повітрі.
Батьки можуть тижнями бути з дітьми в дитячому садку, їм звикати трохи важче, ніж здоровим дітям.
«Нам часто доводиться мати справу з батьками, - продовжує Ева Ракосне Сіладжі, - тому що (зрозуміло) важко відпустити своїх хворих дітей». Вони ходять у звичайну школу у віці 6-7 років, до того часу вони повинні підготуватися до спільнотного життя, і це повинно розпочатися з 3 років.
Я ще не згадував, що дитяча кімната технічно підготовлена, є окрема маленька кімната, куди вони можуть відступити з двома маленькими дівчатками, якщо це буде потрібно, у них є окремий холодильник для спеціальних страв, і якщо мама побачить обід, який вона приносить їй дитина.
Як у казці! Хоча жодного дива не сталося, проте зустрілися лише ідея батьків, підтримка здоров’я та готовність муніципалітету допомогти. І як закваска йому потрібна була дама, якій кожна дитина була однаково важливою.
Коли вона прощається, вона додає:
- Я хотів би, щоб наша ініціатива поширилася по всій країні. Я пропоную будь-кому прийти до нас, щоб проконсультуватися або зателефонувати з вашими питаннями, я буду радий допомогти!