Ті з вас, хто стежить за моїми подорожами в Instagram, ви вже знаєте, що кожної неділі ми маємо зустріч у моїх історіях з недільними питаннями. Щонеділі та впродовж тижня я кілька разів отримую одне і те ж запитання: «Дані, Я їм без глютену і мені краще, але я не маю діагнозу. Які тести мені потрібно зробити зараз, щоб з’ясувати, чи не страждаю я на целіакію чи чутливість до целіакії?
Деякий час тому я оновив запис, в якому пояснюю, що нам потрібно зробити, щоб з’ясувати, чи целіакія: тобто всі ті тести та процедури, які детально описані в новому протоколі ранньої діагностики целіакії, який був опублікований у Травень 2018. У цій статті (і в протоколі) ми бачимо, що як послідовність дій у первинній медичній допомозі, так і спеціалізована допомога розробляються виходячи з передумови: глютен ніколи не слід емпірично вилучати з раціону перед проходженням медичного обстеження.
В чому проблема? Те, що звучить так добре і здається таким зрозумілим, трапляється не завжди. Мало того, що багато людей намагаються вивести глютен, щоб побачити, чи покращуються їх симптоми, але Багато разів таке відкликання наказує медичний працівник без попереднього застосування протоколу в цілому. Це значно ускладнює діагностику з дуже основної причини: у той момент, коли людина, яка страждає на целіакію, вилучає глютен зі свого раціону, якщо все складеться добре, їм слід припинити вироблення антитіл проти глютену та покращити стан здоров’я своїх ворсинок та мікроворсинок. Іншими словами, вилучення глютену з раціону, а потім проведення серологічних та гістологічних досліджень може призвести до того, що часто називають «помилковим негативом». Ці негативи насправді не є "помилковими", але їх слід очікувати, але по суті справа в тому результати цих тестів не настільки надійні наче їх було зроблено правильно за протоколом.
Але куди ми йдемо: давайте опинимось у такій ситуації, яка, на жаль, частіша, ніж зазвичай. Що ми робимо?
Що про це говорить діагностичний протокол
Фахівці, які працювали над протоколом, усвідомлюють цю реальність і, певним чином, вони перевели це в остаточні рекомендації. Це правда, що говорять про "підозру на SG (T) NC у пацієнтів, які уникають глютену без попереднього медичного обстеження", хоча пізніше описана послідовність передбачає можливість того, що насправді є недіагностована целіакія.
Відповідно до цієї послідовності дії, оцінити симптоми до відміни глютену і зробити генетичний тест на з’ясувати, чи існує генетична схильність до розвитку целіакії. У разі позитивного результату слід провести тест на провокацію з глютеном, що дорівнює або перевищує два тижні (в ідеалі це триватиме від чотирьох до шести тижнів), а потім робити класичні тести: серологія (антитіла) і гастроскопія з біопсія Y інтраепітеліальна лімфограма. Якщо гістологія позитивна, діагноз целіакії підтверджується, точка. Якщо, з іншого боку, гістологія є негативною, навіть при позитивній генетиці, слід оцінити можливість чутливості до целіакії (або пшениці). І якщо початковий генетичний тест негативний, целіакія безпосередньо виключається і оцінюється чутливість.
У всіх випадках під час оцінки можливості чутливості до целіакії (або пшениці) слід провести подвійний сліпий/контрольований тест на провокацію, щоб перевірити, чи споживання глютену знову викликає симптоми.
Що таке тест на глютен?
Те, що вони кажуть вам «їсти клейковину», може викликати заплутаність: тест на провокацію полягає не в набряках випічки з клейковиною, а в тому, що споживайте встановлену кількість клейковини протягом певного часу щоб мати можливість правильно оцінити (в межах обмежень тесту), як це впливає на вас. У протоколі сказано, що "здається розумним" вводити 10 грамів клейковини на день (що еквівалентно 4 скибочкам хліба) протягом принаймні двох тижнів і, якщо пацієнт це клінічно терпить, підтримувати схему для місяць.
Знову ж таки, ця приємна на слух річ може трохи кульгати: не у всіх хлібах однакова кількість клейковини і не всі скибочки однакові. Насправді є медичні працівники, які, щоб викликати провокацію, вирішили керувати харчовим продуктом, вміст глютену якого виміряти набагато простіше: seitan.
Фактично протокол визнає обмеження тесту: Я вже говорив, що це говорить про "здається розумним" на основі досвіду і рятує дослідження, в якому при провокації 3 грамами клейковини на день у 68% пацієнтів розвинулася атрофія ворсинок через 14 днів. Звичайно це дослідження проводилось лише у 20 осіб контрольовано, і звідси має сенс говорити з точки зору "здається розумним", оскільки зразок дослідження занадто обмежений, щоб робити дуже різкі висновки.
Яка реальність пацієнта на практиці
Погодьмось: якщо до того, як ви отримали глютен, ви жили, не живучи, і з безглютеновою дієтою ви знову людина, думка про те, щоб знову з’їсти глютен, перевертає кишки догори ногами. Звичайно, є багато людей, які самі заявляють про чутливість до глютену або пшениці, і ми вже говорили про ефект ноцебо. Але я прекрасно розумію дилема, з якою стикаються багато людей опинившись у такій ситуації: шукати чи не шукати діагноз, ось у чому питання.
І це не тільки дискомфорт, до якого ви повертаєтесь, коли вам потрібно з’їсти клейковину, щоб здати аналізи, але й наявність мухи за вухом, з якою ви не знаєте, чи буде вона чогось вартувати. Якщо говорити з точки зору "це здається розумним", у відсотках 68%, і ви, хто раптом стає кращим, ви не знаєте, наскільки варто потрапляти в цей удар.
Що робити в цих випадках
Ну, очевидно, це не те, що ми можемо вирішити між собою, а тим більше звідси. Кожній людині доведеться зважити всі «за» і «проти» пошуку діагнозу та «без паперів», і звичайно домовитись із медичним персоналом про подальші дії щодо того, де вони збираються діяти, і що це буде означати.
Ви вже знаєте, що я дуже прихильник говорити на відповідних термінах і шукати діагноз. Я вважаю, що коли у нас немає діагнозу, нам легше допустити певні помилки зі своїм харчуванням або ризикувати, чого, можливо, ми не повинні припускати. Але я також розумію, що кожна людина має свою історію та своє особливе випробування, і ніхто не може сказати іншій людині, що їй доведеться ще раз пережити низку речей, якщо вони не хочуть мати "папірець".
Це правда важко оцінити, чому саме глютен змушує нас почуватися погано, а не щось інше: тобто, нерідкі випадки, коли людина, яка виводить глютен зі свого раціону, не лише виводить клейковину, а й взагалі багато ультра-оброблених продуктів, які з поживної точки зору не дають нам нічого хорошого. Але в цій ситуації я зазвичай дуже впливаю, коли хтось каже мені, що не бажає проходити тест на провокацію, це те, що вони повинні будьте на стороні безпеки і дотримуйтесь дієти настільки суворої, як будь-яка людина з целіакією або чутливістю з чітким діагнозом. Дійсно, беручи до уваги, що і целіакія, і чутливі люди повинні дотримуватися суворої дієти, що не містить глютену, без проступків, без слідів та без перехресного забруднення, здається, мало сенсу їсти мало клейковини і не глютену.
Я також хотів би тут нагадати, що всі ті симптоми, які не є целіакією, алергією на пшеницю або будь-що інше, що може це пояснити (непереносимість лактози, мальбсорбція фруктози, SIBO, helicobacter pylori та багато іншого), і які покращуються з глютеном Безкоштовна дієта наразі потрапляє в шухляду "чутливості до целіакії або глютену". Зрозуміло, що для того, щоб відповідати тому, що це не є нічим, тести повинні проводитися належним чином, але саме тут ми задаємо собі питання, що відбувається, коли їх неможливо зробити. У будь-якому випадку, можливо, ми можемо розглянути що дотримання діагнозу чутливості, а не целіакії є, певним чином, меншим злом: адже, як я вже сказав, дієта повинна бути такою ж суворою, тож для практичних цілей це однаково.
Певний промінь надії
Хоча наразі ми залишаємось, загалом, добре, це правда є два тести, результати яких не змінюються, якщо вже дотримуватися безглютенової дієти. Ми вже говорили про перше: генетична схильність не змінюється, хоча це само по собі не допомагає нам підтвердити діагноз, оскільки не визначає, розвинулася целіакія чи ні. Другий тест вперше був включений до нового діагностичного протоколу і є проточна цитометрія дванадцятипалої кишки, показує нам повну інтраепітеліальну лімфограму. В принципі, результати цього тесту є надійними, навіть коли ми вже харчуємось без глютену. Це правда, що в деяких випадках клейковина виробляється за два-три дні до тесту, щоб переконатися в цьому, але теоретично це не було б необхідним. Проблема в тому, що це тест, який ще не поширений у всіх лікарнях та лабораторіях, тому не буде несподіванкою, якщо його не запитують за замовчуванням.
Ви вже знаєте, як ці речі працюють: що у багатьох випадках процедури мають бути спершу регламентовані, щоб згодом їх можна було імплантувати, а отже, і цікавість діагностичного протоколу. Не мало фахівців у галузі охорони здоров’я як з первинної медичної допомоги, так і з питань гастроентерології, які не знають деталей нового протоколу. Я запрошую вас, як і завжди через свої соціальні мережі, свої бесіди та свою книгу, підняти її та не боятися говорити про це зі своїми лікарями. Ви знаєте: що це не звучить як догана, але що це, як завжди, дружня розмова і що вони бачать, що ви піднімаєте це питання саме тому, що цінуєте їх думку як професіоналів.
Я запевняю вас, що мій досвід та досвід багатьох людей, які мені пишуть, був дуже позитивним у спілкуванні з нашими лікарями. У той час, коли доктор Google широко відмовляється від медичних консультацій, я вас запевняю Легко, безпечно і дуже продуктивно змусити нашого лікаря відчути, що він є тим посиланням, з яким ми протиставляємо інформацію.