хворобою

Їм щоранку доводиться реабілітуватися, займатися спортом, приймати ліки або вдихати. Муковісцидоз вражає їх дихальну та травну системи. Це не можна вилікувати, потрібно боротися з симптомами щодня - від задухи слизом через проблеми з травленням до важких хронічних інфекцій.

Батько залишається в батьківській відпустці до досягнення дитиною шести років. Проблема виникає, коли дитина ходить до школи. Влада відмовляє у наданні батькам допомоги на догляд.

"Вже рік ми маємо справу із ситуацією, коли декільком матерям відмовляють у поданні допомоги на догляд, хоча вони відповідають умовам її надання", - зазначає Ярослав Лекса, юрист, президент Клубу муковісцидозу . Потім ці жінки залишаються без власних доходів, оскільки догляд за дитиною не дозволяє їм працювати.

Відповідно до Закону про соціальні послуги, батьки дітей з муковісцидозом мають право вимагати компенсацію на придбання автомобіля, транспорт або додаткову оплату збільшених витрат, які в основному пов'язані з коригованим харчуванням. Дитина має право на допомогу по догляду за дитиною, якщо вона покладається на допомогу батьків хоча б у чотирьох звичайних видах діяльності. У такому випадку це задовольняє шостий ступінь залежності від догляду. "Кілька разів на день батько допомагає дитині очистити верхні та нижні дихальні шляхи, робить їй масаж живота, розподіляє ферменти або інші ліки, охороняє дієту або скорочує склад їжі", - Лекса згадує про діяльність, згадану в законі. Однак влада стверджує, що такі заходи виконує кожен з батьків, якщо їх здорова дитина, наприклад, має грип. "У такому випадку батьки робили це два тижні на рік, а не кілька разів на день протягом усього життя", - не погоджується Лекса.

Допомога на догляд за батьками дітей з муковісцидозом не хочуть визнавати бюро праці та згодом Центр праці, соціальних питань та сім'ї, говорить Лекса. "Тому дві матері подали позов до регіональних судів у цій справі", - додає він. В одному випадку суд постановив, що штаб-квартира допустила помилку. Однак це ще не рішення. "У нас трапляється, що штаб неодноразово відмовляє у наданні внеску, незважаючи на рішення суду", - заявляє юрист. За його словами, чиновники або недостатньо навчені, або недооцінюють хворобу.

Твердження про некомпетентність штаб відкидає. Прес-секретар штабу Яна Лукачова зазначає, що необхідність допомоги батькові у виконанні обов'язків, які зазвичай повинен виконувати батько здорової дитини, не враховується при оцінці залежності. `` Управління займається питанням, чи залежить неповнолітній від нагляду за діяльністю, переліченою в Додатку No3 до Закону про соціальні послуги, за віком, чи залежить від нагляду, оскільки він не може забезпечити цю діяльність через інвалідність . Таким чином, при даному діагнозі доросла фізична особа також буде залежати від нагляду на тому ж етапі ", - пояснює Лукачова причину частих відмов.

Прес-секретар Лукачова не зміг уточнити, скільки таких запитів влада оцінює щороку. "Облік осіб, які доглядають, не ведеться відповідно до діагнозів", - сказала вона.

У Словаччині щорічно народжується від 20 до 25 дітей із муковісцидозом. Це захворювання пов’язане з високою смертністю, тому сьогодні в нашій країні проживає лише 360 таких хворих. Оскільки дитина з таким діагнозом часто хворіє, зазвичай два місяці проводять у лікарняному році в лікарні. За словами Лекса, мати не має великих шансів влаштуватися на роботу. "Вони намагаються працювати щонайменше кілька годин або вечорами, але це можливо лише в тому випадку, якщо партнер знаходиться вдома і знає, що робити з дитиною", - говорить Лекса.

Муковісцидоз - невиліковне генетичне захворювання. "Це призводить до надмірного вироблення густого слизу, який непросто відкашлятися і, таким чином, залишається в дихальних шляхах і легенях", - пояснює експерт із хвороб Анна Фекете. Це викликає хронічну інфекцію у дитини. "Він все своє життя кашляє і задихається, тому дитину потрібно зневуглецювати та реабілітувати кілька разів на день", - наголошує лікар. Тому діти дуже часто хворіють.

Слиз також закупорює отвори підшлункової залози, що не дає сокам перетравлювати їжу в кишечник. "Якби вони не отримували ферменти підшлункової залози під час кожного прийому їжі, їжа проходила б лише через їх організм без жодного засвоєння поживних речовин, що призвело б до недоїдання", - пояснює Фекете. Оскільки в підшлунковій залозі утворюється інсулін, який засмічується через хворобу, пацієнти часто також погано використовують цукор. "У тридцяти відсотків дітей пошкоджена печінка", - пояснює лікар. У цьому випадку батьківський піклування - це мурахи по кілька годин щоденної роботи, які буквально рятують життя дитини. "Якщо нехтувати нехтуванням, легені розійдуться, а дитина задихнеться слизом", - згадує експерт.

© АВТОРСЬКЕ ЗАБЕЗПЕЧЕНО

Мета щоденника "Правда" та його інтернет-версії - щодня повідомляти вам актуальні новини. Щоб ми могли працювати для вас постійно і навіть краще, нам також потрібна ваша підтримка. Дякуємо за будь-який фінансовий внесок.