"Нерідкі випадки, коли діти з множинними вадами не вписуються в систему і не виключаються з доступних послуг. Це приблизно кожна п’ятдесят дитина у віці до семи років », - каже Мгр. Зузана Райчаньова з OZ Naše Motýliky та директор консультативного центру K centrum, який займається дітьми з особливими потребами, особливо з точки зору множинних вад.

терапевт
Зузана Райчаньова: В активній музичній терапії активуються дзеркальні нейрони, які відіграють ключову роль у навчанні за допомогою імітації. (Фото: Тетяна Кубішова)

В інтерв’ю ви також можете прочитати:

  • чому важливий повний спектр терапії у дітей з множинними вадами розвитку
  • яка мета терапії
  • який вік ідеально підходить для початку
  • як діяти при виборі центру
  • як визначити, чи підходить терапія вашій дитині
  • який час реакції дитини на подразник
  • чи можуть нові методи лікування конкурувати з класичними методами

Що ви робите у своїй діяльності?

Згідно з наявними даними, кожна п’ятдесят дітей у віці до семи років мають множинні вади розвитку, і наше громадське об’єднання, а також консультативно-консультаційний центр K centrum в першу чергу присвячені підтримці цих сімей. Це 2% населення, що є великою кількістю. Цим даним кілька років, але точної статистики не існує. Реальність така, що багато дітей потрапляють через статистичне решето, оскільки не мають діагнозу. У звіті зазначається, наприклад, затримка психомоторного розвитку, підозра на метаболічний або генетичний розлад - неуточнена. Їх багато, і вони потребують допомоги.

Де сім'ї, коли ми не бачимо їх на вулицях?

Це гарне запитання. Багато проблем, з якими стикаються сім'ї і які їм доводиться вирішувати, повністю зайняті ними, і вимогливий діагноз дитини часто тримає їх у соціальній ізоляції. Ці сім'ї та їхні діти просто різні, їх не можна включити до звичної системи. Нерідкі випадки, коли їх виключають із доступних послуг. У нашому суспільстві інакше все ще сприймається негативно, а не щось погане, корумповане, небажане, що відхиляється від усталених шляхів. Проблеми цих дітей вражають, вони вражають одне одного, але суспільство не хоче їх бачити, не хоче чути про них.

Як вони, як правило, мають справу з цією ситуацією?

Перш ніж батьки вирішать звернутися за допомогою у вигляді конкретної терапії, вони повинні спочатку розібратися зі станом своєї дитини та діагнозом. В першу чергу вони стосуються рухового дефіциту, який, як правило, на першому плані в ранньому віці дитини. І лише на наступному етапі вони зосереджуються на всебічному висвітленні інших проблем дитини. Досі мало лікарів, які попереджають, попереджаючи батьків, що стимулювання сенсорного, когнітивного та емоційного розвитку дитини є настільки важливим, як фізіотерапія та реабілітація.

Чому важливо розробляти всі компоненти одночасно?

Оскільки всі сфери розвитку взаємодіють і доповнюють одна одну, недоліки в одній галузі принципово впливають на прогрес в інших сферах. В даний час, завдяки службі раннього втручання, сім'ї дуже скоро отримують кризову допомогу та отримують важливу інформацію про доступні методи лікування та їх значення для дитини та її розвитку.

Чи вважаєте ви, що педіатри добре поінформовані про важливість стимуляційної терапії?

Це суперечливо. Наприклад, у недоношених дітей, де з самого початку підвищений ризик виникнення пізніх проблем різного роду, освіта є відносно хорошою. Ми маємо позитивний досвід із сім’ями, які потрапляють під опіку громадського об’єднання «Малічек», де вони отримують вичерпну інформацію. Тому саме з OZ Malíček ми плануємо розвивати співпрацю та надавати недоношеним батькам першу консультацію безкоштовно, щоб ми могли хоча б орієнтувати їх у цій галузі. На жаль, ми спостерігаємо великі резерви у педіатрів при першому контакті. Фізіотерапевти також повільно починають збільшуватися, попереджаючи батьків про важливість всебічної стимуляції дитини, їх, на жаль, все ще досить багато. З іншого боку, навіть у випадку з добре обізнаними батьками вони вагаються відвідувати подібні терапії, оскільки медичні страхові компанії не компенсують багатьом з них, що шкодить речам.

Коли добре починати відвідувати стимуляційну терапію з дитиною?

За замовчуванням ключовим періодом розвитку є перші три роки життя. Однак багато дітей приходять до нас лише після цього періоду, оскільки батьки були недостатньо поінформовані. Однак ніколи не пізно почати. Мозок надзвичайно пластичний і здатний вчитися і встановлювати нові зв’язки в будь-якому віці. Ми часто працюємо з дітьми, у яких немає діагнозу, і коли батьки дістаються до нього через роки, ми знаємо це ім’я. Багато дітей мають такі рідкісні діагнози, що навіть знання їх про терапевтичні процедури не полегшує нам ситуацію.

Важливо знати діагноз?

В принципі, діагноз для нас не такий авторитетний, доводиться працювати з тим, що це за дитина. Однак знання діагнозу дозволяє шукати механізм розладу, який знаходиться на задньому плані, і намагатися зрозуміти його. При декількох генетичних порушеннях спостерігається дефект у генах, які контролюють вироблення речовин (ферментів, білків), які відіграють ключову роль у правильному розвитку мозку. Наприклад, до нас приходять троє дітей з діагнозом CDKL5, яким, простіше кажучи, не вистачає білка, який дозволяє їм утворювати сліди пам’яті. Дитина насправді не здатна вчитися, тому важливо постійно стимулювати це належним чином. Без стимулів воно застійне і врешті регресує.

Батьки часто стикаються з тим, що їхня дитина відстає, що її дитина не робить. Але ці діти можуть багато чого зробити, нам просто потрібно створити для них умови.

Що це означає для сімейного життя, коли народжується дитина-інвалід?

Величезні зміни і величезний удар. Більшість із них - діти від безпроблемної вагітності, хороших пологів. Батьки забирають здорову дитину додому, і раптом, як грім із голубого неба, настають зміни. По-перше, часто трапляються епілептичні напади, і карусель обстежень починається негайно, і дитина готується до лікування. З одного боку, бувають напади, які перешкоджають правильному розвитку мозку, з іншого - це препарати, які за своїм ефектом пригнічують мозкову діяльність або дратують центральну нервову систему, а мозок не може функціонувати і розвиватися так, як слід. .

Як працювати з такою дитиною?

Батькам це нелегко, і я повинен сказати, що навіть терапевтам. Такі запаси колись знецінювались, а іноді і сьогодні. З іншого боку, працюючи з такими дітьми, терапевтам дуже важко встановити цілі та пріоритети, щоб вони явно були на користь дитини. У сучасному світі високих очікувань та високого тиску на результативність непросто захистити практики, які часом суперечать стандартизованим підходам до досягнення етапів таблиці, незалежно від поточних обмежень дитини.

Терапія: Дитина повинна почуватись з ним добре, інакше це не дасть бажаного ефекту. (Фото: K centrum)

Що має бути метою терапії?

Наша головна мета - зробити дітей розумово та фізично здоровими з нами. Коли я вперше сказав це на публічному форумі, я зустрів критику. Тому що метою має бути подолання віх, рух дитини вперед. Але мені цікаво, що таке зрушення. Працюючи з дітьми з множинними вадами та з особливими потребами в цілому, важливо мати реалістичні очікування в режимі реального часу та усвідомлювати, що повільніше часом швидше, а менше означає більше. У цьому випадку прогрес потрібно визначати правильно і реалістично, а успіх також слід бачити у посмішці, якщо вона поділяється, у погляді, який є свідомим, у короткій взаємодії, якщо він має значення.

Але як бути, якщо справа йде не так, як ви задумали?

Коли дитина приїжджає після важкого нападу, або у неї поганий настрій, або настрій, на який вона має право з причин «х», нереально розпочати традиційний урок стимулювання, повний стимулів, відповідно. це не те, що дійсно принесло б користь дитині. Ми повинні обов’язково поставити іншу мету щодо поточного налаштування дитини - заспокоїти його, гармонізувати центральну нервову систему, щоб вона була без стресів і прохолодною, готовою до будь-якої терапії, до якої він піде в той день. Ми повинні мати цілі в терапії, але ми повинні їх модифікувати, виходячи з поточного стану дитини.

Коли ми ініціюємо, нам слід почекати. Дослідження показують, що час реакції у цих дітей може становити до 45 секунд.

Як тоді ви можете гарантувати результати?

З самого початку ми намагаємось пояснити батькам, що ми робимо і що це означає. Дитина, чия центральна нервова система функціонує по-різному в результаті структурних або функціональних змін, по-різному і з різною швидкістю обробляє подразники. Його час реакції діаметрально відрізняється від нашого. Сьогодні ми звикли чекати негайного результату, реакції на стимул. Однак ці діти вчать нас терпінню і смиренню. Коли ми ініціюємо, нам потрібно почекати. Дослідження показують, що час реакції у цих дітей може становити до 45 секунд. Скажіть, хто їм їх дасть? Це описується як глухий період терапії - ми щось робимо і чекаємо, нічого, буквально нічого не відбувається, нібито, і батько задається питанням, чи платить він за щось. Насправді це мовчазне знищення - це простір для того, щоб дитина показала нам, що вона може зробити, це шанс для нього показати.

Отже, ви використовуєте іншу оптику?

Без цього не обійтися. Ці діти різні, тому вам потрібна інша оптика. Інший з точки зору відступу від стандартної практики, орієнтованої на продуктивність. Батьки часто стикаються з тим, що їхня дитина відстає, зазнає невдач, що він не може зробити. Але ці діти можуть багато чого зробити, нам просто потрібно створити для них умови. Вина в нас, а не в них. Ми не надаємо їм достатньо часу, місця та відповідних стимулів, тому вони не справляються. Вони змогли б зробити більше і піти на подальший розвиток, якби ми прийняли їх такими, якими вони є, і з набором проблем, які вони мають.

Що саме ти маєш на увазі?

Ніхто з нас не знає, що вони відчувають, коли наближається епілептичний напад. Дитина раптом починає кричати, тисне руками на голову, кусає руки, б’є головою об стіну. У зв'язку з цими висловами дітей я натрапив на такі твердження, як: "дитина не співпрацює", "дитина вигадує". Дитина точно не вигадує щось подібне! Я сам є мігренню, і уявляю, що вони відчувають сильний тиск у моїй голові. Уявіть, що ви почуваєтесь таким чином, не маючи можливості сказати це нікому, і проводячи урок стимулювання, де ви піддаєтеся дії різноманітних подразників, і вам найбільше потрібно зберегти спокій. А що тепер? Наприклад, у багатьох дітей спостерігається рефлюкс. Багатьом знайомий дискомфорт, пов’язаний з печією. Ці діти почуваються так само, вони просто не можуть це передати словами. Їх прояви часто пов’язані з цим дискомфортом.

Як знайти правильний спокій?

Наш клієнт - це дитина, і лише коли він почувається комфортно і прийнято, ми можемо встановити з ним стосунки. Якщо він нам довіряє, ми можемо почати працювати з ним. Батьки часто сумлінно переходять від одного терапевта до іншого, оскільки хтось порадив їм спробувати певний метод. Вранці вони одягають дитину, завантажують їх в машину і їдуть з ним від однієї терапії до іншої. Ідея хороша, але її забагато і дитина суб’єктивно сприймає всю ситуацію як стрес. Стрес викликає процес хімічних реакцій в організмі, які також впливають на мозкову діяльність. У стресових ситуаціях у мозку виробляються хвилі бета-2, які блокують процес навчання. Що б ви не хотіли робити з дитиною, мозок наразі не зможе цього зробити. Дитині повинно бути спокійно, сприймати терапію як гру та веселощі, щоб створити для неї найкращі фізіологічно можливі умови для руху вперед.

Резонансна колиска: Одне з новіших методів лікування. (Фото: K centrum)

Підводячи підсумок, занадто багато терапій у різних терапевтів шкодять дитині?

Певною мірою так. Доброго немає ні багато, ні мало. Кожен професіонал повинен сісти зі своїми батьками і розповісти, що робиться в центрі. Було б добре, якби були представлені всі сфери розвитку, оскільки вони взаємопов’язані. Таким чином, повинна бути фізіотерапія, рух, сенсорна стимуляція та когнітивна терапія. Однак існує мінімум закладів, які зможуть забезпечити справді всебічну допомогу - від фізичних вправ через стимуляційну терапію до навчання та відповідних розважальних заходів. Тож батькам доводиться відвідувати більше закладів. Але вони повинні знайти таку золоту середину і все одно витримати її. Оскільки кожна терапія потребує певного часу, перш ніж наступить ефект. Бо чудеса трапляються, але дуже, дуже повільно.

Які терапії, на вашу думку, є важливими?

Як я вже згадував, для кожної дитини важливо правильно комбінувати терапію як з урахуванням своїх можливостей та здібностей, так і поточного стану здоров'я та психічного стану, а також враховуючи представництво всіх сфер його розвиток. Кожна терапія забезпечує певний вид стимулу, і вони повинні бути відповідними - не мало, але не багато. Отже, логічно, необхідна рухова терапія, сенсорне стимулювання, когнітивний розвиток, в ідеалі все в контексті гри та розваг у позитивній атмосфері, що стимулює процес навчання. Підходи з використанням тварин є лише корисними - терапія канісом, іпотерапія ...

Що вам вдалося під час роботи з дітьми?

Ми часто використовуємо на роботі концепцію базальної стимуляції. Це подразники, що діють на базальні органи чуття, які виникають і формуються в процесі розвитку спочатку, і ми маємо найглибші сліди пам’яті про них. Ця концепція чудово та змістовно доповнена концепціями інтеграції ручок та сенсорів. Ми багато працюємо з музикою у формі музикотерапії та резонансної терапії в резонансній колисці. Музика є сильним мотиваційним фактором, активна музикотерапія активує дзеркальні нейрони, які відіграють ключову роль у навчанні через наслідування. Крім того, ми не тільки слухаємо музику, але й відчуваємо, що важливо, особливо для дітей з різними типами сенсорних вад. Ми завжди намагаємось "адаптувати програму" до дитини на той момент.

Як батьки повинні бути ознайомлені з пропонованими підходами. Не багато?

Існує багато методів лікування та підходів. На мою думку, немає необхідності захищатися від нових речей, які вже давно діють за кордоном і є лише новиною в нашій країні. Батьки отримують інформацію переважно з Інтернету, де вони можуть зустріти насправді кожного. Я завжди рекомендую порадитися з експертами щодо методів та підходів, які їх цікавлять і які вони хотіли б спробувати зі своїми дітьми. Ми маємо хороший досвід роботи з центрами раннього втручання, які є місцями першого контакту, регулярно ходимо до сімей і можемо порадити з цього приводу. Загалом, добре ставити запитання, отримувати довідки і особливо контролювати реакцію вашої дитини та адекватно реагувати на неї.

Добре дати шанс кожній терапії, щоб її ефект справді міг настати.

Що відбувається, коли батько вибирає терапію, але не подобається дитині?

Це вже сталося і в нашій країні. Наприклад, ми працюємо з йога-терапевтом, і батьки дуже хотіли займатися йогою для своєї дитини. Однак дитина відкинула цей вид вправ і погано реагувала. Навпаки, ця терапія явно підходила іншій дитині. Хтось хотів би робити іпотерапію, але їх дитина не любить коня. Якщо дитину не ототожнюють із методом, а також з оточенням або терапевтом, ефект не настане, принаймні не в очікуваному обсязі. Однак ніколи не доведеться здаватися після першої терапії. Зазвичай початковою реакцією є відторгнення. Це природно, адже нові речі можуть викликати страх і занепокоєння. Навіть дитина не повинен мати свій день, батьки чекають терміну в два місяці, але дитина в цей день не в настрої. Добре дати шанс кожній терапії, щоб її ефект справді міг настати.

Тож ви можете визначити, яка терапія може бути корисною?

Я такий класичний тип. Я довіряю перевіреним речам, мені потрібно знати передісторію, я люблю «покладатися» на анатомію та фізіологію. Але я, звичайно, також не виступаю проти альтернатив, багато концепцій дуже ефективні. У східних країнах підходи з іншими вихідними точками, ніж ми звикли, працюють дуже добре. Ми також використовуємо ряд музичних інструментів у музичній терапії з Азії - Тибету, Непалу, Індії. Вони налаштовані на різні частоти, ми використовуємо різні ритми, нетипові для нашої культури, і доведено, що вони краще працюють на нашу центральну нервову систему, гармонізують її, допомагають синхронізувати півкулі, до того ж у вигляді вібрацій діють лише на клітинному рівні.

Прогрес: Діти можуть багато зробити, коли створені належні умови. (Фото: K centrum)

Про громадське об’єднання Наші метелики та Центр