Той, хто страждає від багатьох пошестей, важко вірить, що світ є в корені хорошим місцем. Сім'ї Томорі в Кіралігельмеці не шкодувала долі останні 16 років, оскільки вони живуть у постійному страху.

загартовують

Кажуть, що це єдина сім’я в Європі, на обох дітей якої напало одне і те ж захворювання (гангліоневробластома). Те, що довелося пережити її матері, розповідає її мати, Редагувати Томорі.

За його словами, він живе зі своїм партнером з 2001 року. Вони були розроблені так, щоб вони не поспішали мати дітей, вони спочатку створили дім, куди діти могли б щасливо прибути. Вони обидва працювали, щоб змогли виділити достатньо для придбання невеликої квартири. Вони не очікували, що настане її вагітність, і в 2003 році народиться їх перша дитина, Мері.

- Наше щастя недовго було безхмарним. Маленька продовжувала плакати, і хоча я не була досвідченою матір’ю, я помітила, що вона не розвивається. Місцеві лікарі спочатку діагностували анемію, а потім дитячу астму і призначили антибіотики, але це не призвело до змін. У 9 місяців Маріо важив лише 5,5 кг.

Тоді одна з гортаней відправила їх на тій підставі, що їхня дитина дуже хвора. Але що було з дитиною, до кого звернутися, він “забув” сказати. Вони звикли, по-справжньому злякалися, тому вирішили взяти під свій контроль і більше не чекали, вони поїхали до Касси. Там поставили страшний діагноз: у крихітному животі була пухлина розміром з дитину. Лікарі в Кошице не розуміли, як їхні колеги в Гельмеці не помічали біди, оскільки вона вже відчутна на нескінченно худій дитині. Крім того, антибіотик також сприяв його зростанню.

«Вони давали дуже мало шансів на одужання, але вони робили все можливе, щоб врятувати нашого сина. Йому негайно зробили розріз гортані, оскільки шия сильно набрякла. Виявилося, що його гортань була деформована лімфатичними залозами. Його занурили, а також взяли зразок з пухлини, розташованої між ниркою та хребтом. Перше хіміотерапевтичне лікування дитина отримала першого Різдва у своєму житті. Потім його знову відкрили, видалили частину пухлини, а потім знову пройшла терапія. Це повторювалось до тих пір, поки пухлина не була повністю видалена з організму. Тоді сталося перше диво: моя дитина почала помітно розвиватися. Також він навчився ходити в лікарні.

Недарма чоловік не хотів більше дітей після пережитого хвилювання. Але коли через шість років Еді знову завагітніла, один із лікарів переконав її зберегти це. У неї була нормальна вагітність, прекрасна велика дитина, справжній блакитноокий ангел. Але в цілях безпеки мати раніше домовилася з касирами, що як тільки вона досягне кількох місяців, її також обстежать. Звістка охопила його: у тілі маленького хлопчика також були пухлини.

"Якби я не приніс його на огляд, він би помер вдома". У віці чотирьох місяців вона перенесла свою першу операцію, після якої таким же чином була проведена хіміотерапія. І як у поганому сні, все починалося спочатку. Я провів з ним 10 місяців у лікарні, Адам також навчився там ходити.

Тим часом Маріо виповнилося 7 років, і пухлину в головній сонній артерії довелося видалити. Лікарі боялися доторкнутися до неї, бо невдалий хід міг стати фатальним: дитина мовчала. Зрештою вони знайшли лікаря, який зробив 7-годинну операцію.

- Це була вісімнадцята операція мого сина. Ми лежали в Братиславі, лежали в лікарні в Кошице, слава Богу, з тих пір у неї все добре, хоча є ймовірність, що її хвороба може повторитися до досягнення нею 35 років. На даний момент перед вибором кар’єри він програє і програє середню медичну школу. Поки що інші допомагали їй, тепер вона хоче допомогти іншим. Ми повинні ретельно дбати про своє харчування, у нас алергія на багато речей, ви можете приймати лише ліки на основі натуральних інгредієнтів. Він продовжує отримувати добавки, оскільки ми помічаємо, що вони корисні для нього.

Ситуація гірша з його братом Адамом. Він набагато складніший, він кидає бій раніше, ніж його брат.

- Ми жили у відносному спокої з двох до семи років, але з жовтня 2017 року до кінця 2018 року ми знову були в лікарні, цього разу в Празі, куди нас відправили на протонне випромінювання, потім у Банську Бистрицю та Кошице. Ми пройшли страшні місяці, практично втративши половину її ваги. Саркома з’явилася в голові, але промені спалили його внутрішнє обличчя. Сьогодні ми знаємо, що вони обоє успадкували генетичну хворобу. Адам насправді потребував би генної терапії, яка проводиться лише у Філадельфії. Довгий час він думав, що зможе його прийняти, потім словацько-американські переговори були несподівано перервані. Якщо його хвороба повернеться, Адам не переживе її. Хоча їй 10 років і вона не ходить до школи, про неї доглядає вчителька вдома. Не можна виходити на сонце, ви вживаєте гель алое та рослинні препарати дядька Джурі.

Почувши все це, не дивно, що нагадають незначне питання про те, як держава відреагувала на все це. Яку допомогу їм надавали для догляду за дітьми? Нічого для Мері, каже Томорі Едіт, оскільки вона займається доглядом за дітьми вже 6 років. Фонд «Добрий ангел» (Dobrý anjel), очолюваний Міркою Гурчиковою, дуже допоміг привезти Адама до Праги.

"Зараз я доглядаю за Адамом, і ми маємо підтримку для автомобіля, тому що цю ненаситну подорож не можна було вирішити на громадському транспорті". Наші заощадження закінчилися, їхати на таксі чи до друга на машині - це вже не щось.

Еддіке - сором’язлива людина, але в той же час доля загартувала його. Він не просить нікого про підтримку, хоча сім'я, яка багато намагалася, отримала б допомогу від усієї допомоги.

Вийшов угорський тижневик 2019/16. номер.