17 квітня ми відзначили Всесвітній день боротьби з гемофілією, яким Всесвітня організація з гемофілії хоче нагадати широкому загалу про серйозність цієї небезпечної для життя хвороби. Ціль цього року - не лише підвищити обізнаність про гемофілію, а й забезпечити поступове маркування гемофіліків, щоб їм надавали адекватну допомогу у разі ситуації, що загрожує життю.
Гемофілія - це вроджений розлад згортання крові. У здорової популяції кров легко згортається протягом декількох хвилин, але гемофіліки не згортаються. Протягом цього року Словацька асоціація гемофілії хоче надати всім хворим на гемофілію посвідчення особи, на основі яких їх можна буде швидко ідентифікувати у разі загрози. Університетська лікарня в Мартіні вже поступово передає картки своїм пацієнтам. "Їх перевага - двомовність. Вони несуть основну інформацію про пацієнта, його стан, лікування та ступінь тяжкості захворювання. Вони також мають контакт із лікарем-гематологом ", - каже MUDr. Томаш Шимурда, доктор філософії, член Словацької асоціації гемофілії та лікар Національного центру гемостазу та тромбозів. Ще одна ідентифікаційна особливість гемофіліків - наклейка на автомобілі. У разі дорожньо-транспортної пригоди рятувальникам негайно повідомляють, що це пацієнт, який страждає гемофілією, якому необхідно негайно зробити ін’єкцію з т.зв. концентрат фактора згортання, який замінює відсутній фактор згортання крові.
Неспеціалісту вкрай важко вводити фактору згортання крові пацієнту внутрішньовенно. Однак гемофілікам вказують, як робити ін’єкції. Пацієнти або їх батьки проходять навчання в Національному центрі гемостазу та тромбозів, який входить до відділу гематології та трансфузіології JLF Великобританії та UNM. Другий центр Словацької Республіки розташований у Братиславі. Також є регіональні центри в Бансько-Бистриці та Кошице, деякі пацієнти з легкою формою гемофілії лікуються у гематологів.
Ми виділяємо три ступені гемофілії. Помірні та легкі пацієнти кровоточать головним чином після травми. Важка гемофілія також проявляється кровотечею без травм - спонтанно, тому цим пацієнтам дають початкову дозу після травми, навіть якщо травми не сталося. Пацієнти найчастіше кровоточать в суглобах і м’язах. У гіршому випадку також до внутрішніх органів. Гемофіліки повинні мати при собі сумку з фактором згортання, щоб вони могли втрутитися у ситуації, що загрожує життю, самі або сім'я, або невідомі перехожі. Хвороба підступна тим, що кровотечу ніколи не можна передбачити і навіть запобігти.
Гемофілія - це захворювання, яке пов’язане виключно з чоловіками. Жіноча частина населення несе її через генетичну інформацію. Слід бути обережними при плануванні дитини в сім'ях з гемофілією, часто з ризиком того, що дитина має високі шанси успадкувати хворобу. Бувають випадки пацієнтів, коли дитина народжується з гемофілією в сім’ї, яка не хворіла на це захворювання.
На знак приналежності до людей, які страждають на гемофілію, сьогодні словацькі та світові архітектурні пам’ятки стануть червоними. Червоний колір символізує животворну кров, яка викликає серйозні проблеми зі здоров’ям у людей з вродженими розладами кровотечі. Окремі громадяни Словацької Республіки також можуть долучитися до ініціативи, запаливши будь-яке червоне світло або свічки для підтримки пацієнтів з невиліковними вродженими розладами кровотечі.