Мета дзвінка
Надайте Лео пристрій, який може допомогти продовжити життя його легенів.
Автор виклику
Історія
Допомога у придбанні апарату для дитини з муковісцидозом
На словацький ринок вийшов новий пристрій, Simeox (https://www.mr-diagnostic.cz/simeox), який дуже допоміг би Лео позбутися густого слизу в легенях. Ми не можемо собі цього дозволити. Будь ласка, підтримайте вас! ми дякуємо.
У мого сина Лева - 14 років, з 2 років діагностували муковісцидоз з легеневими та кишковими проявами. Це генетично обумовлене серйозне захворювання, суть якого полягає в дисфункції екзокринних залоз. Це переважно проявляється частими респіраторними інфекціями, які поступово спричиняють ураження легенів. Пацієнти також погано засвоюють їжу, оскільки підшлункова залоза, яка виділяє травні ферменти, не працює належним чином. Поширеними ускладненнями є діабет, цироз печінки, остеопороз та інші.
При муковісцидозі в дихальних шляхах пацієнтів (як і в інших органах) утворюється щільна слиз, в якій добре осідають бактерії або домішки. У хворих на МВ можуть бути легені, заселені бактеріями, характерними лише для таких пацієнтів (pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia). Антибіотики погано впливають на ці бактерії, а хронічна інфекція погіршує перебіг захворювання. Пацієнти не повинні зустрічатися один з одним, щоб уникнути зараження цими бактеріями.
Пацієнти з МВ не процвітають через дисфункцію підшлункової залози, хоча вони багато їдять. Ферменти тепер можна подавати в таблетках перед кожним прийомом їжі. Тим не менше, пацієнти з МВ мають їсти багато і доповнювати свій раціон вітамінами в таблетках. Також фінансово вимогливо купувати їжу для Лева, оскільки вона повинна бути конкретною та якісною і даватися принаймні 5 разів на день разом з ферментами, що забезпечують травлення, оскільки густий слиз перешкоджає нормальному функціонуванню необхідних органів.
В даний час муковісцидоз піддається лікуванню у всьому світі, але ще не виліковний. Метою сучасного лікування є насамперед зменшення проблем, які приносить це захворювання. Незважаючи на інтенсивне та вимогливе щоденне лікування, стан хворих на МВ з віком погіршується.
Лікування муковісцидозу включає щоденні інгаляції, подальшу дихальну фізіотерапію та інші вправи, часте вживання ліків (переважно антибіотиків) та висококалорійну дієту. У разі погіршення самопочуття необхідно залишатися в лікарні та вводити високі дози антибіотиків у вену, у разі погіршення дихання також кисневу терапію.
Що стосується моєї заявки, новий пристрій, Simeox (https://www.mr-diagnostic.cz/simeox), вийшов на словацький ринок, що дуже допомогло Леву у позбавленні слизу в легенях.
Я був з дітьми з Лео 1,5 року, і з моєю 16-річною донькою на самоті і через високу ціну придбання пристрою, а також супутні супутні витрати, оскільки потрібно купувати дорогі аксесуари для пристрою після кожних 10 сеансів. фінансово дозвольте це. З цієї причини я звертаюся до всіх вас, хто може нам допомогти, і прошу вас про допомогу в отриманні пристрою та придбанні аксесуарів, щоб окрім щоденної інгаляції та будь-якого іншого догляду за цим, ми могли допомогти один одному з цим пристроєм, який ми вважаємо, що це може допомогти йому продовжити життя легенів.
Щиро дякую за розгляд мого прохання!