автор Aitor · Опубліковано 13 грудня 2011 р. · Оновлено 14 травня 2017 р
Очима молодих дорослих: дорослішання фенілкетонурії ФКУ (частина перша)
Вірджінія Шуетт, редактор, Національні новини ПКУ
Переклад: Айтор Калеро Гарсія.
Витяг із випуску «Національних новин ПКУ» за зиму 2000 року
Ця історія натхненна запитанням канадської матері. Кілька місяців тому він опублікував повідомлення у списку розсилки ФКУ про дорослих та дієту. Вона хотіла знати про різні речі, які її маленька дочка може виявити, коли виростає у ФКУ. Вона також хотіла знати, яку пораду можуть дати їй молоді люди, щоб оптимізувати прийняття донькою дієти та поліпшити якість її життя. Я вважаю, що батьки маленьких дітей скрізь повинні ділитися своїми проблемами.Я запросив семеро молодих людей відповісти на ряд питань про їхнє життя, теперішнє та минуле, з ПКУ. Кожен з них - надзвичайна, успішна та зріла людина, що має сказати важливі речі про життя з ФКУ. Тут зібрані їхні погляди та досвід. Перша частина цієї історії зосереджена на перших роках існування ФКУ. Друга частина, яка буде опублікована у другому звіті, буде зосереджена на тому, як ці сім дорослих живуть сьогодні з ФКУ, та їх поради батькам.
Співробітники
Він вийшов з дієти у віці 10 або 11 років, повернувшись до неї у квітні 1997 року. У нього є сестра, 34 роки, і брат, 32 роки, обидва без ФКУ. Працюючи координатором фокус-групи у дослідженні ринку Firs у Бостоні, вона керує щоденною діяльністю відділу якісних досліджень. Ступінь політології та політичного магістра.
Він відмовився від дієти в 6 років (хоча продовжував із формульним напоєм). Він повернувся до дієти в 1996 році. У нього є 43-річний брат і 37-річна сестра, жодного з ФКУ. Закінчив біологію/анатомію. Він керує власною клінікою. Одружений, з маленькою донькою.
Він ніколи не відмовлявся від дієти. 29-річна сестра, без ФКУ, та два брати, 20 та 21, обидва з ФКУ. Закінчив, магістр та доктор атрономії на 5 курсі.
Вона відмовилася від дієти у віці 12 років, повернувшись до неї у травні 1992 року. 27-річна сестра без ФКУ. Закінчив генетику. Менеджер у фірмі громадського харчування.
Він ніколи не відмовлявся від дієти. Без братів і сестер. Вивчення німецької філології в Університеті Вісконсіна, диплом з міжнародного бізнесу.
Він відмовився від дієти у 18 років, повернувшись до неї у 1997 році. 32-річний брат, без ФКУ. Закінчив комп’ютерне програмування. Працював аналітиком у компанії з інформаційних технологій та менеджером проектів у державній авіаційній та морській паливній корпорації, відповідаючи за 25 з 40 офісів у всьому світі.
Дієта та заходи
Одностайно, наша група не пам’ятає, що дієта впливала на їх діяльність під час зростання як окремо, так і в сім’ї. Джон коментує: «Моя мати доклала особливих зусиль, щоб зменшити вплив дієти на мою діяльність. Він регулярно ходив у заміський клуб та на дні народжень. Просто я повинен був взяти з собою власну їжу ". Трейсі мала подібний досвід: «Коли я була дуже маленькою, я не думала, що дієта мене буде турбувати або перешкоджати виконанню занять, в яких я брав участь. Мама записала мене на позакласні заняття, і я думаю, що це змусило мене почуватися більш «нормально». Я займався танцями, боулінгом, гімнастикою та плаванням, а також заняттями з мистецтва. Під час годинних занять, таких як ФКУ, не було проблемою. Навіть не знаю, чи хтось із моніторів зрозумів, що він відрізняється від інших дітей ».
Сара П. погоджується: “Я ходила в колонії, коли починала четверту, і завжди брала участь у будь-якій шкільній діяльності, яку робив хтось інший. Якщо для занять потрібна їжа або їжа, я при необхідності носив їжу з низьким вмістом білка. Мої батьки завжди підтримували мене, а мати готувала (і досі) готувати для мене їжу з низьким вмістом білка ". Стефані розповідає: «Ми, мабуть, спочатку не ходили на всі вечірки в школі. Тоді мама почала розглядати тарілку з їжею для нас трьох і тарілку, на яку можна було поїхати. Це ніколи не заважало нам подорожувати, відвідувати чи виходити на вечерю. Ми завжди носили з собою тупер з їжею з низьким вмістом білка ".
Харчовий досвід та "позбавлення"
Крейг додає: «Мені трохи пощастило, коли настав час їсти. Мама - фантастичний кухар. Походить з родини, де кулінарія - це мистецтво, а не клопот. У неї завжди була якась особлива їжа для мене. Це був час, коли єдиною їжею з низьким вмістом білка, яку варто було придбати, були макарони. Тож чудові кулінарні навички моєї матері радували мене. Звичайно, він їв щось відмінне від усіх інших і хотів спробувати те, чого не міг їсти, але у нього не було такої потреби, як може здатися. Я маю на увазі, що я сидів на дієті з 14 років, для мене це було нормально ».
Стефані каже: «Іноді здавалося, що я збираюся входити в рутину постійно їсти одне і те ж. Але у нього завжди був вибір. Можливо, не тільки ту, яку я хотів. Мама завжди готувала для нас, і вона чудова кулінарка. Він завжди хотів спробувати щось нове, хоча б раз. Наскільки я пам'ятаю, я ніколи не відчував себе обділеним, можливо тому, що мої брати теж мали ФКУ ".
Роль братів
Той факт, що ми всі троє в моїй родині мали ФКУ, зробив ФКУ, мабуть, набагато природнішим, простим, нормальним. Джон каже: "Моя сестра молодша за мене на три роки, і вона завжди любила вказувати на мої провини, але, у свою чергу, вона завжди багато за мене стояла". Крейг розповідає: «У мене є молодший брат без ФКУ. Він, як і мої батьки, ніколи не змушував мене відчувати, що ПКУ є більшою проблемою. Я довгі роки сидів за столом за сніданком разом зі своїм братом, поливав апельсиновим соком сніданок із каш і кидав свій "напій". Він ніколи не дивувався. Це було нормально. Він ніколи не ускладнював мені, він завжди робив мені легким.
Сара П розповідає: «У мене немає братів і сестер; тільки я та мої батьки. Кілька років тому я дізнався, що вони прийняли рішення більше не мати дітей. Вони вважали неправильним, знаючи це заздалегідь, привести в цей світ ще одну дитину з генетичним розладом, не знаючи, що дитина повинна сказати про це. Я не впевнений, що згоден з вашим рішенням, але таким я виріс. Здебільшого я був радий, що у мене не було братів і сестер, хоча іноді я хотів би, щоб мав ".
Гнів і смуток
Деякі з нашої групи часом відчували гнів і смуток щодо ФКУ, інші - ні; всі вони закінчили ці почуття у дорослому житті. Сара Ф. каже: «Я не пам’ятаю, як мені було дуже сумно чи гнівно, коли я була дуже маленькою, але це змінилося в підлітковому віці; Тоді я розсердився, що мені довелося сісти на дієту і не мати можливості їсти ту їжу, яку їли всі. Більше за все, я був злий, бо це викликало у мене відчуття, ніби мене ніхто не розуміє, і я почувався самотнім ".
Трейсі згадує: «Коли мене спіймали в крадіжці їжі, яку я не повинен їсти, я пам’ятаю, що мені було дуже сумно, бо я відчував, що моє життя мало відрізнятися від звичайних людей. Однак я не думаю, що я коли-небудь по-справжньому сердився з приводу того, що потрібно сідати на дієту. Я думаю, що спосіб перенесення цих речей різко відрізняється у людей. Замість того, щоб відчувати злість і скандалити з приводу мого нещастя з ФКУ, це, швидше, була тенденція відчувати себе ізольованою та пригніченою. Особливо я пам’ятаю, що відчував пригніченість, коли навчався в середній школі, і мені доводилось стикатися з тиском з боку однолітків. Я думаю, що в моєму випадку мій ФКУ, мабуть, посилив типову депресію, яку страждають у підлітків.
Крейг коментує: «Я пам’ятаю, що я часто злився на ФКУ. Я ненавидів пити своє "молоко", і це часом злило мене на ПКУ. Батьки говорили мені, чому я повинен це робити і що це найкраще для мого здоров’я. Я, однак, був молодий і не дуже про це дбав. Тож вони час від часу карали мене. Але насправді допомогло її ставлення: "Це те, що ти повинен робити, так і роби". Інші три члени нашої групи не пам’ятають таких почуттів.
Відчувати себе інакше
Сара Ф. каже: «Я почала відчувати себе іншою, коли виросла. В основному це відбулося завдяки щорічним клінічним оглядам (це було частиною Національного спільного дослідження ФКУ). Важко подумати, що ти схожий на всіх, коли кожен раз, коли ти звертаєшся до лікаря, вони дають тобі тест на інтелект. Переїзд до маленького містечка в штаті Мен, коли мені було 7 років, також змусив мене почувати себе по-іншому. Це такий тип міста, в якому, якщо ти там не народився, ти автоматично стаєш аутсайдером і, отже, іншим. Відчуття різниці мене так турбувало, що я навіть кинув дієту. Але тепер, коли я старший, я усвідомлюю, що відмова від дієти не завадив мені відчувати себе іншим ".
Джон розповідає: «Я пам’ятаю, що почувався інакше, особливо коли я відмовився від дієти у віці 6 років (смішно). Його бентежило, що можна, а що не можна їсти. І він навіть не міг розпізнати нормальну їжу такою, якою вона була. Трейсі каже: “Я пам’ятаю, що знала, що це було по-різному з точки зору того, як я можу їсти, але я не думаю, що коли-небудь свідомо вважала цю різницю більшою проблемою. Озираючись назад, я думаю, що моя ФКУ пов’язана з тим, як я відношусь до людей, яких я погано знав, але тоді я не міг знайти зв’язок. Я завжди був сором'язливим і "далеким" з людьми, яких не знав, і ніколи не мав близьких друзів, окрім друзів по сусідству, поки не потрапив до школи ".
Джон каже: "Так, я знав, що все було по-іншому, і всі це знали. Але моя різниця була прийнята, і ніхто мені не заважав. Сара П. згадує: «У період з шостого до дев’ятого класу я почувалась не так, як інші діти. До цього віку у всіх хлопчиків, здається, є проблеми з адаптацією і вони не знають, хто вони насправді. Наявність ФКУ у цьому віці було додатковою складністю. Я хотів би, щоб у мене не було ФКУ більше за все, щоб бути таким, як хтось інший. Однак відмова від дієти для мене ніколи не був варіантом; Він просто намагався якомога більше приховати її від інших хлопців. Але від цього мені стало погано; Я відчував, що це насправді не я. Зрештою я навчився вибирати тих, хто це сказав, і тих, хто цього не сказав ".
Крейг згадує: «Так, я почувався інакше. Але я виріс у маленькому містечку, і всі знають один одного. Мій раціон був нормальним для всіх людей, з якими я почувався комфортно. Коли я вийшов зі своєї стихії, я міг би не почуватись настільки комфортно, по-іншому та ніяково, але лише тоді, коли тема їжі з’явилася; інакше він був таким же нормальним, як і будь-який інший хлопчик мого віку. Я також мав (і маю) дуже вихідну особистість. Мені довелося б мати більше, ніж проблеми з їжею, щоб я став сором'язливим і стриманим! " Стефані додає: “Коли я виріс, я насправді не думав про себе як про“ іншого ”, а швидше про“ особливого ”. Це сказали мені батьки, і я так це бачив, коли виріс ".
Приготування для пиття (питна формула)
Наша група мала різноманітний досвід підготовки. Трьом із семи не сподобалася формула, коли вони були молодими, їм не подобався ні смак, ні «грудочки та вигляд». Сара П., Стефані та Трейсі ніколи не мали проблем зі своїм "молочком" і навіть сподобалося йому, або "йому було все одно", і зізнаються, що воно їх наповнило.
Освіта
Більшість нашої групи пам’ятає, що з самого раннього віку знали, що їжа була, а що не входила до їхнього раціону (Стефані пам’ятає, що це було в 2 роки). Вони визнають, що не взяли на себе відповідальність за дієту якомога швидше, за винятком Сари П., яка каже: «Мені дали відповідальність за ведення моїх рахунків, як тільки я змогла підрахувати. Я б допоміг записати свої рахунки і розповів мамі, що я з’їв за день ». Стефані каже: «Коли ми втрьох з ФКУ, мама майже випила собі те саме. Але, звичайно, ми знали, що таке їжа з високим та низьким вмістом білка, і ми повідомляли їй, чи їли ми щось у школі чи деінде. Ми вивчили таблицю. у дуже молодому віці, але вони вели записи про всі наші рахунки ". Трейсі каже: "Незважаючи на те, що я почала готувати, коли мені було 9 або 10 років, мені соромно визнати, що моя мати все ще готувала мою суміш, поки я не вийшов з батьківського будинку у віці 20 років!"
Дієта "Переступи"
Шість із семи молодих людей визнали, що вони їли "обмежену" їжу в певний момент, коли виростали. Однак здебільшого це була короткочасна проблема. Стефані згадує: «У мене колись був смажений арахіс! Мама мене спіймала, ми поговорили про це і нагадали, що якщо я не дотримуюсь дієти, я не зможу запам'ятати імена своїх друзів і не зможу читати ті книги, які я так любив. З тих пір я сиджу на дієті і більше ніколи не пропускав її! " Крейг розповідає: «Коли мене спіймали, вони карали мене, як коли я робив щось інше погане, наприклад, як грав у м’яч вдома чи ламав лампу (багато разів!). Я думаю, це був хороший спосіб вирішити проблему пропуску дієти. Я зрозумів, що це погано, і якщо вони мене схопили, то я повинен був заплатити ціну і більше цього не робити ".
Трейсі каже: «Моя мати впоралася з цією проблемою, сідаючи і кажучи мені, що дієта для мого блага, і що, коли я вживаю неправильну їжу, я лише шкоджу собі. Я наголосив на цьому, зазначивши, що я спав набагато більше і що, мабуть, вже завдав шкоди своєму тілу. Той факт, що він перестав пропускати дієту через кілька місяців, є доказом того, що те, що він сказав мені, спрацювало ".
Сімейне ставлення
Хоча кожен із семи молодих людей має різний життєвий досвід, який росте з ФКУ, всі вони одноголосно погоджуються, що сімейні відносини є ключовим аспектом формування точки зору на ФКУ у дітей.
Ставлення, яке батьки передають своїм дітям, коли вони молоді, безумовно веде їх до дорослих (докладніше про це в частині II).
Сара Ф. розповідає про ставлення батьків: «Думаю, це можна назвати проблемою ставлення. Все було чорним чи білим; сірих зон не було. Мені довелося взяти свою формулу. Я міг взяти це і тільки це тощо. Мої батьки говорили: "Ти повинен грати в карти, які торкнулися тебе", і все. Коли я був дитиною, ставлення було дуже хорошим. Але коли я виріс, вони не дали мені великої можливості вибратися з горщика. Вони були настільки суворими зі мною, що, здавалося, єдиним моїм варіантом було повністю повернутись у зворотному напрямку (і зрештою я припинив дієту) " Джон розповідає: «В основному батьки підтримували мене і допомагали дотримуватися дієти, як могли. Навіть відмовившись від дієти, вони намагалися змусити мене стати суворим вегетаріанцем. І мама завжди пам’ятає, як я випив свій «шейк». Насправді вона часто це вигадує і ставить переді мною і не відпускає, поки у мене все не вийде. Завдяки ставленню батьків, я ніколи не почував себе занадто "не на місці". Це було особливим. Це слово часто використовувала моя мати ".
Трейсі розповідає: «Мої батьки завжди вживали дієту як спосіб життя, і у мене ніколи не виникало враження, що вона є основною чи визначальною у моєму житті. Хоча я знаю, що підняття теми дієти та забезпечення того, щоб я та мої брати та сестри були задоволеними, мабуть, було травматичним досвідом, батьки ніколи не змушували нас бачити це таким чином. Вони ніколи не виявляли мені гніву чи розчарування з приводу того, що я повинен керувати дієтою. Я впевнений, що у них були такі почуття, але вони так старались утримати мене від них. Думаю, це, мабуть, змусило мене почуватися майже так само нормально, як і будь-яка інша дитина ".
Джон додає: "Найкращий спосіб пояснити, як я пам'ятаю свою сім'ю, - це наступне речення:" Ми робимо все можливе, щоб з цим боротися, і ти теж повинен, тому давайте зробимо це разом ", таке ставлення спрацювало". Сара П. згадує: «У дитинстві батьки намагалися зробити моє життя якомога нормальнішим. Я ніколи не думав, що я нічим не відрізняюся від когось іншого, і ніколи не дозволяв дієті заважати мені робити все, що хочу. Я думаю, що найголовніше, що батьки зробили для мене, коли я був молодим, - це те, що вони ніколи не намагалися це приховати від мене, і ніколи не дозволяли мені заважати мені робити те, що я хотів. Вони додали мені впевненості, навіть із такими дрібними речами, як коли потрібно було замовити щось особливе в ресторані. Вони не боялись цього робити і не давали невігласам заважати їм коментарями про те, що вони їдять ".
Крейг каже: «Коли я був молодим, ставлення батьків до ФКУ було дуже серйозним, але над цим ми могли жартувати. Для них це був виклик. Вони були молодими, і я завжди перевіряв межі. Але я усвідомлював, що це щось дуже серйозне, і завжди намагався правильно харчуватися. Вони ніколи не змушували мене почувати себе дуже свідомими щодо своєї дієти, але в той же час вони не намагалися приховувати це від мене. Вони просто зробили це виглядати нормально. Вони намагалися не ставитись до мене набагато інакше, ніж до мого іншого молодшого брата без ФКУ. Наприклад, коли ми ходили по ресторанах, моїй матері завжди доводилося пояснювати офіціантові, що вона буде мати овочі та чіпси, бо вона сидить на спеціальній дієті. Це було те, без особливих проблем, просто принести мені спеціальну їжу. Таке ставлення я іноді мав зі своїми друзями. Це хороший спосіб носити його. Просто покажіть все це і будьте звичайними, як ягня напередодні Різдва. Якби вони намагалися змусити мене виглядати особливою, я б, мабуть, почувався не на своєму місці ".
Стефані каже: «Завдяки позитивному ставленню моїх батьків до ФКУ та тому, що двоє моїх братів також сиділи на дієтах, ФКУ лише зробив мене« іншим »в обідній час. У нас були свої тарілки, щоб їсти окремо, а вони - свої, хоча ми багато чого поділяли. Мої батьки завжди виправляли нас, якщо хтось робив `` неправильний '' коментар щодо нашої їжі чи суміші. Це було те, з чим нам доводилося мати справу все життя, і вони подбали про те, щоб ми всі цінували їжу, яку могли мати. Ми завжди ділились іменинними тортами, і всі хотіли спробувати. Все подавали з посмішкою. Я твердо впевнений, що ставлення батьків є надзвичайно важливим. Моя формула ніколи не пахла і не смакувала, вона була просто іншою. Так було завжди з моїми батьками ".