солоних

Друзі солоних дітей - це громадська асоціація, яка була заснована в 2005 році. Її основною метою є допомога людям із муковісцидозом (МВ). Муковісцидоз - рідкісне, спадкове та невиліковне захворювання. Характеризується порушенням хлоридного обміну в організмі, що має серйозні багатогранні наслідки. Однією з ознак захворювання є дуже солоний піт, що передбачає іменування солоні діти.

Лікування дуже дороге і розумово напружене не лише для пацієнта, але і для всієї родини.

Наша асоціація намагається пом'якшити ці негативні наслідки. Він надає допомогу всім людям із муковісцидозом та їхнім родинам, які просять про це нас. Наша допомога має фінансовий характер та надається через веб-сайт.

З самого початку ми організовуємо благодійний концерт «Соляні мости», дохід від якого призначений виключно для солених дітей. Ми також отримуємо фінансування від 2% призначень та від спонсорів. Для інформування пацієнтів, фахівців та широкої громадськості ми працюємо на веб-сайті www.slanedeti.sk та пов'язаних з ним Інтернет-інформаційних службах - youtub-каналі та сторінці у Facebook.

Ми також інформуємо широку громадськість за допомогою рекламних матеріалів, ринків торгівлі некомерційних організацій.

Ми намагаємось активно спілкуватися з органами влади, міністерствами, медичними страховими компаніями. Ми співпрацюємо з центрами муковісцидозу, з лікарями, реабілітаційними працівниками, а також з іншими експертами, які займаються цим питанням. Ми контактуємо з асоціаціями пацієнтів у Словацькій Республіці та за кордоном. У 2012 році ми стали членом Альянсу рідкісних хвороб.

Сфера діяльності асоціації - вся Словаччина. Асоціацією керує рада директорів. Кілька волонтерів допомагають нам у роботі. Ми не будуємо базу членства, але ми вітаємо всіх, хто зацікавлений у волонтерській діяльності для нашої діяльності.