Дочка Олександри Ламмель з самого народження мала проблеми зі здоров’ям. Спочатку вона взагалі не набирала вагу, а коли у неї з’явилися проблеми з диханням, лікарі сказали її матері, що вона просто «празька дитина». Естер було діагностовано невиліковний муковісцидоз, коли їй було два з половиною роки.

попрощалася

Психотерапевт Олександра Ламмелова поховала доньку півроку тому. Однак муковісцидоз вразив не тільки Естер - його син Штепан також хворий. Олександра поділилася з чехом Денік Н своїм досвідом із смертельною хворобою, зі смертю дитини та реакцією оточення.

"Естер прагнула піти до табору, і я не міг заборонити їй це робити. Одночасно вони купалися у ставку та мили посуд у струмку. Однак при муковісцидозі все слід дезінфікувати, щоб ніде не було бактерій ", - говорить Олександра Ламмелова в інтерв’ю. "Я так вдячний за це сьогодні. У неї був досвід, вона жила повною мірою, звідти мала найкращих друзів. Я дуже радий, що свого часу їй це не заборонив ".

Шість місяців тому ваша дочка Естер померла від муковісцидозу. Коли я розповів про це людям, вони сказали: «Кістозний фіброз зрозумілий». І коли я запитав, що зрозуміло, виявилося, що вони насправді не знають, що означає хвороба. Як би ви описали цю невиліковну та смертельну хворобу?

Це спадкова хвороба. Людина народжується з нею, немає можливості її отримати або отримати протягом життя. І обоє батьків хворої дитини повинні бути носіями.

І вони самі здорові.

Вони самі здорові. Кажуть, що приблизно кожна тридцята людина є носієм. Це насправді багато. Приблизно кожна шоста сотня пар вони обоє є носіями. Тоді вони мають 25-відсотковий ризик народити дитину з муковісцидозом. Дитина просто повинна отримати неправильний ген від обох батьків, тоді хвороба проявляється.

Суть цього захворювання полягає в помилковому перенесенні солі через клітинні мембрани. Органи утворюють більш густу слиз, оскільки в ній значно більше солі. Тому хворих називають «солоними дітьми», бо у них солоний піт. Найбільше уражаються легені, і завдяки густій ​​слизу в них розмножуються різні бактерії. Не тільки звичні, але і нетипові, яких здорова людина не впіймала б. Повторні запалення спустошують легеневу тканину. Сюди входять уражена підшлункова залоза, печінка, репродуктивна система.

Хворі чоловіки не здатні розмножуватися. Як жінки?

Деякі завагітніють спонтанно. В іншому випадку це можливо шляхом штучного запліднення. І навіть у чоловіків це можливо, якщо вони беруть сперму безпосередньо з яєчок.

Скільки хворих на муковісцидоз у Чехії?

Це досить рідкісне захворювання.

Але з рідкісних хвороб це одне з найпоширеніших.

Я надзвичайно дякую вам за запитання. Вона втратила дитину, чоловіка та батька, тепер допомагає іншим

Коли ти дізнався, що Естер захворіла?

Я не мав уявлення, я не міг знати. У нашій родині ця хвороба ні в кого не спалахнула, і так було у батька моїх дітей. Передача передається у спадок у родині протягом багатьох поколінь. А потім ми вдвох зустрілися, і ми нічого не знали.