мережі

В межах Європейського Союзу рідкісні хвороби зачіпають життя близько 30 мільйонів людей, з яких до 300 000 можуть бути словаками. Незважаючи на те, що кількість рідкісних захворювань велика, оцінки коливаються від 6000 до 8000, людей з конкретним діагнозом мало. Тільки в галузі онкології існує майже 300 різних видів рідкісних видів раку, щорічно діагностується понад півмільйона європейців. Через недостатню кваліфікацію багато пацієнтів не мають доступу до діагностики та подальшого лікування.

Жодна країна не має знань та спроможності лікувати всі рідкісні захворювання. Саме тому т. Зв Європейські довідкові мережі (ERN), які дають пацієнтам та лікарям по всьому ЄС доступ до найкращих знань та своєчасного обміну знаннями без необхідності подорожей до іншої країни.

Це віртуальні мережі, в яких беруть участь провідні медичні працівники з усієї Європи. Кожна спеціалізована мережа має свого координатора. Для перегляду діагнозу та лікування пацієнта координатори ERN скликають «віртуальні» зустрічі експертів з різних дисциплін із використанням найсучасніших інформаційних технологій та засобів телемедицини.

Медичні працівники, які раніше мали справу з рідкісними випадками окремо, мають можливість проконсультуватися з партнерами та отримати другу думку. Іноді достатньо телефонних дзвінків або відеодзвінків. В інших випадках мережі можуть використовувати спеціальні системи для обміну зразками тканин або зображеннями із високою роздільною здатністю складних захворювань. Ці технології також можуть бути використані як сховище справ та можуть допомогти створити велику базу даних випадків для подальшого вивчення або клінічних випробувань.

Історія ERN молода. Після першого конкурсу пропозицій у липні 2016 року, перші ERN були затверджені в грудні 2016 року та вступили в дію в березні 2017 року. Мережі були створені, щоб включати більше 900 вузькоспеціалізованих медичних установ, розташованих відповідно у 313 лікарнях у 24 державах-членах. 25. Робоче місце знаходиться в Норвегії, яка не входить до ЄС. Словаччина ще не є частиною ERN, але це може змінитися найближчим часом. Міністерство охорони здоров’я Словацької Республіки склало перелік робочих місць для рідкісних захворювань, який складається з 59 робочих місць, тоді як 17 з них мають статус експертного робочого місця. Наступним кроком має стати залучення Словацької Республіки до європейських довідкових мереж.

ERN працюють над широким спектром тематичних питань, таких як порушення кісткової тканини, дитячий рак та імунодефіцит. Очікується, що ERN зміцнить свій потенціал протягом наступних п’яти років, що допоможе тисячам пацієнтів з ЄС, які страждають на рідкісні або складні захворювання. Дзвінки від Європейської комісії для медичних працівників, які бажають приєднатися до існуючих ERN, будуть публікуватися щороку.

"Пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть проводити роки без чіткого діагнозу. Це засмучує їх та їхні сім'ї. Близько половини страждаючих - це діти, розвиток яких серйозно постраждав, коли вони звертаються за діагнозом до різних частин системи охорони здоров’я та інколи відвідують кількох спеціалістів. Пацієнти та члени їх сімей звертаються до нас за порадами, інформацією, своєрідною підказкою, і ми твердо віримо, що європейські довідкові мережі можуть допомогти їм та лікарям ", - говорить Тетяна Кубішова з Громадської асоціації рідкісних хвороб.

Держави-члени ЄС відіграють провідну роль у довірянні та розробці ERN. Якщо вони хочуть отримати статус ERN, вони відреагують на заклик Європейської комісії. Їх заявку буде оцінювати незалежний орган з оцінки (IAB), який підготує звіт щодо кожного заявника. Потім Рада держав-членів (BoMS) приймає рішення щодо затвердження заяви ERN чи ні.

Такі країни, як Словацька Республіка, які ще не представлені у затвердженій мережі ERN, можуть брати участь через постачальників медичних послуг, визначених державами-членами як "асоційовані" національні центри або національні центри "співпраці". Держави-члени можуть також вирішити призначити національний координаційний пункт для зв’язку з усіма ERN. Рада держав-членів ERN встановлює спільні рамки для призначення та інтеграції таких типів центрів до ERN. Однак державам-членам необхідно призначати асоційованих партнерів через відкриті, прозорі та надійні процедури.

На веб-сайті www.zriedkavechoroby.sk у розділі Де шукати допомогу ви знайдете повний перелік ERN, включаючи координаторів та залучені європейські медичні та інші спеціалізовані установи, а також брошуру про ERN словацькою мовою.

Список європейських довідкових мереж (ERN)