Проф. Даніела Остатнікова: Хоча іноді боляче, ви не віддасте свою дитину нікому
На жаль, діагноз жертви в даний час чекають кілька місяців, і низка міфів досі циркулює серед батьків. Професор Даніела Остатнікова була однією з перших експертів у Словаччині, яка професійно займалася аутизмом і заснувала Академічний центр з дослідження аутизму. Ось деякі її висловлювання, опубліковані в інтерв'ю для Щоденник N 23 січня 2020 року.
Поінформованість про аутизм лише нещодавно була дуже низькою
Академічний центр досліджень аутизму був створений не випадково. Вже приблизно в 2005 році я почав працювати з колегами з медичного факультету Карлового університету щодо аутизму, його захворюваності та особливостей у Словаччині. Ми були неприємно здивовані, коли виявили, що за деякими винятками усвідомлення цієї конкретної хвороби на той час було практично нульовим. Сім'ї з членом-аутистом також були недооцінені суспільством через низьку обізнаність. Стандартних діагностичних процедур не було, аутизм в основному діагностували лише на основі досвіду та суб’єктивних висновків лікарів чи клінічних психологів. У нас не було академічного закладу, який би займався аутизмом науково та шляхом досліджень.
Гіпермальний мозок аутистів та значення окситоцину
Тестостерон насправді привів мене до дослідження аутизму. Мене зачарувала гіпотеза, яку висунула команда професора Барона Коена з Кембриджа про те, що люди з аутизмом мають гіпермалізацію головного мозку, на який впливає вищий рівень тестостерону до народження. Коли ми згадуємо про гормони, ще одним захисним ефектом (проти аутизму - зауважте) є окситоцин - гормон довіри, любові та емоційної прихильності. Його вищий рівень може захистити жінок від симптомів аутизму та компенсувати деякі симптоми аутизму. Завдяки окситоцину дівчата краще приховують або маскують свої аутичні риси та поведінку. Без інтелектуального дефіциту аутизм часто навіть не діагностується. У осіб із синдромом Аспергера діагностовано лише одна дівчина на десять хлопчиків. Для слабо функціонуючих аутистів цей коефіцієнт нижчий.
Вік батьків піддається ризику розвитку аутизму
Причиною аутизму є розлад розвитку центральної нервової системи, який є наслідком порушень в генетичному обладнанні особистості та факторів внутрішнього чи зовнішнього середовища. Згідно з тим, що ми знаємо сьогодні, одним із факторів ризику є старший вік батьків. Під цим я маю на увазі більше сорока років з матір’ю або більше п’ятдесяти з батьком. Цей фактор збільшує ризик серйозних мутацій статевих клітин, які батько передає своїй дитині, що може поставити під загрозу здоровий розвиток його мозку. Аутизм, крім синдрому аутизму, такого як синдром Ретта, зазвичай не пов'язаний з одним геном, це сукупний ефект мутацій кількох генів з незначним ефектом. Накопичення цих незначних наслідків може призвести до аутизму. І саме тому, що це накопичення розладів різних генів, кожна людина-аутист відрізняється.
У кишечнику у аутистів є інші бактерії
Генетика має значний вплив на розвиток аутизму, але цей вплив відбувається в певному середовищі. Я маю на увазі епігенетичні ефекти навколишнього середовища. Запальне захворювання матері під час вагітності також може спричинити порушення розвитку. В даний час ми досліджуємо мікробіоти кишечника, склад кишкових бактерій, який відрізняється у осіб з аутизмом та у нейротипових осіб. Таким чином, сьогодні молоді люди відкладають вік народження дітей, і ці пізні вагітності пов’язані з накопиченням природних та екологічних факторів, які можуть спричинити мутації de novo. Це означає, що ці мутації не впливають на батьків і не передаються іншим дітям, а особливо впливають на дитину, якій батько передав мутацію в спермі чи яйцеклітині.
Про шкідливість вакцинації кажуть як міф
Щеплення не є причиною аутизму. Не може бути, тому що аутизм виникає в пренатальному періоді через недостатній або помилковий розвиток нейронів та їх зв’язок з нейронними ланцюгами, що виконують певну функцію. Іншими словами, у головному мозку у дитини, яка пізніше стає аутистом до народження, є основні або незначні відхилення. Вакцинація не є причиною аутизму. Однак проблема полягає у дітях зі зниженою імунокомпетентністю. Якщо у дитини є порушення імунної системи, вона може по-різному реагувати на здорових дітей на наявність антигенів у вакцині. Може виникнути проблема, і батьки часто говорять, що аутизм їхньої дитини проявився після щеплення. Але це може також проявлятися в наступному вірусному захворюванні або якомусь іншому стресі. Не виникає - проявиться. Тому я визнаю, що ці батьки не брешуть, якщо кажуть, що дитина нормально розвивалась і відразу після вакцинації відбувся регрес.
Обов’язковий скринінг - це хороша профілактика
Рання діагностика значно збільшує шанси дитини досягти найкращих успіхів у майбутньому. З лютого 2019 року у нас в Словаччині проводиться обов’язковий скринінг на предмет психомоторного розвитку дітей. Сюди також входить скринінг на аутизм. Якщо позитивне, педіатр порекомендує діагноз. Краще нічого не підтверджувати, ніби початкові симптоми аутизму слід недооцінювати.
Поки що результати показують, що це можна достовірно визначити приблизно у віці до двох років. Але це правда і те, що деякі діти в цей час все ще є прикордонними. Риси аутизму певною мірою поширені серед популяції, і точну межу між аутизмом та часом, коли це не так, часом важко визначити. Також неможливо точно передбачити, як буде розвиватися маленька дитина, розвиток залежить від багатьох факторів.
У Словаччині 45 000 інвалідів, потужність недостатня
Причиною тривалих періодів очікування є головним чином підвищення обізнаності щодо цього розладу, тобто приїжджають батьки, які б навіть не думали про аутизм п’ять років тому, приходять також старші діти та дорослі. У Словаччині ми маємо близько 45 000 осіб із розладом спектру аутизму. Іншими словами, згідно зі статистичними оцінками, кожна сотня дітей, які мають народитися, перебуває в групі ризику цієї хвороби; дані США показують, що кожне з 59 дітей. У нашому центрі, окрім надання діагностики, ми готуємо інших фахівців, здатних проводити діагностику в нових діагностичних центрах Словаччини. Тим не менше, цього все ще недостатньо, діагностичних можливостей такого збільшення недостатньо. На жаль, у нас також є тривалі періоди очікування в нашому центрі - шість-сім місяців.
Особливо в останні роки, коли поінформованість про аутизм та освіту повільно зростає, молоді люди років двадцяти приходять. З тим, що вони читали про риси аутизму і відчувають, що належать до Аспергерів. Зазвичай це підтверджується під час діагностики. З іншого боку, погодьмося: хто з нас цілком нормальний? Багато людей не можуть порозумітися з іншими людьми, у них виникають проблеми у спілкуванні, оскільки масове використання інформаційних технологій у взаємному спілкуванні відчужує нас з дитинства. Саме підтвердження цього діагнозу може означати для них певне полегшення.
Вони егоцентричні
Я знав студента, якого я вважав прикордонним. Хоча він мав ознаки Аспергера, йому не поставили діагноз. Одного разу він сказав мені, що закоханий у дівчину - лікаря. Він по-іншому розумів закоханість, ніж дівчину. Вона поступово виявила себе дивним. Наприклад, коли вони спілкувалися разом і хотіли щось йому сказати, він навіть не давав їй говорити, він лише відкривав свої теми. Дівчині це не сподобалось, вона сказала йому, що все закінчилося. Хлопчик зруйнувався, не розуміючи, що робить не так. Людина з синдромом Аспергера, на відміну від більш важких форм аутизму, все ще може функціонувати в реальному житті самостійно. Але у нього немає співпереживання, він не розуміє перекладеного значення слів. Його сприйняття мови, міміка інших нічого не говорить йому про психічний та емоційний стан людини, з якою він спілкується.
Аутизм - це розлад на все життя. Але також відомі випадки, коли дитина-аутист, у якої діагностовано тяжкий аутизм у віці трьох-чотирьох років, значно покращила всі ознаки аутичного фенотипу у віці дванадцяти років. Це стало словесним, воно змогло функціонувати в цьому нашому "нормальному" світі. Доступ до лікування неможливий на основі порад з Інтернету, а на основі перевірених процедур.
Надалі спеціальні пробіотики для аутистів
У багатьох дітей з аутизмом розлад шлунка. Це робить втручання менш ефективним. Діти з аутизмом часто дуже вимогливі до їжі і мають обмежене меню. У таких випадках їх правильне харчування та надходження життєво важливих речовин в організм під загрозою. Але навіть цьому може допомогти правильне втручання, наприклад, за допомогою методу ABA - застосованого поведінкового аналізу. Діти з аутизмом також мають харчову алергію та непереносимість. Але їх потрібно ретельно перевірити, перш ніж обмежувати меню. Відповідно до сучасних знань, діти з аутизмом мають іншу частку кишкових бактерій, ніж здорові діти. Кишечник пов’язаний з мозком за допомогою т. Зв осі кишечник-мозок та кишкові бактерії впливають на роботу мозку і навпаки. Пробіотики, які регулюють склад кишкових бактерій, є частим доповненням до харчування дітей-аутистів. Надалі було б доцільним створити спеціальний склад пробіотиків, який би спеціально модифікував мікробіоти в кишечнику дітей з аутизмом.
Вони виняткові
Якось одна мати сказала мені, що якби у неї не було сина, який відкрив би їй очі на унікальність, вона згодом мало розуміла б життя. Не знаю, чи це говорить само за себе, але сльози налилися на слова моєї матері. Я часто відчуваю, що ми, більшість, так зване здорове суспільство, робимо дуже добре. Ми бажаємо особливо матеріальних речей, автомобілів, грошей, квартир, не знаю чого. Але часом буває так, ніби ми недостатньо цінуємо життя. З іншого боку, є батьки дітей, які по-різному зазнають неблагополуччя, і вони часто набагато краще і особливо глибше сприймають суть буття, навколишній світ та дари, які вони отримали в житті, включаючи свою дитину .
Звідки береться їхня агресія?
Агресія при аутизмі, ймовірно, пов’язана з рівнем статевих гормонів. Тестостерон і агресія йдуть рука об руку. З іншого боку, ми не можемо скласти враження, що ці супутні ознаки, які також виникають внаслідок раптового контролю над емоціями, повинні несерйозно сприйматися у аутистів. Ми не повинні повністю їх ігнорувати, оскільки іноді дитина з аутизмом може не впоратися з натиском емоцій. Агресія також може призвести до заподіяння собі шкоди. Іноді це неможливо з наркотиками. Є батьки, які прямо вимагають заспокійливих препаратів для своїх дітей. Вони також хочуть мати спокій хоча б на деякий час, вони хочуть, щоб дитина нарешті заснула і змогла відпочити. З іншого боку, ми повинні усвідомити, що будь-яка така седація позбавляє дитину можливості продовжувати. Придушуючи аутизм, ви логічно не можете його стимулювати. Але де правильний шлях?
Ключ - любов, участь всієї родини - чудова
Ідеально, якщо бабуся і дідусь приєднаються до батьків та їх піклування. Я знаю сім'ї, де вони буквально поширюють аутизм: хлопчикові також подобаються дідусь і бабуся, він регулярно до них ходить. А батьки можуть час від часу ходити до театру, скажімо, присвятити себе. Тоді кажуть: це було чудово, ми накрили і маємо сили рухатися далі.
Люди, які страждають аутизмом, не шукають спільноти людей, і навіть якщо у них немає розладів інтелекту, вони не розуміють натяків, метафор або навіть міміки, які ми чітко сприймаємо серед загальної популяції. І вони часто бачать, що інші розуміють. Вони чорні вівці в білій зграї. Вони часто не почуваються добре серед нас. Але безумовна, безумовна любов батьків дає їм безпеку в невизначеному навколишньому світі. Ця любов є запорукою всього, що далі. Абсолютний ключ.
Усиновлення є важливим. Але він також звикає до болю. Ви хочете прийняти, але ви не ідеальні. У вас є умови, коли ви говорите, що у вас зуби повні аутизму. Якщо ви скажете це в суспільстві, вони можуть позначити вас людьми, які не змогли прийняти свою долю, свій хрест. Але батьки-аутисти мають повне право час від часу робити такі заяви. Бо справа не в їхній дитині; мова йде про аутизм. Йдеться не про неприйняття аутизму. Йдеться про усвідомлення боротьби на все життя. Але ти не віддав би свою дитину. Нікуди, нікому. Ніхто з вас, батьків, не подарував би свою виняткову дитину. Я в цьому впевнений.