"Якби мені довелося жити одному, я був би бездомним"
Регіні виповнилося двадцять років, вона живе зі своїм партнером у Мішкольці. У віці двадцяти років у нього вперше з’явилися перші симптоми фіброміалгії, болю невідомого походження. Ліки, призначені лікарями, вже не ефективні, але ви не можете їх залишити через симптоми абстиненції. Він знайшов єдиний дієвий препарат, спробувавши конопель, але ніхто з його лікарів не відмовився його призначити.
Медіюана: Чи можете ви трохи розповісти про хворобу, яка називається фіброміалгія, і у вас діагностували?
Регіна: Це захворювання нервової системи, яке лікарі не можуть сказати, що це викликає. Основними його симптомами є біль у всьому тілі, але головним чином у м’язах. Люди навіть не уявляють, що переживає фіброміалгія - коли буквально все болить, набагато більше, ніж м’язова лихоманка. Уявіть, вставайте вранці, болять руки, болять пальці, плечі, шия, вуха ... М’язи щелепи болять, як ви говорите - все.
МЕД: Якщо ти робиш вправи, коли встаєш і рухаєшся, ситуація дещо покращується?
BR: Ригідність м’язів характерна для ранкового пробудження. Я роблю розтяжку вранці, щоб взагалі можна було встати з ліжка і розпочати свій день. Але іноді це також спричиняє спазм м’язів, від чого все болить ще більше. Я також часто прокидаюся з болем вночі. Я не маю можливості лягати спати о 10 вечора, а вставати о 6. М’язові болі також усвідомлюються головними болями та виснаженням через постійний біль.
МЕД: Наскільки все це впливає на вашу роботу?
БР: Я рада, що можу виконувати роботу по дому. Я миюся, готую, прибираю, роблю ще якусь роботу по дому, але дуже швидко втомлююся. І немає проблем у тому, щоб я лінувався. Раніше я займався фізичною роботою. Я доглядав за коровами, ходив помічником. У шістнадцять років я бетонував і витримував у муляра.
MED: Коли з'явилися перші симптоми?
БР: Близько двадцяти років я вже відчув, як болять м’язи - спина, плечі та шия. Я думав, що це загальний біль, який можна вирішити за допомогою масажу. З часом біль посилювався, масаж не пропускав мене і охоплював все тіло. До двадцяти п’яти чи двадцяти шести років цілий мій день був наповнений цими болями в кожній частині мого тіла. Супутніми симптомами були головний біль, постійна втома та нездужання. Синдром подразненого кишечника (СРК) та інші проблеми з травленням. Біль у м’язах сечового міхура викликав густу позиву до сечовипускання. У мене часто виникали запаморочення та такі симптоми, як тривога та депресія, у які я не міг повірити.
МЕД: Що сказали про це лікарі?
БР: Вони довго лікували мене. Мені сказали, що я просто дурний і приймаю антидепресант, знеболюючий засіб та підсилювач настрою. Це лише погіршило ситуацію. Я також звик до заспокійливих та знеболюючих препаратів. Вони навіть вже не працюють, я просто беру їх, щоб не хворіти від їх нестачі. Але мій психіатр сказав, що ти не можеш звикнути до них. Я намагаюся не залишати себе, але це дуже складно. Іноді болі такі сильні, що я відходжу вбік і плачу там, де ніхто не бачить. Я кажу, що йду у ванну, але йду лише стогнати, бо просто більше не терплю болю.
МЕД: І ефективного лікування досі немає?
BR: Ні. Мені дали ліки від СРК, в якості побічного ефекту рівень мого пролактину (гормон гіпофіза) зріс приблизно в 50 разів порівняно з контрольним показником і розвинулася пухлина гіпофіза. Він потрапив не там, де їм не можна робити операцію, тому вони хотіли б призначити для цього ще більше ліків. Це також вплинуло на мою надниркову залозу, яка не виробляє кортизол належним чином, тому я ще більше переживаю. Я також отримував ін’єкції, інфузії, стероїди, і крім ліків, я також відвідував фізіотерапію, масаж та фізіотерапію. Я пробував альтернативну терапію, ходив до натуропата, пробував трави, голковколювання, медитаційні вправи ... Я навіть проводив терапію п'явками, але нічого не спрацьовувало.
МЕД: Як ти знайшов коноплю?
MED: Ви відчували побічні ефекти?
БР: Тільки корисно, якщо їх взагалі можна назвати побічним ефектом. Це принесло мені апетит, я також набрав кілька кілограмів з тих пір, що важливо, тому що я втратив достатньо ваги під час хвороби. Це також покращило роботу мого кишкового тракту, мій живіт не так сильно ходить, і я також відчуваю себе більш збалансованим духовно. Єдина проблема полягає в тому, що я не можу отримати це законно, хоча угорські лікарі могли призначити і отримати суцвіття з Нідерландів. А серед голландських медичних суцвіть конопель є такі, які були виведені спеціально для полегшення симптомів фіброміалгії. Вони мають однакові пропорції THC і CBD, і пацієнти кажуть, що можуть споживати його протягом дня, не стаючи трохи запамороченими або сонливими. Вони можуть працювати поряд з ними і виховувати дитину без болю.
Регіна Медикаменти vs. медичний конопель
MED: Що говорять лікарі, коли ви зацікавлені в призначенні медичної конопель?
БР: Я був у багатьох лікарів, лікарів загальної практики, декількох ревматологів, амбулаторіях болю, але безрезультатно. Був лікар, який буквально сказав: «Я б скоріше пристрастився до Ксанаксу та Трамадолу, ніж прописав мені конопель». Проте заспокійливий засіб вже не діє, я просто приймаю його, щоб у мене не було симптомів відміни. Інший лікар попросив кілька днів переглянути, а потім сказав, що не наважився визнати це, бо боїться своєї роботи. Уролог намагався допомогти, але врешті-решт дійшов висновку, що це не його компетенція. Мій лікар-ревматолог та амбулаторно-болючі лікарі цього не призначили, хоча мали б можливість.
МЕД: І ти сам кажеш, що віддав би перевагу суцвіттю з низьким вмістом ТГК, що доводить, що воно потрібне тобі для здоров’я, а не для відпочинку.
БР: Так, я хочу мати можливість жити якісно, спілкуватися, розважатися, як інші молоді люди. Ходити в кіно і дивитися фільм без необхідності виходити пописати або відчути біль, який просто робить мене нездатним зосередитися на фільмі. І мати можливість працювати разом з ним ... бо, на жаль, я зараз не працюю. Зараз може вступити в дію максимум одна робота за сумісництвом, оскільки професійні медичні огляди показують, що все одно щось гаразд. І якби я пішов на лікарняні, їх звільнили б тут, у сільській місцевості. Тут ви або їдете на завод, щоб працювати 12 годин поспіль, або заробляєте на життя з 22 800 форинтів, передбачених для догляду за активним віком. Це все, що я отримую від держави. На жаль, 8 годин роботи в офісі теж не є варіантом, тому що я не міг протриматися. Мій партнер працює, і я цим живу. Якби мені довелося жити одному, я був би бездомним.
MED: Що було б потрібно вдома, щоб хворі на фіброміалгію мали доступ до медичної конопелі?
БР: Слід змінити ставлення лікарів. Нам потрібен хоча б один лікар, який би нас лікував і призначив нам суцвіття. І все це потрібно пояснити в Угорщині, яка раніше була конопляною наддержавою! Мої прабабусі мали конопляну землю і використовували кожну частину коноплі від насіння до клітковини. Вони сказали, що пили конопляний чай від болю, але ще раніше екстракти конопель можна було придбати в аптеках. Зараз про це забули, а коноплі вважають дияволом. І це вражає не тільки нас, але й тих, хто страждає хронічним болем, аутоімунними захворюваннями або навіть розсіяним склерозом. Спочатку я також впав на це як на наркотик, але я можу дивитись на нього лише як на траву, бо це мені допомагає, і я не хочу кави чи сигарет, як ніхто інший. Я просто не відчуваю болю, і мені краще з ним, так що в цьому поганого? Я також вірю, що мені призначать медичну коноплю, оскільки це також допомогло б мені відмовитись від інших препаратів, які вже не працюють, але я не можу їх відмовити через симптоми абстиненції.
МЕД: І чим ти займаєшся, якщо у тебе в руках немає медичного рецепта?
БР: Поки я не зможу отримати законний доступ, я намагатимусь інакше. Тільки тоді мені доводиться побоюватися, бо до мене ставляться як до злочинця, хоча я нічого поганого не роблю. Крім того, я навіть не знаю, що отримую на вулиці. У будь-який час може статися, що на мене солять товари неякісної якості, забруднені або оброблені токсичними речовинами. Тому я хочу отримати це законно.