В результаті багаторічної роботи та діалогу було остаточно прийнято рішення ОВС:
"Оцінюючи придатність донорів крові для гемохроматозу, OVSz
25.09.2017-діятиме наступним чином:
Наявність генної мутації, відповідальної за гемохроматоз, сама по собі не є підставою для виключення, отже, якщо особа, яка подає заяву на здачу крові на обстеження, вказує, що у неї діагностовано гемохроматоз, підходить для здачі крові, якщо у нього немає явного діабету, артропатії, ураження серця або легенів, ураження шкіри в результаті захворювання, інсульт в анамнезі та всі інші вимоги до фізичної форми ".
Кілька країн Європейського Союзу (Англія, Франція, Ірландія, Німеччина), а також Австралія, Канада, США та інші приймають кров від гемохроматозу, яку в іншому випадку беруть у постраждалих з терапевтичною метою. Звичайно, всі інші аспекти, які стосуються «нормального» донора крові, стосуються і тих, хто страждає гемохроматозом: здачу крові слід відмовити від хвороб, певних ліків та інфекційних ситуацій. У цьому випадку кров від гемохроматозу використовувати не слід. Але якщо умови дотримані, гемохроматозна кров повністю підходить для еритроцитаферезу (використовується лише маса еритроцитів без ядра: дефектна ДНК не може бути перенесена).
Наша європейська парасолярна організація EFAPH регулярно займається питаннями, які країни змогли досягти такого визнання. Донор крові, будь то гемохроматотичний чи ні, може жити зі щасливим знанням про те, що він допоміг своїм ближнім. У нас також є кілька членів, які регулярно здавали кров до того, як стало відомо про їх участь у гемохроматозі. Дізнавшись про генетичну визначеність, їх відкинули: вони більше не могли бути донорами крові. Оскільки ми знаємо, що це питання вже вирішено в кількох країнах з набагато розвиненішими системами охорони здоров’я, ніж у нас, ми також намагалися домовитись з ОВС. Лікування гемохроматозу складається з кровотечі. Велика кількість крові, яка утворюється таким чином, викидається замість зменшення постійної нестачі крові. Ця кров придатна для використання, тому насправді викидати її - марно.
Раніше також заперечували, що це не є добровільним донорством крові, оскільки гемохроматоз виліковується шляхом взяття у нього крові, тому користь від нього є. Звичайно, волонтерство повністю в руках пацієнта: ви можете вирішити, що взяту кров може використовувати донор крові, але ви також можете утриматися від цього.
У 2013 році ми приймали на нашому заході до Всесвітнього дня доктора Ласло Калаша, який розповів про позицію організації від імені OVSz. Тоді це викликало серйозні суперечки, але безрезультатно. Пізніше доктор Джудіт Варконьі виступала на кількох заходах ОВС і піднімала проблему, також в особистих дискусіях.
У 2017 році наша асоціація отримала можливість з’явитись на веб-сайті HáziPatika як нагороду. Журналістка Емесе Сабо, яка також займалася донорством крові в угорській нації, підняла голову, коли мова заходила про велику кількість крові, що утворилася під час лікування хвороби. Тож він ретельно обійшов цю проблему, попросив думки кількох незалежних гематологів, і очевидно, що всі висловилися за корисність використання крові. Ми вважаємо, що дуже ретельно сформульована стаття також зіграла велику роль у тому, що ОВСЗ нарешті зрозумів, що не було прийнятних контраргументів. Через 10 днів після публікації статті на наступному слуханні він погодився прийняти (з моменту публікації) кров тих, хто носить ген гемохроматозу, що несе гемохроматоз, але не ускладнені захворювання.