Магдалена Меліхарова (26) - молода мати, яка страждає на хворобу Крона. Це захворювання вже вразило близько 20 000 людей в Чехії. Це серйозне захворювання травного тракту, яке протягом життя може кілька разів приводити пацієнтів до операційної.
Поясніть мені, як хвороба Крона діє в організмі людини?
«Крона» може впливати на весь травний тракт. Від стравоходу до самої прямої кишки. Найчастіше вражає тонку і товсту кишку і перехід між ними. Він створює там різні запалення. Імунна система бореться сама. Хвороба Крона відчуває, що частина травного тракту, яку вона атакує, не належить там. Вона сама бореться з цим і викликає непроникність кишечника або свища. Це сполуки, що з’єднують два кишечники або кишечник та навколишні органи.
Як ви дізналися, що у вас ця хвороба?
Я страждав від болю в животі, діареї та температури. Спочатку я думав, що це гінекологічна проблема. Через це я часто відвідував лікарів, але вони завжди давали мені антибіотики і не дуже вирішували мою проблему. Коли біль зберігався півроку, і у мене було кілька видів антибіотиків, лікарі відправили мене на гастроентерологію. Тоді я вже знав, що маю Крона, бо мій дядько також страждав від нього. Хвороба є спадковою. Моє передчуття підтвердилося результатами.
Іноді вдається повністю вилікувати це захворювання?
Ні, але в наш час існують препарати, які можуть це прийняти.
На той час, коли Крону вперше поставили діагноз у мого дядька, єдиним препаратом були кортикостероїди. Тоді прогноз був набагато складнішим і гіршим.
Сьогодні існують хороші імунодепресанти, які є препаратами, що пригнічують реакцію імунної системи. Завдяки їм можна утримати хворобу в спокої. Деякі пацієнти проходять біологічну терапію. Існують регулярні вливання. Це відносно нове видання, представлене за останні роки. На жаль, страхові компанії платять за це лише в надзвичайних ситуаціях, але це може допомогти кожному.
Ви зараз на тій спокійній стадії?
Так, але відпочинок можна будь-коли замінити гострими спалахами.
Які характеристики гострих спалахів?
Велика і кривава діарея. Ви справді просто сидите на унітазі. На цьому етапі ви можете мати двадцять стільців за один день. Це пов’язано з великими нападами і часто такими лихоманками.
Їм передують деякі симптоми або виникають без попередження?
Він не має поступового настання, спалахи можуть відбуватися з дня на день.
Це означає, що ви завжди виходите з думкою, що у вас коли-небудь може бути вищезазначений стан?
Точно так. Це не приємно.
Що потрібно чи не можна робити, коли настає гостра фаза?
Я негайно зв’язуюсь з лікуючим лікарем, який дасть мені кортикостероїди, щоб я змогла зволожитись. Коли у людини діарея, він втрачає багато рідини, яку потім важко повернути в організм. Я також повинен дотримуватися повноцінного режиму харчування.
Я можу їсти лише продукти, які не дратують і не роздувають кишечник. Нічого смаженого, гострого, солодощів, бобових та фруктів.
Я навіть не можу багато займатися спортом. Не слід бути надто фізично виснаженим, бо це чудово впливає на кишечник. Дотримання здорового способу життя дуже важливе. Пацієнт повинен підтримувати це, навіть якщо він не перебуває у фазі спалаху.
Яка затримка часу між відпочинком та гострим?
У кожного це індивідуально. Я відносно добре вже третій рік поспіль. Я дотримуюсь дієти, яка мені підходить. Іноді я почуваюся погано, але тривалий час у мене не було ситуації, коли мені довелося б збільшити ліки або щось вирішити. Для когось перерва може тривати рік чи десять.
Лікарі не знають, що викликає запалення. З цієї причини їх ніяк не можна запобігти.
Пацієнт повинен робити деякі інші речі з Кроном?
Окрім того, що йому доведеться відмовитися від певної їжі протягом усього життя, він також може зіткнутися з операцією. Якщо людина має тривале запалення кишечника і його неможливо добре вилікувати за допомогою ліків, потрібно зробити операцію. Це роблять багато людей з хворобою Крона, наприклад, кілька разів у своєму житті.
Чому людині доводиться брати шматок кишечника?
Кишечник заживає стенозом після запалення, а це означає, що тканина твердне, звужується і їжа майже неможлива. Частина, яка зазнала впливу таким чином, повинна піти, а кишечник десь знову з’єднати, щоб знову все було в порядку.
Як далеко це може статися, коли кишечник людини постійно береться?
Якщо товстий кишечник приймають часто, це кращий варіант, оскільки він відповідає лише за згущення стільця. Тонкий кишечник здійснює важливий процес всмоктування. Якщо людину постійно забирати з валового, він закінчить із свинцем, але це не так небезпечно для життя. Також можна взяти тонкий кишечник, але він має свою ніжку.
І що відбувається з пацієнтами, коли вже неможливо оперувати операцію?
Люди, яким вже немає чого взяти із травного тракту, постійно приймають ліки.
Якщо хворий на Крона не отримує лікування, він може померти?
Так. Порушення роботи травлення дійсно може закінчитися смертю.
Що відбувається, коли запалення відбувається деінде, окрім кишечника?
У цьому проблема. Наприклад, на мою думку, стравохід не можна оперувати, у нього нічого взяти.
Я сам волів би не з’ясовувати, що буде з людиною, коли вона вже нічого не може взяти. Я не хотів, щоб мене це ще більше напружувало.
Ви вже перенесли операцію?
Так. Минуло близько трьох років з того моменту, як мені поставили діагноз Крона. У мене забрали півметра тонкої кишки.
Це багато для першої операції, ви не думаєте?
Це може виглядати так, але це не так, тому що кишечник вимірює кілька метрів.
Що це було для вас?
Я був не дуже радий цьому. Я був у JISka близько тижня. Мені вводили носову трубку в шлунок, щоб живити мене. Було Різдво, і я пішов з дому ще до того, як у мене було. Мама - медсестра, яка встигла піклуватися про мене вдома.
Ви з Кроном пережили щось гірше хірургічного втручання?
Гірше самої операції для мене було стан до неї. Я відчував, що захворів на грип. Крім того, додалася кривава діарея, яка супроводжувалася сильним болем. Не знаю, чи це можна назвати судомним нападом, але у мене була товста кишка. Коли народився мій син, я ретроспективно зрозумів, що пологи були не такими страшними, тому що кишечник часом стає ще гнівнішим, просто болі при народженні були довшими. Кишечник дуже болить, як це більшу частину часу.
Як ви піклуєтесь про свою дитину, коли до вас настає фаза гострого спалаху?
Я повинен стукати, я не мав надзвичайних проблем з Кроном з самого народження.
Навпаки, після народження Тіма стан мого здоров’я покращився, що підтвердив мій лікар.
Вона сказала мені, що зміна гормонів допоможе деяким жінкам, які страждають на Крона. Звичайно, я переживав кілька неприємних ситуацій. Я був у Празі в метро і раптом відчув, що мені потрібен туалет, і це пекло.
Ви можете на деякий час зупинити діарею?
На мить, так. Якщо туалет знаходиться десь неподалік, ви, як правило, можете дістатися до нього. Але якщо цього немає, то це невдача, тому що це не може бути довгим. У кожного з Кроном були важкі моменти на публіці.
Крона є спадковою, ви не боялися, що вона з’явиться у вашого сина?
Якийсь час я був переконаний, що не хочу ніяких дітей. Просто через Крона. Лікуючий лікар сказав, що зовсім не рекомендує вагітність. Однак пізніше я почав ходити до іншого лікаря, і вона сказала мені, що не бачить у цьому проблеми. У той момент я почала по-іншому думати про вагітність. Я знала, що хочу мати дітей. Я взагалі не шкодую про це рішення. Ці лікарі регулярно тестують. Він все ще здоровий, і я сподіваюся, що так і залишиться.
Як можливо, що один лікар сказав вам, що ви не повинні мати дитину, а інший мав протилежну думку?
Для лікаря це додаткова робота. Матері Крона повинні бути обережнішими, ніж здорові. Мені спало на думку, що він не хоче в це входити.
Чому взагалі не рекомендується завагітніти, коли жінка хворіє на Крона?
Вагітність ризикована з самого початку. Якщо хвороба загострюється під час вагітності, це є основним ускладненням. Дитина рухається в животі, може вдарити уражений кишечник і, таким чином, розбити його. Запалення в організмі може негативно позначитися на плоді. У цьому випадку не виключено, що жінка зробить аборт. Самі пологи також є ризикованими.
Вам було важче завагітніти, ніж здоровій жінці?
Однак так. Довелося планувати вагітність поетапно. Я поступово зводив ліки до Крона і, нарешті, припинив їх.
У мене пройшло два роки, перш ніж лікар сказав мені, що я можу спробувати завагітніти.
Однак після зменшення дози та припинення прийому препаратів мені негайно загрожувала гостра фаза. На щастя, цього не сталося, інакше мені довелося б знову пройти весь процес посадки.
У вас були будь-які гострі проблеми під час вагітності?
На щастя, ні. Іноді мені сильно боліло, бо Тім по-різному лежав у животі і штовхав кишечник, але нічого серйозного не сталося. У мене був такий гірший тиждень після пологів, але мені вдалося вирішити це за допомогою ліків.
Пологи теж пройшли добре?
Так, навіть незважаючи на те, що лікарі спочатку підштовхнули мене народжувати шляхом кесаревого розтину. Тимо передається дуже довго. Здорова мати давно народила б дитину, але оскільки у мене є Крона, вони цього не зробили. Я не повинен приймати речовини, які його викликають. Я навіть не хотів їхати до Імперіалів. На щастя, зрештою мені не довелося. Я повинен був сісти до нього в п’ятницю, але в четвер я почав народжувати, а наступного дня на світі була дитина.
Вам не було б простіше народити імператорів, коли у вас є Крон?
Я думаю, що не. Це не добре для дитини. Це займає менше часу і, можливо, менше болить, але я не бачу іншої переваги. Я не хотів, щоб Тім народився таким.
Ви плануєте народити другу дитину?
Якщо це працює, так.
Хвороба Крона може поєднуватися з роботою?
Деякі пацієнти мають пенсії по інвалідності. До декретної відпустки я закінчила педагогічну школу і рік викладала на першому етапі початкової школи. Керівництво школи розуміло мою хворобу, і іноді мені нічого не залишалося, як залишити дітей у класі та бігти до туалету. Можливо, деяким батькам це не сподобалось, бо не годиться залишати дітей у класі без нагляду на двадцять хвилин. На жаль, я не міг на це вплинути. Але мені пощастило, що директор був доброзичливий до мене, десь інше їм не довелося б це терпіти. Так відбувається майже на всіх робочих місцях.
Люди повинні задовольнити ваші потреби. Якщо так, то ви можете працювати з Кроном.
Для деяких людей хвороба Крона є соціальним табу. Ви сприймаєте це подібно?
Більш чутливі люди можуть сприймати це так, але я ніколи не бачив з цим проблем. Я їх розумію, бо це більш делікатна справа. Я також не кажу незнайомим людям про мою хворобу, щоб чекали моєї хвороби, але якщо хтось запитує мене, я не проти поговорити про це. Сьогодні про хворобу знають набагато більше людей. Цього не було десять років тому. Сьогодні це загальновідомий факт, і суспільство до нього толерантно.
Ви сприймаєте свою хворобу як життєву перешкоду чи вже мали справу з нею?
Коли я був молодшим, я негативно сприймав Крона. Мені знадобився час, щоб звикнути до обмежувальних речей. Принаймні, оскільки у мене є дитина, я майже не займаюся хворобою, бо не маю багато часу займатися собою. Близько двадцяти я був дуже незадоволений цим.
Я зрозумів, що просто не можу робити певних речей, наприклад, їхати до В’єтнаму на місяць.
Це не місце призначення, яке є привітним для людей з Кроном. Врешті-решт, я з’ясував, що обмежувальні речі - це скоріше банальності, без яких я не можу обійтися у житті.
Ви також виявили кілька позитивних наслідків захворювання?
Безумовно. Крон навчив мене більшій самодисципліні. Я набагато дисциплінованіший. Коли ви знаєте, що нерегулярний режим допомагає викликати хворобу, ви його організуєте. Деякі студенти навчаються в останню хвилину ночі. Однак це мені зовсім не окупилося, хвороба змусила мене постійно вчитися. Іноді я, звичайно, порушував свій ритм, але завжди знаючи, що кишечник покарає мене за це. Я знаю, що це кліше, і всі це говорять, але через хворобу Крона я переглянув свої пріоритети і перестав займатися дрібницями.
Хвороби йдуть не в гори, а до людей. Навіть якщо ви не можете повністю підготуватися до них заздалегідь, мало що можна зробити ... Ми підготували для вас новий спеціальний мікросайт під назвою Скільки коштує здоров’я? Дізнайтеся, скільки триває ваша середня непрацездатність, або на яку державну підтримку ви маєте право, якщо довго хворієте.