Це захворювання, при якому легенева тканина рубцюється, огрубіла або затверділа, намагаючись зцілитися після багаторазового пошкодження. Точна причина захворювання ще не відома. В даний час медицина не знає препарату, який може вилікувати хворобу, але її прогресування може затриматися.

фіброз

Пацієнтів з ідіопатичним легеневим фіброзом - ІПФ зростає

IPF проявляється подібно до інших захворювань дихальних шляхів або серця. Найпоширеніші симптоми включають незрозумілу хронічну задишку, особливо під час фізичних вправ. Пацієнти з більш запущеною стадією захворювання можуть дихати, пройшовши кілька метрів або піднявшись на перший поверх. "IPF може бути вказаний тривалим сухим, дратівливим кашлем, поверхневим диханням, втомою, втратою ваги та пальцями. Звуки розтріскування під час вдиху також характерні для більшості пацієнтів ", - пояснює MUDr. Марта Хайкова, к.б.н., головний спеціаліст Міністерства охорони здоров’я з пневмології та фтизіатрії.

За статистичними даними, у Словаччині підтверджено близько 213 пацієнтів.

Клінічні дослідження показали, що неліковані пацієнти втрачають функцію легенів, навіть коли їх захворювання перебуває на ранній стадії. Варіанти лікування ідіопатичного фіброзу легенів все ще обмежені, до 2014 року лікування пацієнтів не було.

"В даний час два антифібротичні препарати схвалено безпосередньо для лікування ІПФ, які, як було доведено, уповільнюють прогресування захворювання і повинні лікуватися будь-яким пацієнтом із ІПФ", - говорить MUDr. Роберт Слівка, доктор філософії, з Національного інституту туберкульозу, хвороб легенів та торакальної хірургії Вишне Хагі.

Психічний стан пацієнта та груп пацієнтів

Найефективнішим буфером на ранніх стадіях серйозної хвороби з поганим прогнозом є соціальна та сімейна підтримка. Якщо їм цього не вистачає, вони борються з більшою кількістю негативних емоцій.

"Найпоширеніші прояви поганого психічного стану пацієнта включають тривогу, страх, пригнічений настрій, гнів, безвихідність або безпорадність. Саме психічний стан пацієнта є важливим фактором, який впливає на його підхід до загальної терапії, управління стресом, а також на майбутнє прогресування захворювання ", - пояснює клінічний психолог PhDr. Павла Нотова, к.т.н.

Хвороба легенів не тільки прогресує та виснажує, але може мати різноманітний перебіг і є непередбачуваною. Це часто обмежує пацієнтів до такої міри, що це зачіпає не тільки їх сім'ю, але і їхнє робоче життя, багато з них опиняються у важкій соціальній ситуації.

Це також причини, чому OZ Nádej pro lungs вирішив створити соціальний, юридичний та психологічний консультативний центр для пацієнтів, який доступний на веб-сайті www.plucnafibroza.sk .

JUDr. Катаріна Федорова, доктор філософії, яка зосереджується на соціальних та правових проблемах тяжкохворих пацієнтів. "Консультування для пацієнтів є важливим, особливо тому, що соціальна система є складною, і пацієнт не має можливості дізнатись, які її можливості. Влада часто відхиляє заявки на різні внески, але іноді для успіху достатньо лише правильно заповнених документів, заяв чи апеляцій, підкреслює JUDr. Катаріна Федорова, к.м.н.

Пацієнтам, які потребують професійної психологічної допомоги, консультує клінічний психолог PhDr. Павла Нотова, к.т.н.

Жити з такою серйозною хворобою, як ІПФ, непросто, але групи пацієнтів можуть бути корисними. У 2016 р. Було створено OZ Nádej pre lungs - клуб хворих на легеневий фіброз, який першим охопив пацієнтів з ІПФ.

Її співзасновником була Зузана Гоцелякова, якій у 19 років поставили діагноз ІПФ. Вона живе з хворобою вже кілька років, вона сприймає цю хворобу як руйнування життя знайомих, побратимів, і вона також пережила це у своїй родині. Її стан погіршився після народження сина, коли почалися перші ускладнення.

Однак через свою історію він показує, як жити повноцінним життям з цим діагнозом якомога більше. "Я хотів би заповідати пацієнтам з IPF і закликати їх не лише жити своїм життям, а й насолоджуватися ним на 120%. Незважаючи на те, що це діагноз, який ускладнює життя у всіх відношеннях, родина та друзі можуть допомогти полегшити його. Нам потрібно позбутися негативних речей, люди і навіть важка хвороба будуть більш терпимими ", - говорить Зузана Гоцелякова з надією.

З часом він оцінює функціонування громадських об’єднань позитивно. Пацієнти почали реагувати на ініціативу, також більший інтерес викликають члени сім'ї, які цікавляться, як можна вплинути на хворобу і як продовжити життя, якщо це можливо.

Давайте вдихнути життя - марш

OZ «Надія для легенів» прагне підтримувати пацієнтів з ІПФ не лише через громаду, але й через супутні заходи. Цього року асоціація вирішила організувати марш, щоб висловити солідарність із тими, чиї легені були уражені ідіопатичним фіброзом легенів.

Похід на тих, хто не може дихати диханням - Давайте вдихнемо життя. Будемо крокувати героїчно за тих, хто не править; відбудеться 22 червня 2019 року в районі озера Кучайда.

Кожен може взяти участь у марші, незалежно від віку чи стану здоров’я - ми вітаємо кожного прихильника пацієнтів з ІПФ.

Подія є частиною цілоденного заходу Культурне літо 2019, Братислава - Нове Місце.

Для пацієнтів також поширена ходьба з простим нальотом перемоги та подарунка. Не будемо залишати їх самих і демонструвати солідарність, щоб вони знали, що вони не самотні в цьому. Більше інформації про асоціацію та заплановані заходи можна знайти на www.plucnafibroza.sk .

Також марш підтримують кілька знаменитостей

За допомогою відеозаписів вони висловлюють свою солідарність та приналежність, щоб знати, що вони не самі. Окрім посла, співака Томаша Бездеду, співаків Лукаша Адамека, Матея Кореня, Міхаелу Гусарову, музичного продюсера та ді-джея Пітера Панна, а також триразову чемпіонку світу з Паралімпійських ігор у стрільбі - Вероніку Вадовичову, також підтримують пацієнти IPF. Приєднайся до нас.