У її дочки особливе генетичне захворювання, яке називається мутацією гена CDKL5. У Словаччині таких дітей лише п’ятеро.

БРАТИСЛАВА, 15 січня - Старша дочка Олександри Мікулець народилася з хворобою, яку до того часу лікарі не визнавали в нашій країні. Пізніше вона заснувала денний центр, а тепер навчає інших батьків, як піклуватися про свою дитину.

Її старша дочка Емка народилася з рідкісним генетичним захворюванням CDKL5. Це захворювання проявляється головним чином початком дуже ранніх і неконтрольованих епілептичних нападів, яким не допомагає жодне лікування. Захворювання пов’язане з важкими порушеннями розвитку центральної нервової системи. "Наша дочка народилася правильно, але з другого тижня життя у неї були перші епілептичні напади, які ми тоді не могли ідентифікувати", - згадує пані Мікулець.

лікарі
- Фото: Архів: Олександра Мікулець - Фото: Архів: Олександра Мікулець - Фото: Архів: Олександра Мікулець

Вони також їздили за кордон для діагностики, оскільки лікарі в Словаччині навіть не здогадувались, що це за хвороба

"Ми застоювали у Словаччині, тому ми хотіли почути думку експертів за кордоном. Ми шукали лікарів у Німеччині, але також і в Америці. Через два роки ми тоді досягли результату ", - говорить він. Її старша дочка потребує щоденного догляду і не може не рухатися без допомоги.

"Моя друга, 16-місячна донька вже більш незалежна, ніж Емка, якій 9 років. Окрім фізичних навантажень, які ми робимо з нею щодня, важливі також розумові тренування, тому що вона не може грати самостійно ", - додала вона.

Щоб доглядати за дочкою, їй довелося самоосвічуватися

"Я економічно освічений, і мені потрібно було переорієнтуватись на соціальну сферу. Поступово я з’ясував, що мені потрібно було знати, щоб мати вміння і знати, що робити з дитиною, і почати цим насолоджуватися. На початку мене дуже демотивувало намагання вилучити дитину, яка ні на що не реагує,“Згадує початок навчання Олександра.

Пізніше вона хотіла поділитися власним досвідом та допомогти іншим сім'ям, які опинились у подібній ситуації, та заснувала громадське об'єднання OZ CDKL5 Словаччина. Вона є співзасновницею Денного центру "Гарденія", який був створений через відсутність закладу, де дитина могла б проводити повний час з однолітками протягом дня., грати, вчитися і в той же час не довелося б нікуди більше їздити на терапії, оскільки основна терапевтична складність у вигляді фізіотерапії, логопедичної, спеціальної педагогічної, відповідно. Медична та психологічна допомога знаходилася б під одним дахом.

Ви також дізнаєтесь із доданого відеоінтерв’ю:

  • Як вона боролася з хворобою як мати?
  • Який особливий догляд потребує Емка?
  • Скільки подібних дітей у Словаччині?
  • У чому полягає суть терапії, яку повинна пройти її старша дочка?
  • Яка мета Денного центру «Гарденія», який вона заснувала?
- Фото: Архів: Олександра Мікулець - Фото: Архів: Олександра Мікулець - Фото: Архів: Олександра Мікулець