Конфіденційність та файли cookie

Цей сайт використовує файли cookie. Продовжуючи, ви погоджуєтесь на їх використання. Дізнайтеся більше, зокрема, як керувати файлами cookie.

батьками

Індія - "Коли я наближаюся до дитини, це надихає мене двома почуттями - чуйністю до того, чим вона є, і повагою до того, чим вона може стати", - сказав Луї Пастер, відомий французький хімік і мікробіолог. Ось так ми натрапили на історію Science, диво-дитини для її батьків Кавіти та Хіманшу. Вона могла бути дитиною з усім синдромом Дауна, але для її батьків чудова дитина отримала додаткову хромосому та надзвичайну перспективу, що робить її особливою як особистість. Ми провели приголомшливу розмову з Кавітою та Хіманшу - першою та єдиною парою в Індії, яка прийняла рішення усиновити дитину з синдромом Дауна.

Що надихнуло вас та вашого чоловіка Хіманшу на усиновлення дитини, яка потребуватиме особливої ​​уваги? Як ти натрапив на цю ідею?

Мати Кавіта: Чесно кажучи, усиновлення дівчини завжди було в моїй свідомості. Тож перед одруженням ми з Хіманшу дійшли висновку, що в майбутньому ми абсолютно усиновимо дівчинку, а не біологічну дитину. Коли ми були в США, ми зіткнулися з синдромом Дауна. Відразу спало на думку питання, чому ми не бачили таких дітей в Індії! Чому ми не знаємо про таких людей та особливу потребу в Індії? Нарешті, ми почали читати статті, переглядати відео та досліджувати, що таке синдром Дауна та які причини цього стану. Цілий день ми не могли придумати нічого іншого, крім синдрому Дауна. Тому ми розглядали не тільки усиновлення дівчинки, але й дитини, яка вимагає особливої ​​уваги. І особливо в дитячих будинках в Індії, такі діти не отримують ранкового догляду.

Як складалися ваші стосунки з чоловіком після усиновлення?

Кавіта: Коли я зустрів Хіманшу, у мене була така інтуїція, що лише вона може здійснити те, про що я мріяла. Він дивовижна людина і хтось інший, коли справа стосується процесу мислення. Вона феміністка, і з першого дня ми також ділимо свої обов'язки перед Ведами. Я також сказав їй, що якою б не була моя мати, але я думаю, що вона буде чудовим батьком, не батьком, а батьком. У нашому випадку я - мати нашої дитини. Вночі, коли Веда потребувала когось із нас, я завжди був з нею. Перш ніж я піду до свого кабінету, він переконається, що сніданок готовий до Веди. Ми одружені більше семи років, і я вважаю, що ми обоє подорослішали, а батько Хіманшу не лише найкращий чоловік, але і найкращий батько нашої дитини.

У вашій історії, яку ви поділили, ми читаємо, що ваше рішення прийняти Веду було не вітається у вашій родині. Чи можете ви розповісти нам більше про судове середовище та ізоляцію, з якою доводиться стикатися батькам дітей з особливими потребами?

Кавіта: Тож у перші роки нашого шлюбу ми запитували, чи плануємо ми дитину, чи не маємо проблем із зачаттям. Однак ми були настільки зв’язані між собою, що навряд чи нас хвилювали ці питання. Зрештою все покращилося, коли ми переїхали до Сполучених Штатів. Люди там завжди усиновлювали дітей з важкими вадами. І коли ми ділились своїми думками з родинами, вони відступили на крок назад і не погодились з нашим рішенням. Хоча я сумувала за часами, коли мені не було кому доглядати за мною, коли я доглядала за своєю дочкою, але перш за все у мене був найкращий партнер - мій чоловік. Він взяв батьківську відпустку, де тим часом ми відвідували лікарів і домовились з нами Ведою. Оскільки Веда надягла окуляри за один місяць, вона все одно була схожа на тримісячну дитину, і люди навколо нас нещадно коментували Науку в окулярах. Але ми, як пара, були досить сильними, щоб вирішити цю маленьку проблему. Насправді ми ніколи не дбали про те, що суспільство говорить або думає, і ніколи не очікували від них ніякої допомоги. Тож така подорож була не складною для нас, а для Науки.

Оскільки наука отримує освіту вдома, наскільки добре вона зможе познайомитись із зовнішнім світом? З якими проблемами стикаються у світі такі діти, як Наука?

Кавіта: Звичайно, я трохи напружений і поки що можу врятувати її лише від зовнішнього світу. Це дуже чутлива і любляча дитина. Їй справді важко зрозуміти різницю між людьми, які сміються з нею, і людьми, які сміються з нею. Вона любить беззастережно. Оскільки вона пережила травматичне минуле, вона справді тендітна і чуйна до емоцій. За її окуляри було соромно, тому ми вирішили виховувати її вдома.

Я сам зазнавав знущань у шкільному житті, тому знаю, що корисно для моєї дитини. Ми хочемо зберегти рівновагу. Найкраще те, що вона любить бути поруч з нами, бо вона почувається в безпеці. Але так, якщо вона хоче вийти і завести друзів - ну хто я такий, щоб її зупинити! Це людина, яка легко заводить друзів не з дітьми свого віку, а з дорослими. Її IQ та EQ набагато вищі, ніж у будь-якої звичайної дитини. Оскільки я була вихователем дошкільних закладів, я знаю змагання за межами. Я не боюся того, як Наука змішається у світі, навпаки, я боюся того, що світ буде робити з Наукою. І я бачив людей, які не контактують з нею. Вони не можуть встигати за повільним темпом науки. Так що так, поки вона не почуватиметься комфортно, це нормально, коли її навчатимуть вдома. Насправді, я знаю, що вона матиме таку дивовижну ауру, яку любить їй, коли нас немає поруч і світ її потребує, не те що вона буде.

Чи вважаєте Ви, що школа повинна починати лікувати кожну дитину, а не окрему особу, а не враховувати прогрес групи?

Кавіта: Так, я вважаю, що нам потрібна більш інклюзивна система освіти для наших дітей, і в Індії є школи, які забезпечують таку систему. Я зустрів багатьох батьків, які переживали, що сьогодні школи не дозволяють входити дітям з обмеженими можливостями. Навіть найбільш інклюзивні школи дуже дорогі. Тому я думаю, що ці школи повинні бути економічними для батьків. Крім того, навчання починається вдома. Нам потрібно показати, чому ми навчаємо своїх дітей. І дивлячись на сучасний освітній сценарій, я радий, що моя дитина не ходить у такі школи. Я працювала вихователем дошкільних закладів, бачила речі, які не були правильними. Тому ми як батьки повинні навчитися приймати своїх дітей такими, якими вони є. На щастя, у країні існує величезна спільнота батьків з приводу синдрому Дауна, і вони були так раді і турботливі. Так що так, я почуваюся добре.

З синдромом Дауна пов’язано багато стигм. Ви можете розбити їх, розповівши нам про маленькі ведичні перемоги та успіхи?

Кавіта: Я хотів би бути дуже сильним у своєму висловлюванні, дитина стане тим, з чим будуть працювати мої батьки. Наука пропустила 15 місяців раннього втручання. Коли ми вперше познайомилися з нею, у неї був жахливий зір, її очі звузились. Я був вражений, побачивши, що вона страждає важким дерматитом. Вона була сильно анемізована і не мала жодного зуба у віці 15 місяців. Найгірше було те, що в дитячому будинку ніхто про неї не піклувався. Коли ми привезли її додому, ми не думали про те, яким було її минуле, а скоріше прийняли її як свою дитину. Перші шість місяців ми нікого не відвідували, ми писали з нею співавторство - ділились батьківським прихильністю. А коли їй було два з половиною роки, люди говорили нам, що ці діти самі нічого не могли зробити. Але Веда була незалежною дитиною, яка могла їсти наодинці виделкою та ложкою, як і будь-яка інша типова дитина. Зараз йому три роки, він вміє рахувати, може добре говорити. Перш за все, він може співпереживати болю інших. Ключова причина всього цього полягає в тому, що ми ніколи не думали, що вона нічого не зможе зробити. Це дуже легко створює клеймо, оскільки батьки часто вважають цей стан інвалідністю.

Ви працювали над причиною усиновлення. Ми хотіли б подякувати вам за вашу відданість справі.

Ну спасибі! Скільки батьків насправді відкрито говорили про синдром Дауна в соціальних мережах чи деінде? Відповіді буде не багато. Однак ми робимо це, ми публікуємо відео, діяльність, яку він робить, і я часто пишу про усиновлення. Але оточуючі намагалися мене відключити і зауважили, що вам слід припинити писати про усиновлення. Мені зателефонували із ЗМІ і запитали, чому я це роблю! Моя головна мета - поширити обізнаність серед наступного покоління та людей, які хочуть усиновити або мати дітей, які мають такий стан.

По-друге, ніхто не має прикладу для наслідування - і тепер, коли вони бачать наші відео, вони відчувають, що їхня дитина може зробити те саме. Наука почала ходити у віці трьох років через серйозні фізичні проблеми, і я знаю дитину, яка живе на околиці Аурангабада, в штаті Махараштра, і вона харчується з самого початку. У нашому суспільстві стигма зберігається, тому що люди не говорять про цей стан. І оскільки наше суспільство не забезпечує цих дітей роботою та системою освіти, ця стигма триватиме довше. Але будемо сподіватися, що наше покоління заговорило про це, я маю відчуття, що через 10 років у нас буде краще суспільство.

Як індійська система усиновлення не справляється з тими, хто сьогодні готовий усиновити дитину? Які поправки є терміновими?

Кавіта: Чесно кажучи, ми ніколи не стикалися з проблемами усиновлення. Однак я вважаю, що уряд Індії повинен зробити деякі кроки для підвищення обізнаності щодо усиновлення в Індії. І ось, протягом останніх двох років CARA почала ділитися відео, і часто створювалися рекламні ролики, які часто звучать у кінотеатрах. Але якимось чином можна помітити брак обізнаності серед людей. Щоразу, коли я ділюсь статтями про усиновлення, люди часто запитують мене, що таке CARA і як вони можуть записатись на усиновлення. Весь процес прийому в Інтернеті, і, звичайно, час очікування досить довгий. У нашій країні ми кинули 30 мільйонів дітей, з яких лише 1000 - 10000 дітей перебувають у дитячих будинках. Деякі з цих дітей потрапляють у пастки торгівлі людьми або жебрацтва на вулицях. Але чи ми щось робимо щодо цієї проблеми? Є номер телефону для скарги 1098, де ми можемо повідомити про жебрацтво дітей на вулицях. То як ми можемо звинуватити в цьому уряд? Як відповідальний громадянин, ми повинні повідомити про це компетентний орган. Замість того, щоб співчувати цілому сценарію та провалу влади, ми як громадяни повинні діяти.

Що стосується усиновлення дитини, індійські батьки хочуть усиновити здорову дитину і не хочуть мати жодних проблем. Але якщо дитина перебуває в пулі усиновлення або присяжних, як ви можете очікувати, що вона буде здоровою? Вони походять з певного середовища, де над ними можна зловживати. А оскільки батьків так багато, хто хоче усиновити здорову дитину, їм доводиться чекати щонайменше два роки. Нещодавно було опубліковано статтю про те, що кількість здорових дітей знизилася. Дітей-інвалідів тисячі, але люди навіть не замислюються про них. На щастя, у нашому випадку допуск був отриманий протягом 45 днів. Що стосується здорової дитини, батьки отримають рекомендацію, але ви не повірите, що ці батьки відкидають такі рекомендації, виходячи з кольору, зросту, меншого росту волосся тощо. І ми все ще вирішуємо звинуватити уряд у всьому цьому. Ми як суспільство приречені на вимирання. Ніколи не замислювалися, чи хочуть батьки усиновити абсолютно здорову дитину, чи вони взагалі ідеальні для батьків? Уявіть, якби дітям дали можливість вибирати батьків, я впевнений, вони навіть не роздумують про вибір таких судових батьків. Тому усиновлення стикається з проблемами через громадян та нестачу ресурсів.

Виховання - це злети і падіння. Ви хотіли б відкрити про свої низькі стадії як батьки для дитини з особливими потребами?

Як наука допоможе вам розкрити свою велику місію на все життя?

Кавіта: Наука змінила мій погляд на життя. Мої рідні, друзі часто говорять, що я змінився. Так, я маю, а може, ця частина мене завжди існувала в мені. Коли я стала матір’ю у віці 27 років, відчувала, що зробила це у віці 26 років! На той час я був блогером з питань подорожей та харчування, у мене не було зручної шкіри, і у мене були проблеми. Однак вона дала мені бачення, яке дозволяє мені висловити свою вдячність за те, що було благословлено для мене. Я відчуваю, що зараз бачу світ у чашці науки. Ось найважливіші дрібні деталі. Я відчуваю, що моє життя повільне, як равлик. Коли я дивлюсь на неї, вона найщасливіша людина, навіть якщо вона слухає улюблену пісню або знаходить шматочок бульбашок. І я радий, що, на відміну від інших батьків, у мене немає напруги віддавати її в школу або підкреслювати її успіхи. Кожного разу, коли люди запитують, як я змушую її вчитися речам, я кажу, що це вчиться не вона, а я той, хто вчиться у неї і навчає того, чого вони навчили мене. Я вчуся з нею все, починаючи зі збору букв, підрахунку цифр і того, як малювати. Я думаю, що я студент, а Наука - це мій вчитель.

Наскільки дорого бути батьком дитини з особливими потребами в Індії? Чи є медична система достатньою підтримкою?

Кавіта: Я не кажу, що сім’я може бути фінансово стабільною, якщо у них є діти з особливими потребами, біологічно. Наука мала декілька дорогих методів лікування. Тому всі її мовні та робочі терапії виконуються вдома. Ми беремо її на м’язотерапію. Я також вважаю, що діти з синдромом Дауна можуть творити чудеса лише в тому випадку, якщо їх батьки однаковою мірою беруть участь у всіх своїх терапіях.

Але так, медична система в Індії недостатньо підтримує. З першого дня народження дитини лікарі замість того, щоб привітати батьків, подадуть перелік проблем, від яких може страждати ваша дитина. Хоча синдром Дауна все ще можна впоратись, в деяких випадках люди потребують медичних установ для фізичних деформацій. Але медична система не допоможе. Навіть реабілітаційні центри не повністю обладнані. А ті, у кого є все обладнання, дорогі.

В Індії батьки не дуже раді прийняти або поділитися тим фактом, що їхня дитина має особливі потреби чи увагу, яке повідомлення ви маєте для цих батьків?

Кавіта: Я сказав би їм лише одне - їдьте зі своєю дитиною! Також поширюйте обізнаність та навчайте інших людей навколо. Кожен батько повинен почати розповідати про свої історії в соціальних мережах. Поділіться своїм досвідом та збігами. Люди точно будуть судити, але тоді люди повинні це робити! Будьте поруч зі своєю дитиною. Бували випадки, коли ми відвідували магазин чи парк, люди в районі бездумно коментували, що така маленька дитина в таких великих окулярах! Але як батьки ми завжди їх виховували. Виведіть своїх дітей і переставайте приховувати їх від суспільства. Суспільство повинно бачити світ очима цих дітей і не повинно бути прив’язане до дому. Будь ласка, не віддавайте свій дорослий мозок своїй дитині. Ваша дитина перша. Компанія другорядна. Це все.