Ана Белен, Кісти Тарлова
Мене звуть Ана Белен Гарсія і я президент Іспанської асоціації хворих на кісти Тарлова. Десять років тому цієї Асоціації не існувало, і завдяки великій праці Ізабель Хіменес, засновниці її в 2008 році, сьогодні ми маємо цю Асоціацію, яка нам так допомагає та підтримує. Зараз я лише підняв естафету і продовжую розпочату ними роботу.
Кісти Тарлова (КТ) - це невеликі маси, які утворюються за рахунок двох внутрішніх шарів мозкових оболонок - твердої мозкової оболонки та павутинної. Кісти, що містять ліквор (ЦСЖ), мають ніжку, через яку вони спілкуються із спинномозковим субарахноїдальним простором, розташовані навколо нервів крижової та поперекової областей і зазвичай діагностуються випадково під час магнітно-резонансної томографії ( МРТ).
В даний час 95% медичних працівників вважають, що кісти Тарлова безсимптомні. Більшість рентгенологів вважають, що кісти не мають клінічного значення, і багато хто пропускає їх присутність у звітах, затемнюючи та затримуючи діагноз. Це навіть більше, коли їх належним чином інформують, що вони не отримують лікування. Наш досвід показав нам, що в середньому потрібно від двох до чотирьох років, щоб знайти спеціаліста, який надає достовірність нашому болю та цінує приписування його наявності кисти. Від Асоціації ми працюємо над тим, щоб спробувати повідомити всі консультації, які ми отримуємо, і спробувати змусити пацієнтів вимагати звернення до фахівців, яких ми знаємо.
У нас є серйозна проблема, і це те, що великій кількості пацієнтів було запропоновано направлення на консультацію з психіатрії, оскільки їх біль вважається психосоматичним. Багатьом пацієнтам довелося залишити своє робоче життя без будь-якого визнання не лише інвалідності, але й клініки, яку вони представляють.
Туга, зневіра, втрата особистої гідності, втрата роботи та невдалі психологічні реакції спричиняють неймовірні наслідки, тому дослідження нових методів лікування, як фармакологічних, так і хірургічних, є надзвичайно важливими.
Клінічні прояви залежать від нервового корінця, який здавлений кістою. Сенсорні або рухові симптоми. Більшість постраждалих мають одну або кілька кіст і мають сильний місцевий біль у місцях, що іннервуються ураженими кістами нервовими корінцями, серед яких: біль у сідницях, біль у ногах, стегнах, стегнах і тазу. парестезія або втрата чуття, дизестезія або розлади чутливості, печіння, печіння ...
Ці симптоми унеможливлюють сидіння сидячи більше 30 хвилин, ми не можемо встати, а відстань, яку ми можемо пройти, мінімальна.
Як у мене день у день? Важко, дуже важко. Я майже не встаю, і мені доводиться йти на кухню, щоб прийняти ліки. І це я повинен зробити за годину, перш ніж я зможу почати «працювати». Я прибираю себе, одягаюся (все це з працею) і йду на роботу, молячись, щоб не було пробки, і я мушу сидіти в машині (автоматична машина, яку мене змусили купити, бо моя ліва нога втратила все сили) протягом найкоротшого часу. Вона прибула в офіс, я вмикаю комп'ютер і починаю читати свої щоденні електронні листи, намагаючись не сидіти довше, ніж просто досить довго. Я намагаюся вставати раз у раз, до принтера, на кухню ... Я працюю лише п’ять годин, але ви уявляєте, що означає сидіти, коли відчуваєш, що у тебе застрягла голка? Коли я маю зустріч, я та дівчина, яка гуляє і мусить вставати раз у раз. Здатність зосереджуватись зменшується, і іноді я відчуваю, що мене зовсім не вистачає. На роботі я втратив значну частину своїх здібностей, і особливо зосередженості.
Я повертаюся додому, і я мати двох дітей, які, хоча вони дуже добре усвідомлюють проблеми своєї матері, я все ще є їхньою матір'ю, і я маю задовольнити їхні потреби. Іноді, багато разів, я не здатна, і мені доводиться звертатися за допомогою до батьків, поки чоловік не прийде додому. Він не може скоротити свій робочий день, тому що вартість мого скорочення та людина, котра у нас є вдома, щоб допомогти нам, не дозволяє нам покласти більше витрат. Мій дев’ятирічний син - це той, хто іноді повинен допомогти мені зняти взуття або спонукає мене лягти, щоб просити його уроку дня. Дівчинка, якій п’ять років, хоче допомогти, чим може, і іноді вони б’ються між собою, щоб побачити, хто найбільше допомагає мамі. І тоді вони обидва запитують мене, чи потрібно мені працювати в Асоціації. Ви вже знаєте, що ми з Генаром, Росіо - чудова команда, і нам багато спільного робити. Соціальні відносини, так, справжні друзі, але що робити, коли ти не можеш сидіти, ходити чи стояти? Більшість з нас втратили значну частину нашого соціального життя, і оскільки ти фізично "чудовий", їм важко зрозуміти твій біль чи потребу в майже постійному відпочинку.
Але я продовжую, я продовжую боротися за себе і за нашу Асоціацію. Чому наш «Голос» звучить і доходить до всіх вух, які не хочуть його чути. Ми рідкісна хвороба чи невідома хвороба? В нашій Асоціації нас мало, але ми намагаємося якомога більше спілкуватися, підтримувати одне одного, і перш за все "розуміти одне одного перед нерозумінням світу, в якому ми живемо".
І як я кажу усім: "Завжди вперед, назад, лише щоб набрати обертів".