• Іспанська асоціація

Приєднуйтесь

Ви познайомитесь з іншими людьми, які опиняться в тій самій ситуації, що і ви, у нас є групи самодопомоги, і ви будете проінформовані про останні новини та новини про САФ.

Новий діагноз

Якщо у вас щойно поставили діагноз FAS, ви хочете точно знати, що це таке. Без сумніву, згодом у вас з’явиться набагато більше питань про хворобу та про те, як вона може вплинути на вас. Ми зібрали низку поширених запитань, щоб ви могли там розпочати.

Останні новини

Розмова САФ та COVID-19

SAF Іспанія - новий член EURORDIS

FEASAN та SAF Іспанія разом на день антикоагуляції

SAF у журналі TIME

Колоквіум ВСС: оновлення діагностики та лікування

SAF Іспанія належить:

Посвідчені відгуки

Півтора роки тому моє життя змінилося, після місяців тестів, що супроводжувались невимовним болем та неможливістю піклуватися про сім'ю та роботу, мені поставили діагноз: вовчак та САФ. Занадто багато таблеток, багато втоми, багато болю, анемія, лейкопенія, вовчанка, занадто багато змін. Щось хороше: люди, яких я зустрічав по дорозі, реакція моєї родини та бажання продовжувати боротьбу.

У вас є втрати пам’яті? Ви опиняєтесь у місцях, не знаючи, як ви до них дійшли? У вас запаморочення чи головні болі без діагнозу про його походження? Чи були у вас закляття та непритомність з юності?

Ви стомлені більше, ніж розумно, або маєте мінімуми, через які хочеться лягти без видимих ​​причин.

Думаю, у нас може бути щось спільне.
Колись я мріяв підніматися на вершини, бігати марафони, подорожувати по всьому світу ... Тепер я мрію насолоджуватися кожним днем, кожною миттю, кожним своїм кроком, і мої мрії стали реальностями, в яких я розумію, як моє життя і життя моєї сім’ї.

Я - Хосе Мануель, мені 58 років, і я довго страждав від ФАС, хоча мені поставили діагноз вісім місяців тому. Два інфаркти та інсульт не змусили мене втратити ілюзію продовжувати мріяти.

Одного вечора, у віці 27 років, у мене страждав найбільший головний біль, який я ніколи не міг собі уявити, я потрапив у дуже серйозну травмпункт, оскільки виявилося, що у мене великий мозковий тромбоз. Весь персонал був у шоці, я не палив, не пив, я вів здорове життя .... Це те, чого ти ніколи не чекаєш. За словами лікарів, я дивом був живий і мене врятували, оскільки, будучи молодим, я зміг взяти на себе кровопостачання через інші дрібні мозкові судини, які розширились і створили альтернативний шлях великому тромбу. Поки мене приймали, вони зробили тести на тромбофілію і через три місяці поставили мені діагноз: Антифосфоліпідний синдром. Я більше не міг проводити лікування ендометріозу, оскільки воно було несумісним, тому мені в тій же лікарняній палаті сказали, що я можу втратити матку або яєчники в будь-який час. Відтоді їй доводилося приймати розріджувачі крові довічно і страждати від гінекологічних болів через ендометріоз, який вони ніяк не могли контролювати. Там розпочався мій нескінченний графік відвідувань лікарні, яка, як я кажу, є моїм другим будинком.

Первинний APS - це не просто перенесений тромбоз або аборт, а потім живий антикоагулянт. Окрім цього, деякі з нас приймають протималярійні засоби, оскільки страждають від болю в суглобах, проблем з пам’яттю, втоми, а в моєму випадку і від субфебрильної температури. Сума антикоагулянту, що проживає з такої молодості, та мої симптоми сильно ускладнюють моє життя, тому що важко узгодити стільки медичних призначень та обстежень з робочим життям.

Завдяки асоціації та чудовим людям, яких я зустрів у ній, я більше не почуваюся в цьому самотнім. Ви виявляєте людей, з якими з вами трапляються однакові речі, і які вас прекрасно розуміють, це дуже важливо, тому що це допомагає вам не почуватися "диваком" і дає вам багато сил продовжувати біля підніжжя каньйону день у день ... день.

У 2011 році мене виявили САФ, який зазнав декількох дуже сильних нападів запаморочення протягом цього року. КТ показало кілька ішемій мозку, які не є нормальними для мого віку. Чекаючи результатів додаткових тестів, я переніс свій перший ТІА (перехідний інсульт), від якого я зміг багато оговтатися, хоча мав наслідки пам’яті. Пізніше, проходячи лікування та антикоагулянт, я переніс ще 5 ТІА. ВСС більше не викликає у мене запаморочення, хоча я все ще дуже втомлений і сильно набрав вагу.

Коли мені було 11 років, мені поставили діагноз АФС після тромбозу глибоких вен.
Я 14 років розсмоктую кров, з чим нелегко впоратися. Я пережила кілька викиднів, але мрію колись мати можливість народити веселку. У 2015 році до мого антикоагулянтного препарату вони додали антитромбоцитарний засіб при кардіоперикардиті, від якого у мене кровоточить. Кілька місяців тому я почав приймати антималярій, щоб мати кращу якість життя. Жити з БСС непросто, багато зустрічей з лікарями не завжди дають вам хороші новини. Але найгірше - це дискримінація на роботі через той факт, що ти хворий.

Я знаю, що одного разу у мене буде те, що я хочу, і прийде час, коли ніхто не буде дискримінований.

Мені поставили діагноз САФ у травні 2016 року. Все почалося з болю в лівій нозі у вересні 2015 року, і після 9 годин у лікарні швидкої допомоги в Севільї, де я навчаюсь, вони сказали мені, що вважають, що це кров. Через тиждень і в день свого народження вони підтвердили, що я перенесла ТГВ, і саме тут почалися нескінченні тести ... Лише у травні 2016 року вони підтвердили, що у мене ССА. Переживаючи весь цей процес, я втратив психологічну смерть, я дуже часто страждав від нападів тривоги, я схуд на 6 кіло. Медична команда не була тим, що, на мою думку, мені потрібно, але для цього нам доведеться боротися. Мені також поставили діагноз: проблеми зі щитовидною залозою та синдром Шегрена. Я приймаю ксарелто, еутирокс, вітаміни та залізо для боротьби з втомою. Погіршуються головні болі, втома, запаморочення, втрата пам’яті та менструація. Я продовжую проводити тести, щоб виключити вовчак, і хоча я завжди прокидаюся втомленим, я отримую сили продовжувати. Я хочу допомагати таким, як я, бо завдяки цьому я продовжую йти, знаючи, що я не самотня і що вони мене розуміють. Дякуємо, що зробили це можливим. .

У 2011 році, коли я була на 6-му місяці вагітності, моя дитина не росла, моє тіло збожеволіло, і я став серйозним, їм довелося народити мене, і народилася моя дівчинка, яка, будучи такою маленькою, не могла виношувати пологи і померла при народженні. Тоді лікар повідомив мені, що мені поставили діагноз САФ, і що я все життя повинен був приймати таблетки (як аспірин), щоб уникнути утворення тромбів, інсульту тощо.
Я не знала більше, і мене заохотили до другої вагітності. Як вже було діагностовано, це було складно, але за допомогою ліків, вся вагітність у спокої і дуже контрольована народилася моя здорова дівчинка.

Зараз я страждаю в середньому на 12 нападів мігрені щомісяця, страждаю хронічною втомою, болями в м’язах, забудькуватістю, запамороченням тощо. Завдяки Асоціації я виявив, що ці симптоми були пов’язані з моєю хворобою, що таких людей, як я, стало більше. Мені дали ліки від втоми та болю.

Зараз я живу з цим, намагаючись прийняти свою хворобу та свої обмеження, підтриманий моєю родиною, яка тепер розуміє і розуміє, як я почуваюся, і підтриманий Асоціацією, нарешті, знаю, що зі мною відбувається. Діагноз і знання симптомів, що "це не просто тромби", дуже важливі для того, щоб зіткнутися з хворобою та спробувати поліпшити якість життя.