Тунде Бодор не зробив такого великого значення в своєму житті: карантин в основному був однаковим під час вірусної ситуації, як і раніше. Він потребує допомоги більшу частину свого часу, але коли може, він виїжджає. З тих пір, як йому поставили діагноз РС, минуло повільно 30 років. З нагоди Всесвітнього дня розсіяного склерозу ми поговорили з жінкою, яка завдяки своїй наполегливості все ще може ходити.
Тунді відчуває щастя, що в 1994 році у неї діагностували розсіяний склероз, але до 2004 року він протікав безсимптомно. Він живе з повільно прогнозованою формою захворювання, тому протягом багатьох років у нього спостерігалося помірне погіршення стану. Він закінчив учителя співу та музики, але через деякий час йому довелося кинути викладати, оскільки безбар’єрне середовище музичних шкіл не дозволяло йому вільно пересуватися.
Як з’явилася ваша хвороба?
- Влітку 1994 року у мене були проблеми із зором, я міг невиразно бачити телевізор одним оком. Почалося тривале розслідування, потім мене направили до неврології, де нарешті поставили діагноз: я хворий на РС. До цього дня вони не знають, що саме спричиняє це, але загальне переконання полягає в тому, що це аутоімунне захворювання, тобто імунна система організму обертається проти себе. Цікаво, що я не панікував, почувши новини, хоч і читав низку підручників, але не боявся. Оскільки я досить клоунська людина, я можу також сказати, що я, можливо, трохи применшив проблему, наприклад, пішовши до крайності, хоча іноді я (буквально) ледве бачив це від втоми. Але я думаю, що цей спокій сприяв тому, що я залишався безсимптомним протягом 12 років.
Що сталося того року?
- Ось тоді народилася моя маленька донька, Рубіно. Я просто штовхав коляску, коли помітив, що як тільки я втомився, мої проблеми із зором знову з’явилися. Я радий, що він все ще пам’ятає, що міг жити без допомоги; нам довелося їздити на велосипеді, походити або піскувати разом на дитячому майданчику. Нарешті, настав час, коли мій рух почав погіршуватися. До цього дня я все ще можу ходити, хоч і повільно, ковзаючи ногами по підлозі і чіпляючись за перила, мені не потрібен інвалідний візок всередині будинку. Однак виходити та виходити на вулицю необхідно, якщо ми хочемо кудись потрапити в осяжному майбутньому (сміється).
"У кого ти це отримав?"
З точки зору прийняття, Тунді мав нелегке завдання, включаючи коло своїх знайомих і себе.
«Це було великим шоком для родичів, кілька людей запитували мене, від кого я захворів, коли ніхто в родині не хворів? Що, звичайно, є помилковим уявленням, оскільки це не вірус. Це спричинило мене, і насправді все ще має труднощі з прийняттям ситуації до сьогодні, наприклад, я вперто повстаю проти неї. Довгий час родина жувала мені вухо, щоб у квартирі був перила, але я протестував до кінця. Сьогодні існує обмеження, але зараз його хочуть переконати скористатися піднятим сидінням унітазу, проти якого я теж борюся. Я не дозволяю їм заважати мені за допомогою цих засобів, а потім використовувати їх, якщо мені потрібно. Мені подобається обирати вибійніший шлях замість простого, тому що успіх, який вони переживають, коштує для мене всіх грошей. Один з моїх літніх родичів благав мене довго сидіти в інвалідному візку, оскільки так було б набагато простіше, але я знав, що коли ти потрапиш у нього, буде дуже важко вибратися. Я не хочу, щоб мені було зручно, і тому я роблю все можливе.
Як проходить ваш день?
“Карантин у моєму житті не зробив такої великої зміни, в основному мої дні проходять однаково. Хоча я не стаціонар, я не можу встати з ліжка сама, мені також потрібна допомога, щоб розпочати день. Вранці приїжджає персональний асистент, який одягається, тренується і запускає лімфомасажний апарат, необхідний проти набряків. Два найнеприємніші супутники захворювання - нетримання і застій лімфи; обидва серйозні завдання, але щоденні фізичні вправи я можу підтримувати на гарному рівні. Дуже важливо, щоб я щодня працював над своїми живими м’язами.
У другій половині дня моя мама чи дочка допомагають, тому завдання розподіляються. Я хочу лише покласти стільки тягаря на своїх близьких, скільки є абсолютно необхідним, тому я попросив медсестру. Я є членом хору “Не здавайся”, я ходив на репетицію хору в Інтернеті під час карантину, але особисті можливості поволі починаються знову, чого я дуже чекаю, інші відсутні.
"Потрібно зрозуміти, чому можна бути вдячним"
Коли я запитую його, що він черпає сили з повсякденного життя, він каже, що цінує те, що має.
«Коли я доберусь до ванної, це стане для мене« паломництвом », я постійно фізично борюся зі своїм тілом. Бувають випадки, коли більша слабкість вражає мене, тому це завжди наповнює мене великим щастям, коли я - порівняно з собою - сповнена своїх сил. Зараз, наприклад, я радий, що можу присідати біля ребристої стіни. Потрібно зрозуміти, чому треба бути вдячним, я за те, що ще можу зробити. У будь-якому випадку, я прочитав багато творів про самовдосконалення в мережі про те, як я можу пізнати та вдосконалити себе краще. Це теж лише підтверджує, що я можу оцінити те, що маю. Деякі мені навіть заздрять.
Вам також можуть бути цікаві ці статті: