У дитинстві вона втекла від могильника і вдруге народилася у віці 46 років. У день народження Марти Шуровічової їм пересадили нирку. Сьогодні вона є президентом громадського об'єднання "Товариство діалізу та трансплантації". Він допомагає людям із подібною проблемою здоров’я порадами та власним досвідом.
Ви стояли біля народження громадського об’єднання «Товариство діалізованих та трансплантованих»?
Так, тому що мене особисто тоді хвилювали проблеми з діалізними центрами. Я розпочав діаліз у 1992 році. У 1985 році в Словаччині було лише п’ять центрів діалізу. Окрім Братислави, вони були в Бансько-Бистриці, Кошице, Мартіні та Нітрі. Лікарі, але особливо пацієнти, мали проблеми із застарілими апаратами, кількість кандидатів на діаліз постійно зростала і перевищувала доступні на той час варіанти. Ось чому в 1993 році ми заснували асоціацію хворих з тим самим захворюванням - нирковою недостатністю.
Ви багато років були віце-президентом цієї асоціації, а нещодавно стали її президентом. Ці проблеми досі актуальні?
В даний час у нас більше немає такої кількості проблем, навіть з якістю діалізу. У Словаччині дуже високий рівень лікування. Тому ми більше зосереджуємось на інтеграції пацієнтів у суспільство. Люди похилого віку, які мають тенденцію бути замкнутими та ізольованими, вступають зокрема в програму діалізу.
Що було найбільшою проблемою на момент утворення асоціації?
До 1988 року вони не включали в програму діалізу особу старше 45 років. Тип розчинів у діалізних апаратах також був проблемою. Після лікування пацієнти страждали від нудоти. Ми закликали до нових апаратів і до збільшення кількості діалізних центрів і, звичайно, трансплантацій. Оскільки ми проводили багато часу на діалізі в якості пацієнтів, нам ніколи не доводилося подорожувати та отримувати огляд проблем, з якими вони боролись у Кошицях або Банській Бистриці. Тому ми зв’язалися через громадське об’єднання. Оскільки приватний діаліз почав збільшуватися, ситуація значно покращилася. Додано нові центри в Братиславі, Нітрі, Комарно, Галанті, Нове-Замки, фактично по всій Словаччині.
Важливу роль відіграє профілактика та якісне лікування. Якщо це не генетичне захворювання, смертельне ураження нирок можна запобігти.
Яким був рівень діалізних центрів за кордоном на той час?
Я спробував це самостійно. У 1994 році я поїхав у колишню Західну Німеччину на три тижні і пройшов діаліз у місті Ансбах. До того часу я був переконаний, що центр діалізу повинен бути в лікарні. Однак там було на першому поверсі торгового центру! Ніяких переодягань у піжаму, до якої ми звикли тут. Центр був просторий, з прибиральними кімнатами, якісною технікою та лежачими кріслами. Це була велика різниця, але я також був вдячний за обладнання, яке ми мали у Словаччині. Я живу через це.
Хворі на діаліз мають деякі обмеження?
Окрім того, що їм доводиться ходити на діаліз тричі на тиждень по п’ять годин, саме тому їм доводиться мінятись або залишати роботу, вони також змушені дотримуватися суворої дієти. Вони не повинні їсти продукти, що містять фосфор, такі як риба або сир. Якби рівень фосфору в крові неконтрольовано підвищувався, страждали б кістки, а також серце. Тим, хто проходить гемодіаліз, слід уникати калію, багатого фруктами та овочами, оскільки його високий рівень може зупинити роботу серця. У мене також були проблеми з калієм. Потрібно було лише поглянути на диню і її поверхня вже підскочила. Я компенсував носінням фруктів для діалізу.
Спрага, характерна для діалізу, вас не турбувала?
Ніби ні! Більшість пацієнтів припиняють сечовипускання через деякий час на діалізі. Тому вони повинні бути обережними щодо рідини, що потрапляє, навіть з їжею. Рідина у всьому, що пацієнт їсть і п’є, упакована на його тілі. Однак між двома сеансами діалізу можна набрати не більше півтора кілограмів. Це жорстке обмеження. Уявіть, що це зменшує споживання рідини максимум до півлітра на день! Я теж завжди спрагнула. З великим бажанням я завжди дивився з автобуса на рекламний щит з рекламою напою кола, де рідина з пляшки переливалась у склянку.
Коли вас почали турбувати нирки?
Це розлилося більш-менш, за сорок два роки. У мене не було видимих проблем, я просто відчував втому і постійно холодно. Я відвідав лікаря, і лабораторні дослідження виявили, що у мене високий рівень креатиніну. Мене негайно госпіталізували. Можливо, це було спричинено пієлонефритом, запаленням нирок, але лікарі більше не шукали причину і не турбували мене біопсією нирки. Це було марно. У мене відмовили нирки, і мені довелося ввести мене на діаліз. Через три тижні я ходив на діаліз тричі на тиждень.
Ви навіть у дитинстві не мали проблем зі здоров’ям?
Приблизно у віці чотирьох років у мене діагностували ліпоїдний нефроз. У мене в сечі були білки та інші небажані речовини. Це було досить серйозно, насправді, на кону було моє життя. На щастя, професор MUDr. Алойз Ян Чура, який працював у лікарні в Тренчині, був надзвичайно переписним та вмілим експертом - педіатром. Він прочитав в американському науковому журналі, що це може допомогти, якщо він зробить мені щеплення від малярії. Він спробував. Малярія спричинила надзвичайно високу температуру в моєму тілі, і це якось спровокувало мою імунну систему. Я вибрався з цього. Він паралельно пробував той самий метод на іншій маленькій пацієнтці, але вона, на жаль, померла. Я ходила на регулярні огляди і не мала проблем навіть під час вагітності в Африці.
На той час Африка була не лише екзотичним, а й недоступним для нашого континенту. Як ти сюди потрапив?
Я супроводжувала свого чоловіка, який був доцентом і завідувачем кафедри мінералогії та гірництва в Політехнічному університеті Акуре, столиці федерального штату Ондо, Нігерія. Ми були там п’ять років, я приїхала в Словаччину народжувати. Я повернувся до Африки зі своїм десятимісячним сином.
Повернемось до перших років вашої хвороби. Як ти впорався з такою великою зміною в житті?
Спочатку це був величезний шок, оскільки обидва життєво важливі органи вийшли з ладу. Але я подякував Богу, що був діаліз. Якщо у мене відмовляли легені, печінка чи, не дай Бог, серце ... На той час у мого сина була п’ятниця - принаймні я хотів дожити до закінчення середньої школи. Я відмовився виходити на пенсію. Я викладав на природничому факультеті Карлового університету, а після ниркової недостатності працював дослідником. Я ходив на діаліз тричі на тиждень, з сьомої вечора до півночі. О пів на першу швидка привезла мене додому, і я вранці встала на роботу. Мені це вдалося, бо я був ще відносно молодим.
Як давно ти на діалізі?
П'ять років. Мою трансплантацію нирки пересадили в 1997 році. Мені зателефонували саме в день народження - другого травня, коли мені виповнилося 46 років. Я отримав подарунок з неба. У першу мить я «знекровив», мене змішали страх і радість, і очікування. Зрештою, не кожна трансплантація працює, я також був свідком цього. Перед операцією я упакував свої особисті речі та пройшов діаліз. Вранці після пробудження я зрозумів, що є, живий і працює нирка. Це було дивовижне почуття, сп’яніння, щастя, радість. Я насправді народився вдруге.
Як змінилося ваше життя після трансплантації?
Відразу після операції я був набагато сприйнятливішим. Я слухав спів птахів, спостерігав за природою, був дуже вдячний за успішну трансплантацію і сподівався, що нирка запрацює. Великою зміною стало те, що мені не довелося йти на діаліз, оскільки це величезне обмеження для пацієнтів. З самого початку мені довелося уникати скупчення людей та інфекційних середовищ, оскільки дози імунодепресантів були дуже високими. Крім того, я міг би функціонувати як здорова людина. Я більше не відчував себе зв’язаним. Діаліз тримав мене на землі протягом п’яти років, і раптом я міг літати. Це було дивовижне відчуття свободи.
Вони робили або роблять вам імунодепресивні проблеми?
Поки що ні, хіба що я більше схильний до вірусів та застуди. Тому мені довелося припинити попереджати своїх двох онуків, коли вони хворіли. Однак я не можу повністю від них відрізатися, бо навіть здорова дитина зовні може переносити вірус.
Період функціонування трансплантованої нирки у Словаччині порівнянний із європейським масштабом - приблизно 90 відсотків один рік, 85 відсотків два роки та 65 відсотків п'ять років. Як ви пояснюєте, що ваш працює двадцять років?
Не знаю, але я вдячний Богу за кожен новий день. Може, тому, що моєму донору було лише двадцять п’ять років. Все якось зрушується. Середнє виживання на діалізі становило десять років, але, наприклад, мій колега з асоціації перебуває на діалізі вже тридцять три роки.
Що говорить статистика про кількість трансплантованих нирок у Словаччині?
У Словаччині понад три тисячі пацієнтів проходять гемодіаліз, і майже триста пацієнтів із середнім часом очікування більше трьох років чекають трансплантації. У 2016 році в нашій країні було проведено 143 трансплантації нирки, що є збільшенням на тридцять відсотків порівняно з попередніми роками. Наше законодавство дуже добре встановлене. Той, хто не реєструється як донор, є потенційним донором. Тим не менше, Словаччина все ще є однією з країн з меншою кількістю трансплантацій органів порівняно з найбільш розвиненими країнами Європи.
Діаліз тримав мене на землі протягом п’яти років, і раптом я міг літати. Це було дивовижне відчуття свободи.
Як збільшити цю кількість?
В основному громадська обізнаність. Кампанії з підвищення обізнаності для учнів, студентів та широкої громадськості організовує Словацьке товариство трансплантантів (STS) у співпраці з OZ Dar života та іншими організаціями пацієнтів, які об'єднують громадян після трансплантації органів, включаючи наш SDaT. Ми також брали участь в інформаційній кампанії на підтримку програми закупівель та трансплантації під назвою "Сім життів", яку також організовує STS. Пожертвуючи органи, один донор може врятувати життя до семи людей. Ніхто з нас не знає, на якому боці може бути він чи його близькі.
Молоді люди також зацікавлені стати членом вашої асоціації?
Молоді пацієнти, на щастя, зменшуються. Якщо вони потрапляють на діаліз, вони хочуть зберегти свою роботу в першу чергу, поки пізніше вони не зацікавлені в членстві. Важливу роль відіграє профілактика та якісне лікування. Якщо це не генетичне захворювання, смертельне ураження нирок можна запобігти. В даний час Товариство налічує п’ять сотень членів, які пройшли діаліз та пересадку по всій Словаччині.
Що саме робить асоціація пацієнтів?
В даний час вони не є проблемою діалізу, оскільки вони знаходяться на високому рівні. Наша асоціація входить до Асоціації захисту прав пацієнтів Словацької Республіки. Зараз ми працюємо над політикою щодо наркотиків, коментуючи поправку до Закону 363 від 2011 року про обсяг та умови відшкодування витрат на медикаменти, медичні вироби та дієтичні продукти на основі державного медичного страхування. Ми намагаємось коментувати поточні проблеми. Коли бракувало ліків, коли імунодепресанти продавали за кордон, ми приєдналися до асоціацій OZ Dar života, Transplantní Liver, Асоціації хворих на легеневу гіпертензію та домовились з колишнім міністром охорони здоров’я Іваном Угляріком щодо високих доплат за ліки, без яких діаліз пацієнти я їсти не буду. Ми також вказали на проблему із дженериками, яким довелося замінити оригінальні препарати через нижчу ціну. Однак вони можуть загрожувати життю нирок. Це найбільш імуногенний орган. Наприклад, нирка, якій призначено препарат протягом п’ятнадцяти років, може зазнати збою при переході на загальний препарат.
Як пацієнти дізнаються про вас?
Молодь нас буде «катати». У нас є веб-сайт із повною інформацією про нашу організацію. Гірше з пацієнтами похилого віку, які не можуть працювати з Інтернетом. Нефрологічні клініки знають про нас, з нами працюють лікарі. Ми робимо різні заходи для пацієнтів - раз на рік щотижневого загальнодержавного відновлювально-освітнього перебування, на яке ми запрошуємо експертів. Вони говорять про питний режим, дієту або про те, як уникнути небажаних речовин в організмі. Ми підготуємо необхідні таблиці для пацієнтів, навчимо їх, як діяти при зверненні за соціальною підтримкою. Ми пояснимо їм, що їм для цього потрібно.
Що вас найбільше порадувало останнім часом?
Хворі на діаліз потребують соціальних контактів. Вони ізольовані, особливо старші. Я теж майже не їздив, це було складно, і я боявся діалізу за кордоном. Цього року під час нашого перебування був літній пан, який вже близько року перебуває на діалізі. Його дружина - дуже балакуча дама - поскаржилася, що він боїться всього, оскільки був на діалізі. Він не ходив ні в сад, ні на прогулянку, не цікавився онуками. Він просто сидів у своєму кріслі цілий день. Навіть під час цього перебування він спочатку був замкнений і ні з ким не розмовляв. Але коли він побачив інших, усміхнених і позитивних пацієнтів, навіть у гіршому самопочутті, ніж він був один, він поступово почав відкриватися. Він легко впорався з дружиною в похід і почав вплутуватися в те, що відбувалося навколо. Ось чому наша робота має сенс.