лікування

Автор Емма Фармер

Через зміст статті було змінено деякі імена, зокрема автор.

Джеремі та Меґі

Меґі не розповідає багатьом людям цілу історію. Він голосно підтримує медичну марихуану, але говорити правду, всю правду про найважливішу людину у вашому житті просто занадто ризиковано. "Не називайте цього в статті", - каже він. "Пообіцяй мені пропустити своє ім'я". Я кажу йому, що він може вичитувати мою статтю, перш ніж хтось її побачить, і історію його сім’ї потрібно оприлюднити. Він неохоче погоджується.

Ті, хто вже давно займається культурою конопель, знають таких молодих пацієнтів, як Мікайла Комсток, Джейден Девід, Джої Перес та покійний Кеш Гайд. Поступово широкій громадськості також стає відомо про те, що дітям призначають медичну коноплю, оскільки засоби масової інформації від CNN до шоу на озері Ріккі представляють свої історії.

Меґі - мама Джеремі, яка важко хвора дитина і вживає конопель у "немедичному стані марихуани", де таємниця і страх засновані. Сьогодні в США дітей регулярно забирають у батьків для вживання конопель. Здебільшого вживання канабісу з батьків викликає розслідування. Для батьків, які мають важкохвору дитину і вживають конопель як крайній засіб для одужання, ситуація є більш складною: страх батьків втратити опіку над своєю дитиною посилюється тим фактом, що якщо влада втрутиться, їхня дитина не буде змогли отримати єдине лікування, яке спрацювало.

Перший приступ Джеремі був у віці кількох місяців. До 5 років він мав явні труднощі у розвитку та мав ознаки аутизму. Протягом багатьох років у Джеремі продовжували виникати грандіозні (тоніко-клонічні) напади, що становило десяток на день. Коли він досягнув статевого дозрівання, напади посилювались і посилювались. Меґі більше не могла розрахувати, скільки разів Джеремі була госпіталізована, але вона знає, що її лікарі спробували на ній більше 50 коктейлів, що відпускаються за рецептом, щоб зупинити напади і контролювати біль, і перенесла дві операції на головному мозку, що загрожували життю. Жодне з методів лікування не покращило істотно ваше здоров’я.

Сама Меґі ніколи не пробувала конопель. Про лікування конопель він дізнався в Інтернет-групах допомоги родичам, які страждають на епілепсію. Це було як вивчення цілого нового світу, цілком нової мови. Меґі дізналася, що конопля містить більше 100 хімічних сполук, які називаються каннабіноїдами. Канабіноїд під назвою Delta9-THC відповідає за відчуття «розривання», яке відчувають користувачі, полегшуючи блювоту, стимулюючи апетит та усуваючи м’язові спазми. Канабіноїд під назвою CBD не є психоактивним і може зменшити судоми та м’язові спазми. Меґі читала про спеціальні препарати, виготовлені з конопель з високим вмістом CBD і низьким рівнем THC, які успішно контролюють епілептичні напади у дітей, такі рідкісні сорти, як Джеремі.

Для Меггі це звучало як диво, якого вона чекала: воно не тільки спрацювало, але й не мало довгих списків небезпечних побічних ефектів, таких як відпускаються за рецептом ліки, які Джеремі випробував до цього часу. На відміну від них, Джеремі не був приголомшений. Меггі вважала, що конопля з високим вмістом КБР не тільки дасть Джеремі шанс на нормальне життя, але насправді є єдиним його шансом вижити. Зрозуміло, що він намагався у відчаї.

Так сталося, що тато Джеремі, від якого Меґі розлучилася, живе в штаті, де існує програма медичного коноплі. Як і багато інших дітей, які перебувають під спільним піклуванням, про Джеремі можуть піклуватися в обох батьківських штатах. Тож минулого року Меґі взяла Джеремі в довшу поїздку до штату свого батька, де Джеремі отримав медичну карту коноплі та розпочав лікування.

Зміни виявились одразу: менше судом, менше судом, коротший час відновлення та значно краща якість життя. Раптове поліпшення сприйняття Джеремі шокувало Меґі: її дитина раптом функціонувала на вищому рівні, з кращою концентрацією уваги, більшим словниковим запасом та більш ефективними навичками спілкування. Фізичні зміни також вражали: м’язи Джеремі зміцніли, витривалість покращилася, і він почав взаємодіяти та спілкуватися з іншими на новому рівні. До того часу Джеремі був стриманий і емоційно абстрактний, і зараз він грається зі своїми кузенами, посміхається і сміється. Хоча вони лише тимчасово перебували в штаті, де Джеремі мав легальний доступ, прагнення Меггі лікувати Джеремі конопель не змінилося після їх повернення додому. У відчаї, щоб знайти спосіб законного лікування Джеремі, він звернувся за допомогою до прихильників конопель у власній державі.

Коли Меґі вперше зв’язалася зі мною, я запропонував їй поговорити з прокурором, якого я знаю, який спеціалізувався на медичній коноплі. Пропозиція прокурора була проста: "Переїхати до іншої держави". На практиці ця порада не така проста. У цій економічній ситуації знайти роботу в іншій половині країни, не кажучи вже про такі речі, як залишення підтримки сім’ї, продаж сімейного будинку, залишення школи за програмою з особливими потребами та віддалення від лікарів, чиє дитинство вони з того часу опікувався Джеремі, все здавалося неможливим. Меґі, яка також є медичним працівником і завжди пишалася тим, що є законослухняною громадяниною, почала розглядати низку порушень закону, щоб надати Джеремі спеціальну форму медичної марихуани, спеціально адаптовану до її стану.

Меган і Вівіан

Я вперше зустрів Меган на американській конференції з безпечного доступу у Вашингтоні, округ Колумбія. На ній був кардиган з гарним візерунком, що я похвалив. Очі Меган наповнились сльозами, коли вона говорила про те, що не носила кардиган біля своєї дочки, бо якби Вівіан подивилася на візерунок, у неї був би припас.

У Вівіан є синдром Дравет, рідкісна, важка дитяча епілепсія та судоми з дитинства. Спочатку напади були нерегулярними, але були важкими, кожен епізод тривав приблизно від 45 до 60 хвилин. Близько першого дня народження Вівіан, після випробування незліченних ліків, що відпускаються за рецептом, та спеціальної дієти, напади стали менш важкими, але частішими. В середньому за день, майже до 2-річного віку, у нього було 15 помітних судом. За словами Меган, у мозку у Вівіан з’являються додаткові короткі та непомітні напади - це таємничий материнський інстинкт - за підтримки багатьох ЕЕГ Вівіан.

Хоча Меган та її сім'я живуть у Нью-Джерсі, де існує програма медичного конопель, все ще існує низка перешкод для того, щоб Вівіан розпочала терапію конопель. Новачкам непросто знайти лікаря, який готовий порекомендувати конопель маленькій дитині. Незважаючи на те, що Вівіан вже пройшла етапи оцінки та рекомендацій та отримала свою медичну карту конопель, лист очікування в єдиній державній аптеці медичного конопель, як кажуть, триває 7 місяців. Протягом цих 7 місяців у Вівіан, ймовірно, буде більше 3000 нападів.

Якщо Вівіан стоїть на черзі в аптеці, немає ліків з високим вмістом CBD - низьким рівнем THC. Що стосується Меган, то навряд чи медичні сорти конопель, доступні в одній аптеці в Нью-Джерсі, взагалі допоможуть Вівіан. Навіть якщо Нью-Джерсі почне пропонувати високоякісний сорт КБР для дітей, хворих на епілепсію, державні норми не дозволяють аптекам виготовляти їстівні форми конопель, а сухе суцвіття не наближається до того, що дозволить держава робити настоянку або масло в домашніх умовах. Пацієнтам, яким доведеться їсти конопель замість того, щоб палити чи випаровуватись, доведеться нескінченно чекати, поки обмеження програми медичного конопель зміняться.

"Кількість коноплі, необхідна для виготовлення ліків Шарлотти на рік, становить близько 1,59 кг", - говорить Джош Стенлі, засновник Realm of Careing, який вирощує різновид медичного конопель "Мережа Шарлотти" - лікарської рослини каннабісу з високим вмістом КБР. для молодих хворих на епілепсію.

"Якщо б використовувався типовий медичний сорт, було б потрібно набагато більше рослинної сировини, ніж такий високий вміст КБР". Шарлотта, яка названа на честь цієї породи, живе в Колорадо і є однією з дітей, про яку говорили у відео про вживання медичної конопелі, яка лікує той самий тип епілепсії, яким страждають Джеремі та Вівіан. Відео, яке нещодавно поширилося як вірус в Інтернеті, викликало багато розмов між такими батьками, як Меггі та Меган, і допомогло пояснити своїм друзям та родині, чому терапія каннабісом здається такою багатообіцяючою.

"Я така розлючена!", - каже Меґі під час однієї з наших пізніх нічних телефонних розмов. Протягом останніх кількох місяців Меґі незаконно перевозила законно прописану коноплю до Джеремі по всій країні, щоб лікувати Джеремі у власному штаті, у власному домі.

Лікування конопель Джеремі продовжує ефективно працювати, набагато краще, ніж ліки, і набагато краще, ніж операції. Меґі з гордістю розповідає вам про останні досягнення Джеремі в школі. Усі його вчителі прокоментували вищий рівень оперативних здібностей Джеремі. Також Меґі сказали, що поведінка Джеремі також покращилася, і він здавався набагато щасливішим. Вперше за останні роки Джеремі не мав судом майже цілий тиждень. «Спільнота батьків дітей з епілепсією», яка організовується через різні групи підтримки в Інтернеті, вирує історіями успіху терапії КБР та сповнена інтересів та питань. Меґі хоче сказати всім у своєму житті, чому цей раптовий поворот стався у Джеремі, але вона не може.

Меґі сердиться з цього приводу, і сьогодні ввечері, якщо зможе, ще більш розлючена, оскільки дитячий Інститут мозку в Маямі, один із найвідоміших центрів лікування дитячої епілепсії, опублікував офіційну заяву про конопель на своєму веб-сайті - веб-сайті, до якого звертаються багато батьків для інформації.

У відповідь на інтерес батьків до терапії КБР, який відбувся після вірусного поширення відео Шарлотти та Закі, Інститут дитячого мозку в Маямі зробив наступну заяву:

"Якщо CBD не допомагає при спазмах, чому дітям на відео стало краще?"

Є кілька варіантів, серед яких:

- Випадковість: вони покращилися, без причини (нічого не змінилося, лише деякі дні/тижні/місяці хороші, а деякі дні/тижні/місяці погані).

- Причина судження: їм стало краще, бо щось інше змінилося тоді чи приблизно в той час.

- Упередженість: їм не стало краще, але пацієнт/батьки були настільки впевнені, що відчули поліпшення стану.

- Недобросовісність: їм не стало краще, але пацієнт/батьки не чесні (малоймовірно, але для повноти також слід зазначити цю можливість).

Незважаючи на тверджену заяву про повноту, згадка про нечесність дуже сильно зачепила Меггі.

"Вони кажуть, що я брешу", - каже Меґі. "Це образливо. Боляче."

Я зустрів Джеремі. Я пішов до школи. Я бачив його фотографії, коли він був дитиною, я чув незліченні історії про боротьбу його сім'ї. Неможливо заперечити, що медична конопель була ефективною у Джеремі та багатьох інших епілептичних дітей, чиї "анекдотичні історії" дають переконливі докази тим, хто вже знайомий з наукою про канабіноїди. Душераздиво навіть думати про те, скільки припадків Вівіан доведеться пережити, перш ніж вона отримає доступ до препарату, який міг би врятувати їй життя, і, на жаль, незрозуміло, скільки часу триватиме цей процес. Адвокати повинні вимагати змін, щоб у майбутньому таким дітям, як Джеремі та Вівіан, не довелося пройти тисячі вилучень, спробувати десятки ліків, що відпускаються за рецептом, або пройти кілька операцій на мозку, перш ніж вони зможуть спробувати медичну конопель. Нам потрібно вимагати змін, і одного разу, коли цей гротескний розділ заборони в нашій країні нарешті закінчиться, таким батькам, як Меґі, більше не доведеться приховувати.