Вони мені сказали: операція чи опромінення. Я вирішив спостерігати і чекати, тому десять років спостерігав за ростом зерна в голові.
Написаний Керол Крукофф текст опублікований за згодою Washington Post
Я дізнався про пухлину випадково, в 2003 році, близько свого 50-річчя. Коли я вибув під час марафону, вони зробили магнітно-резонансну томографію, а потім виявили це.
На щастя, у мене доброякісна пухлина, яка називається слухова неврома. Як правило, він росте дуже повільно. Він знаходиться в черепі, на нерві, який відповідає за слух і рівновагу. Коли його виявили, він виміряв лише три міліметри, це приблизно розмір насіння кунжуту. І хоча симптомів у мене не було, я звернувся до фахівця. Вона запропонувала два способи лікування: хірургічне втручання з метою видалення пухлини або опромінення, щоб зупинити її зростання.
Хоча моя пухлина не буде метастазувати, її ріст може порушити лицьові нерви, слух і рівновагу або навіть порушити ключові здібності мозку. Експерт рекомендував швидко втручатися, поки пухлина невелика. Натомість я вирішив спостерігати та чекати.
Пильний чекає
Ця процедура, також відома як "активне спостереження" або "пильне очікування", передбачає ретельний контроль захворювання, але без лікування. Звичайно, лише до появи симптомів або зміни. Активне спостереження часто використовується у випадку повільно зростаючих пухлин або коли лише підозрюють рак. І навіть тоді, коли ризики лікування перевищують його наслідки. Однак ця стратегія не означає сидіння, склавши руки.
Включає регулярні огляди: аналізи крові, біопсії, регулярні обстеження. Крім того, все це тягне за собою фізичний, психічний та фінансовий тягар. Це вимагає здатності терпіти невідоме, керувати життям чимось, що є або тикаючою бомбою, або нешкідливим зерном.
За десятиліття очікування я пройшов десять магнітних резонансів. Кожне обстеження супроводжувалось тестом на слух
та співбесіда з лікарем.
Дізнавшись діагноз, я відразу зробив невелике дослідження в Інтернеті. Я дізнався, що більшість подібних пухлин ростуть повільно. Однак інші дуже швидко розширились. Щоразу, коли у мене крутилося голова або чулося трохи гірше, я боявся. Я приєднався до групи підтримки і зустрів жінку, яка мала подібну пухлину розміром два міліметри, але залишила сильний головний біль та біль в обличчі.
Я також ходив на дискусійні форуми на веб-сайті Асоціації акустичної невроми. Я читав там страшні історії про введені операції, а також приклади чудових результатів. Після кількох місяців майже щоденних відвідувань мене охопила тривога та страх, викликані прочитаними дописами, тому я вийшов із системи і більше навіть не заглядав на форуми.
Я намагався зберігати спокій, поки рік за роком спостерігав за зростанням пухлини зі швидкістю близько міліметра на рік. На тонкій межі між відповідальною пильністю та тривожною одержимістю я був вдячний за відсутність симптомів. Здається, це не вплинуло ні на слух, ні на рівновагу. Тренування йоги мені дуже допомогли, оскільки воно зосереджене на досягненні рівноваги (балансу між зусиллями і здачею), що є ключем до спостереження.
Як горох
У 2006 році, приблизно через три роки після виявлення пухлини, вона досягла розміру шість міліметрів, що приблизно дорівнює горошині. За наполяганням лікаря я зустрівся з онкологом, який рекомендував променеве лікування, щоб зупинити ріст. Але оскільки я все ще був безсимптомним, а пухлина все ще мала, я вирішив просто продовжувати спостерігати і чекати. Я читала, що деякі пухлини перестануть рости самостійно, і сподівалася, що моя.
У квітні 2013 року на основі моїх статей про рак мене запросили виступити перед Президентською комісією з вивчення біоетики на засіданні, присвяченому етичним наслідкам подібних висновків. Я представляв точку зору пацієнта, а також сказав журі: «Як медичний журналіст, я завжди думав, що раннє відкриття мало великі переваги. Однак власний досвід змусив мене сумніватися, чи добре знати про аномалію. Якщо це щось приносить, це лише тривога і страх, а також потенційна загроза побічних ефектів лікування того, що може навіть не загрожувати здоров’ю ".
Але член журі запитав мене: "Ти справді хочеш, щоб ти цього ніколи не дізнався?"
Я повинен був визнати: "Безумовно, ні. Якщо лікарі знають, я хочу знати. Я не хочу, щоб мене так захищали. Це моє рішення; це мій мозок ".
Я закликав журі повідомити пацієнтів простим способом, чітко пояснити, що вони виявили та наслідки для їх здоров’я.
Маленький горішок
Як не дивно, але через чотири місяці після моєї заяви мені призначили ще одне МРТ та тестування слуху. Я дізнався, що пухлина на той час вже була довжиною 1,2 см, вона була приблизно як маленький горішок.
Хоча у мене все ще не було симптомів, тести датчика балансу були ненормальними, хоча я не відчував жодних проблем з цим. Якщо зростання продовжуватиметься, велика ймовірність негативних наслідків для слуху та лицьових нервів. Люди найчастіше дізнаються про акустичну неврому, несподівано припиняючи слух на одному боці, що може бути постійним. Тож моє випадкове відкриття, можливо, все-таки було благом. Настав час вжити заходів.
Шість тижнів я відвідував мозкових хірургів та онкологів, спілкуючись із пацієнтами, які обрали ту чи іншу процедуру. Нарешті, я в основному вивчав так звану радіохірургію гамма-ножами.
За десять років мого очікування відбулися значні зрушення в цьому лікуванні, яке найменше впливає на організм. Він використовує пряме гамма-випромінювання, точно сфокусоване на одній точці. Випромінювання регулюється для зупинки подальшого росту пухлини. У більшості випадків лікування є успішним, але іноді пухлина продовжує рости і потрібна подальша терапія. Також бувають випадки переслідування, коли пухлина стає злоякісною під час опромінення, хоча це трапляється рідко. Але порівняно з прямою хірургічною операцією, яка несе ризик втрати слуху, гамма-ніж, здавалося, був правильним шляхом.
Я продовжую чекати
У лютому 2014 року я пройшов процедуру, коли отримав заспокійливий засіб і прикріпив рамку до голови. Тоді мені довелося лежати в мирі, як і коли роблять магнітно-резонансну томографію.
Я вийшов з лікарні в другій половині дня, з пов’язкою на голові. Я почувався трохи нестабільно і відпочивав кілька днів. Наступного тижня у мене було добре, і я знову викладав йогу.
Магнітно-резонансна томографія та тести протягом півроку, а потім протягом року показали, що слух у порядку і пухлина стабільна. На щастя, я не відчув жодних побічних ефектів, спричинених процедурою, хоча мені сказали, що побічні ефекти опромінення можуть виникнути через кілька років. Може знадобитися щонайменше два роки, щоб побачити, чи дійсно пухлина перестала рости. Тож я буду спостерігати та чекати якийсь час. І я не одна.
Зростання тривалості життя - з 47 років на початку 20 століття до 78 у 2012 році - призвело до безпрецедентного "срібного цунамі" людей похилого віку. Технічний прогрес також означає збільшення ймовірності ненормальних знахідок протягом десятиліть "зайвого" життя. Хоча люди завжди усвідомлювали свою смертність, ми ніколи не могли бачити так чітко поїзд, який може нас забрати.
Ця тривожна свідомість відкрила мені унікальну духовну можливість. У давнину вони вчили йогів уявляти смерть на своїх плечах. Подібно до них, я довідався, що посилена свідомість швидкоплинності може допомогти зробити теперішній момент набагато солодшим.
І в моєму випадку спостереження та очікування стосуються не лише моєї маленької пухлини. Я постійно спостерігаю за різними станами свого організму: зором, шкірою, серцем або травленням. Я почуваюся добре і вдячний за це. Щоранку я вивожу собаку на кілька кілометрів прогулянок, щодня займаюся йогою, а також проводжу тренування.
Мої друзі вражені, як у такої здорової людини може бути такий довгий перелік проблем зі здоров’ям. Вони часто хвалять мене за хоробрість. Правда полягає в тому, що коли я стикався з опроміненням мозку, операцією на відкритому серці чи іншими проблемами, я жахався. Але я вдячний родині та друзям, які підтримують мене, і не хочу обтяжувати ні себе, ні себе зайвими турботами та сумом. Життя занадто коротке для цього - не варто витрачати дорогоцінний час, щоб потонути в горі. І я також дізнався, що мужність - це не відсутність страху. Бути сміливим означає боятися, але все ж робити те, що потрібно.