Вчинено у Братиславі, 24 квітня 2019 року - Батькам часто дуже важко розповісти своїй дитині про рак. З багаторічного досвіду ми знаємо, що несказання правди може завдати шкоди дитині. Діти швидко відчувають, коли щось відбувається, і їх реакція може бути різною, напр. гнів, смуток або стягування, а також почуття самотності та розлуки з родиною та друзями. Якщо діти не мають правильної інформації про ситуацію, вони часто уявляють речі гіршими, ніж вони є насправді. Багато батьків хочуть захистити своїх дітей, не кажучи їм інформації, яка може їх налякати. Але дитячий світ страшніший, коли вони не знають, що відбувається з ними та навколо них.

поговорити

Розмова з дитиною про рак та лікування є корисною з кількох причин:

  • Ваша дитина може побудувати довіру до вас та медичної команди.
  • Дитина буде знати, чого очікувати.
  • Діти доповнюють відсутні уявлення уявою. Правдива інформація допомагає виправити помилкові уявлення про рак та його лікування.
  • Коли дитина розуміє, чому щось важливо (тобто приймає ліки, відвідує лікарню, робить люмбальну пункцію тощо), вона може більше співпрацювати з процедурами.
  • Коли дитина знає свою хворобу і розуміє її, це дає їй відчуття більшої безпеки в той час, коли речі виходять з-під контролю.
  • Ви можете допомогти своїй дитині навчитися вирішувати складні ситуації. • Дитина придбає вміння, яке стане в нагоді їй надалі в житті.

Батьки повинні враховувати вік своєї дитини, вибираючи слова, які будуть використовуватись, коли говорять про рак, і як його лікувати. Ваш спеціаліст-терапевт/вихователь лікування може допомогти вам знайти найкращий спосіб пояснити діагноз та лікування. Пам’ятайте, що діти вчаться шляхом повторення - коли вони щось роблять, вони бачать або чують знову і знову. Можливо, вам доведеться неодноразово поговорити зі своєю дитиною про рак. По мірі зростання дітей вони потребують і хочуть знати більше про свою хворобу та лікування.

Основна правда про рак:

Міф про смертельний рак Існує багато міфів, у які вірять навіть дорослі. Поговоріть зі своєю дитиною про те, що відповідає дійсності щодо дитячого раку.

  • Нікого не можна звинувачувати в раку. Багато дітей, брати, сестри та батьки вважають, що рак викликаний чимось, що вони робили, говорили чи думали. Те, що ми робимо, говоримо або думаємо, нікому не може спричинити рак. У раку ніхто не винен.
  • Рак НЕ заразний. ВИ НЕ МОЖЕТЕ заразитися раком від когось іншого.
  • Рак не викликає випадання волосся. Багато дітей вважають, що їх волосся схоже на рак. Насправді втрата волосся спричинена хіміотерапією або променевою терапією. Не забудьте сказати дитині, що в більшості випадків волосся після лікування відросте.
  • Рак у дітей сильно відрізняється від раку у дорослих. Деякі діти могли знати дорослого, який важко хворів на рак або помер. В даний час рак у дітей лікується дуже добре. Діти зазвичай мають більше енергії і можуть подолати рак краще, ніж дорослі.

Як поговорити зі своєю дитиною ?

Доглядаючи за онкологічною дитиною, не завжди легко знати, що сказати і скільки інформації надати. Ось декілька порад, які допоможуть вам поговорити зі своєю дитиною про рак. Пам’ятайте, що вам потрібно буде адаптувати кількість інформації до віку вашої дитини. Пам’ятайте, що в цій лікарні працюють навчені спеціалісти, спеціалісти-терапевти/медичні викладачі, які можуть допомогти вам знайти спосіб пояснити рак своїй дитині.

Коли моя дитина повинна це дізнатись?

Оскільки особистість і настрій вашої дитини вам найбільш відомі, ви найкраща людина, яка судить про те, коли дитині слід поставити діагноз. Однак майте на увазі, що ваша дитина, швидше за все, дуже швидко дізнається, що щось не так, тому, можливо, буде краще повідомити їй діагноз незабаром після постановки. Насправді, більшість батьків кажуть, що тоді це найпростіше сказати. Якщо ви почекаєте кілька днів або тижнів, ваша дитина встигне уявити речі гірші, ніж правда, і створить страхи, які згодом важко розвіяти. Напевно, вашій дитині було б простіше дізнатися діагноз перед початком лікування.

Хто повинен сказати дитині?

Відповідь на це запитання - особиста. Як батьки ви можете відчути, що вам найкраще розповісти про це своїй дитині. Для деяких батьків ця розмова може бути надто болючою. Інші члени сім'ї або медична команда - лікар, медсестра або терапевт - можуть вам допомогти. Вони можуть повідомити дитині діагноз замість вас або допомогти пояснити хворобу. Якщо ви заздалегідь продумаєте, що і як сказати, ви почуватиметеся більш розслабленим.

Хто там повинен бути?

Ваша дитина потребуватиме любові та підтримки, коли вона дізнається діагноз. Навіть якщо хвороба пояснить лікар, повинна бути присутнім близька людина, якій дитина довіряє і від якої залежить. У цей час може бути дуже добре мати підтримку інших членів сім'ї.

З чого почати розмову про рак?

Виберіть час, коли дитина готова слухати (вона відпочила і має відносно гарний настрій), і коли ви готові до розмови і будете повністю доступні дитині (у вас не вийде, якщо вас переповнюють власні емоції або загальні втома). Важливо час, коли всі, хто бере участь у співбесіді, встигають відповісти на запитання дитини та підтримати її емоційну реакцію. Тоді ніхто не повинен поспішати. Пам’ятайте, що немає «ідеального способу» говорити про рак. Якщо розмова йде не за вашими уявленнями, спробуйте змиритися з цим, просто пробачте себе і рухайтеся далі. Ви все ще матимете багато можливостей поговорити на цю тему зі своєю дитиною. Це інтерв’ю є лише першим із багатьох, тому ви можете повторювати важливу інформацію так часто, як вам потрібно.

Що ви повинні сказати своїй дитині?

Обсяг інформації та найкращий спосіб її вираження залежить від віку дитини та того, що вона може зрозуміти. Зазвичай найкраще бути ніжним, відкритим і чесним.

У наступних розділах описується те, що найвірогідніше зрозуміють діти будь-якого віку. Ці інструкції є загальними; кожна дитина різна. Вашу дитину можна знайти одночасно в декількох категоріях або в жодній.

Діти до 2 років

Такі маленькі діти не розуміють рак. Вони розуміють, що бачать і до чого торкаються. Найбільше їх турбує те, що з ними відбувається зараз. Найбільше їх турбує розлука з батьками. У віці дитини дитина замислюється над тим, як здаються речі, і як керувати речами навколо себе. Зовсім маленькі діти найбільше бояться медичних оглядів. Багато хто плаче, тікає або крутиться, намагаючись отримати контроль над тим, що відбувається. Коли діти починають думати і розуміти, що відбувається навколо них у віці приблизно 18 місяців, найкраще бути чесним.

Скажіть правду про відвідування лікарні та поясніть процедури, які можуть зашкодити. Ви можете сказати своїй дитині, що укол голкою болить протягом хвилини і що плакати нормально. Якщо ви будете чесними, дитина буде знати, що ви розумієте і приймаєте його почуття, і зможе краще довіряти вам. Коли тільки можете, дайте своїй дитині можливість вибору. Наприклад, якщо ліки даються через рот, ви можете попросити свою дитину попросити його змішати його з яблучним соком, апельсиновим соком або яблучним пюре. Ваш лікар та медсестри допоможуть вам скорегувати спосіб призначення ліків.

Діти дошкільного віку

У цьому віці дітям не потрібно багато деталей. Вони дуже конкретні і більше зосереджуватимуться на симптомах раку або побічних ефектах, які вони бачать (наприклад, випадіння волосся), а не на тому, що відбувається в їх організмі. Вони часто пов’язують події з одним. Наприклад, вони пов’язують захворювання з конкретною ситуацією, наприклад, лежачи в ліжку або застудившись. Діти цього віку часто думають, що хвороба викликає певну дію. Тому зцілення просто «трапляється» або настає, якщо вони дотримуються певних правил. Розмовляючи з дитиною цього віку:

  • Ви можете використовувати ляльку, плюшеву іграшку або малюнок, щоб показати своїй дитині, де рак їх тіла.
  • Маленькі діти дуже специфічні, тому може допомогти, якщо ви дозволите дитині дошкільного віку пограти з іграшковими медичними інструментами та безпечними медичними приладами, щоб ознайомитись з медичними процедурами.
  • Будьте готові до того, що ваша дитина втратить інтерес і почне грати так, ніби новини не вплинули на неї. Діти по-різному розуміють та обробляють інформацію.
  • Пізніше ваша дитина може запитати вас про свою хворобу та лікування. Спробуйте дати йому прості, конкретні та чесні відповіді.

Діти шкільного віку

Діти у віці від 7 до 12 років починають розуміти зв’язок між речами та подіями. Наприклад, дитина в цьому віці сприймає свою хворобу як сукупність симптомів, розуміє, що покращення настає при прийомі ліків і слідуванні сказаному лікарем, і здатна співпрацювати у лікуванні. Ви можете пояснити своїй дитині більше подробиць про рак, але все одно слід використовувати ситуації, до яких ваша дитина звикла. Для деяких дітей для кращого розуміння необхідно використовувати плюшеву іграшку, ляльку або малюнок, як і діти дошкільного віку. Діти старшого віку в початковій школі, можливо, вже набули базових знань про людський організм, тому використовуйте їх знання як вихідну точку для вашої розмови. Наприклад, якщо ваша дитина вже щось знає про біологію, ви можете пояснити їй, що клітини є будівельними елементами організму. Кожна частина тіла складається з клітин (волосся, кістки, кров, серце, шкіра тощо). У здоровому організмі клітини працюють разом, щоб ми могли виглядати так, як ми, і відчувати себе так, як робимо. Ракові клітини - це нездорові клітини, які ростуть дуже швидко і не вчаться допомагати організму жодним чином.

Спілкування та почуття

Говорячи про рак, уникайте слів «погані клітини» і «хороші клітини», щоб дитина не думала, що у нього є «погані клітини», тому що він «погана дитина» або тому, що він зробив щось погане. Натомість краще використовувати терміни «нездорові клітини» та «здорові клітини». Нарешті, ви можете використовувати різні підходи для дітей у цьому віці. Ви можете сказати більше деталей, напр. назва раку та основи плану лікування. Підкресліть, що рак не є заразним і що дитина не зробила нічого, щоб викликати рак. Діти будь-якого віку, від дошкільного до підліткового віку, можуть бути стурбовані, тому їх потрібно заспокоювати знову і знову.

  • Будьте готові, що ці розмови можуть бути досить короткими.

Якщо дитина бачить, що їй досить, закрийте розмову і поверніться до неї пізніше. Деякі діти хочуть знати все одразу, інші просто потребують трохи інформації або вони хочуть знати поступово, проходячи лікування. Важливо поважати ритм дитини.

  • Говорячи про хворобу, дитині важливо знати, що ти тут для нього, і що б він не відчував, ти зможеш підтримати його.
  • Незалежно від віку дитини, важливо назвати хворобу. "У вас є хвороба, яка називається рак", як правило, це найпростіший спосіб сказати. Якщо у чогось є ім’я, ми його знаємо, а коли щось знаємо, у нас це більше під контролем, і це нас менше лякає.
  • Повідомте дитині, де знаходиться рак в організмі і як його лікувати. Якщо йому доведеться витратити довше

Кілька порад батькам від батьків

  • Не бійтеся зустрічатися, знайомитися і дружити з батьками інших дітей-пацієнтів. Особливо на початку, але в основному протягом усього нашого лікування мені це дуже допомогло, коли я спілкувався з батьками інших дітей. Оскільки вони переживають по суті ті самі "муки", вони могли зрозуміти мій настрій і хвилювання без зайвого співчуття. У той же час вони поділилися зі мною своїм досвідом з того етапу лікування, і це часто допомагало мені дивитися на речі більш позитивно. Не нехтуйте промовами «кухня» та «кімната» навіть під час госпіталізації!
  • Неогогліт діагностує та ускладнює захворювання в Інтернеті.

Хоча Інтернет, з одного боку, допоміг мені трохи зрозуміти природу нашої хвороби, з іншого боку, він надає невичерпні можливості для введення в оману або навіть негативістичної інформації, тим самим підтримуючи будь-які ваші страхи та тривоги. Якщо у вас є які-небудь запитання, вам краще запитати лікарів або медсестер.

  • Думайте позитивно і не бійтеся сміятися.

Хоча це не завжди виходило, мені довелося налаштуватися позитивно і завжди вірити, що моя дитина може це зробити. Хоча з перешкодами. Потрібно також усвідомити, що навіть якщо ми переживаємо важкі часи, у кожній ситуації є хоча б дрібниця, яка варта посмішки. Бо сміх лікує. Петра Б.