системним

Склеродермія - рідкісне і важко розпізнаване захворювання, але раннє виявлення значно покращує перспективи життя. Що потрібно знати про системний склероз?

Зараз це всі спостерігають!

Коронавірус: зробіть це добре, якщо знаєте, що інакше витратили гроші на тест

Тест на коронавірус: зробіть це самостійно вдома

Як і у більшості рідкісних захворювань, склеродермію важко розпізнати, що вимагає спеціальних знань для ранньої та точної діагностики, а перспективи життя пацієнтів можна значно покращити за допомогою достовірної інформації та позитивних прикладів.

Форми склеродермії: системний склероз

Термін склеродермія означає мозолі: в той час як локалізована склеродермія вражає лише частину поверхні шкіри, - інша основна форма склеродермії - системний склероз атакує сполучні тканини тіла, тому може вражати і внутрішні органи, включаючи легені, шлунок, кишкову систему. Системний склероз - це складне, рідкісне захворювання, яке викликає запальні захворювання та рубцювання в сполучних тканинах організму. Це хронічне, тривале аутоімунне захворювання, походження якого невідоме. Згідно з сучасним станом науки, лікування не існує при відповідному лікуванні результат захворювання можна полегшити, і можна досягти значного поліпшення якості життя пацієнтів.

Симптоми системного склерозу

Симптоми можуть суттєво відрізнятися в залежності від людини, і це також ускладнює раннє виявлення. Лише у невеликої частини пацієнтів лише системний склероз викликає менше дискомфорту, тоді як у інших він загрожує життю. Багато пацієнтів скаржаться на це біль у пальцях і навколо рота (спричинене звуженням судин через рубцювання та погіршення кровопостачання), що у повсякденній діяльності, наприклад їм також важко справлятися з їжею. Приблизно у 90% пацієнтів уражені також легені, також розвиваються рубці на легенях. Ступінь цього може варіюватися, і відповідно є великі відмінності в тому, що a викликані рубцями міра, в якій труднощі з диханням обмежують рух пацієнта.

Кількість пацієнтів із системним склерозом у всьому світі перевищує 2 мільйони1. Зазвичай він розвивається у зрілому віці (у віці від 25 до 55 років), і частка жінок у пацієнтів значно вища, ніж у чоловіків.

Життя із системним склерозом

Переважна більшість пацієнтів відчувають симптоми протягом свого активного життя і стикаються з шокуючим діагнозом, коли вони планують працювати над досягненням своїх цілей для своєї сім'ї та професії. Групи пацієнтів надзвичайно вони можуть дуже допомогти в обробці змін життєвої ситуації. Організації пацієнтів із системним склерозом не лише представляють пацієнтам новітні наукові досягнення в автентичній формі (у цьому дуже допомагають лікарі, які інтенсивно контактують з організаціями пацієнтів), але й надають реальні поради щодо життя із цією хворобою. може варіюватися від вправ до дієти до духовної допомоги.

Підготовка до життя з хворобою означає ретельну переробку, яка може торкнутися всього, від повсякденних справ, таких як їжа чи одяг, до масштабніших планів. Відтоді досвід людей із давнім системним склерозом безцінний допомогти своїм колегам-пацієнтам скласти реалістичні плани своїми практичними порадами, але вони також допомагають виявити труднощі, які необхідно подолати, щоб їм не довелося обмежувати розпорядок дня чи встановлення та досягнення приватних та професійних цілей.

Один пацієнт висловився так: "Звучить дивно, але я відчуваю, що тепер ціную своє життя краще, коли я усвідомлюю свою хворобу, ніж раніше. Коли я вперше зіткнувся з діагнозом, я ледь не впав і запитав, чому саме я? Тому що сьогодні моє ставлення змінилося, і це не в моїй свідомості, чим я обмежений, але я зосереджуюсь на цьому на що я здатний і що мені для цього потрібно зробити. Існує багато способів, як хтось може бути активним, і хоча я вніс суттєві зміни, я не бачу своїх теперішніх можливостей кращими чи гіршими за інші ".

джерело:

Соломон Дж. Дж., Олсон А Л, Фішер А та ін. Європейське оновлення дихальних шляхів: Склеродермічна хвороба легенів. Еур. Респір. Ред. 2013; 22: 127, 6–19.

Фонд склеродермії. Що таке склеродермія?