Я поговорив із надихаючою Кларою Васкес про те, як підходити до дітей з аутизмом, їх інтеграцію та послуги для сімей з дитиною-аутистом у Фінляндії. На основі нашого інтерв’ю було створено щоденник, який я розділив на дві частини. Сьогодні у вас є можливість прочитати перший. Що важливо у стосунках батьків з дитиною з особливими потребами? Як матері та батьки діагностують «аутизм»? І чому для батьків важливо працювати над собою?

Я познайомився з Кларою навесні 2020 року, коли ми обоє почали працювати волонтерами у проекті для жінок-мігрантів у Фінляндії. Вона одразу потрапила мені в очі. Вихований, сповнений оптимізму, з думками, які змусили мене задуматися. Що привернуло увагу, це те, як вона ставилася до своїх дітей. Особливо старшому, 11-річному хлопчикові-аутисту. Як вона каже: "Ми намагаємось мати повноцінне сімейне життя. Головне - прийняти цей діагноз і зрозуміти, що потрібно вашій дитині ».

Коли у Клер народився син, вони жили в Іспанії. Вона, кваліфікований психолог, розпізнала деякі ознаки та симптоми можливого аутизму. З народженням у її сина було багато труднощів, але на той момент вона не приписувала хвороби. Однак інтуїтивно вона відчувала, що щось не так: "Звичайно, дітям потрібно достатньо сну, щоб правильно розвивати свій мозок. Мій син спав дуже мало, навіть будучи дитиною з першого місяця після його народження. Перший раз, коли він спав чотири години, йому було майже півтора року. Це було жахливо. Він не тільки був нагорі, але й весь час був дуже неспокійним і продовжував плакати. Я не міг заснути, схуднув багато кілограмів, у мене не було сил вести якісь змістовні розмови. Мене знищили ... ”

Її син, на відміну від інших дітей з аутизмом, зміг підтримувати зоровий контакт з людьми, але його фізичний контакт був дуже неприємним. Він не любив обіймів чи будь-яких інших фізичних проявів любові. У той час, коли діти починають розвивати мову, він постійно повторював одні й ті ж склади, напр. склад ма-ма-ма, знову і знову і без закінчення або відмінності в інтонації. Однак в Іспанії не вдалося поставити діагноз її дитині. Цей варіант доступний лише для дітей старше 3 років. Сама Клара каже, що діагноз можна поставити набагато раніше і що отриманий час можна використати для раннього втручання та необхідних методів лікування для набагато молодших дітей. І чим швидше розпочнеться терапія, тим кращих результатів можна очікувати.

"Оскільки лікарі не бажали розпочати діагностику, і без їхніх висновків та підтвердження я не міг розпочати жодної терапії, відшкодованої страховою компанією разом із моїм сином, я покладався на приватні та платні послуги. У той же час я спеціалізувався на нейропсихології і вирішив надати деякі методи лікування своєму синові сам »., - згадує Клара.

Завдяки своїй професії Клара має багато необхідних теоретичних знань, і в той же час, як мати, вона сприймає ситуацію набагато складніше, ніж виключно з професійної точки зору. За її словами, найважливішим у стосунках між батьком та дитиною (не тільки) з особливими потребами є:

1. Акцепт

2. Достатня інформація про стан, труднощі та потреби вашої дитини

Клара зазначає, що вона знає багато сімей, які з різних причин не дізнались більше про діагноз своєї дитини і покладались виключно на інформацію, яку їм передали лікарі. Однак інформація означає владу - владу, щоб бути краще підготовленою до того, що переживає наша дитина і що їй потрібно. Однак достатня кількість інформації впливає на сім’ю і іншими способами: «Як виявилося, добробут сім'ї, яка має цю інформацію, набагато кращий за добробут сім'ї, яка не інформована. Інформована сім’я набагато краща в цьому з точки зору фізичного та психічного здоров’я ".

3. Полегшення життя вашої дитини

"Якщо у мене вдома занадто багато речей, це викликає стрес у мого сина. Уявіть це - ваш син збирається щось взяти в холодильник. Якщо овоч змішують з іншими речами, це злить його, бо він не бачить, що шукає. Якщо я знаю, що це викликає розчарування для моєї дитини, я намагаюся щось з цим зробити. Наприклад, у мене в холодильнику прибраний і точно розділений простір. Полки пронумеровані як поверхи в ліфті. Якщо він запитає мене, де знаходиться сік, я скажу йому, що це на другому поверсі. Син дивиться прямо на «другий поверх», відразу помічає сік, і тому ми уникаємо пошуків, які могли б викликати у нього стрес. У мене точно є книги, що зберігаються в бібліотеці. У сина не надто багато речей у його кімнаті, бо він би нервував через це. Однак ви не можете полегшити життя вашої дитини, якщо у вас недостатньо інформації та якщо ви не знаєте свою дитину і не приймаєте її потреб. Всі три сфери взаємопов’язані ».

Клара - нейропсихолог, і я подумав, чи простіше їй прийняти діагноз своєї дитини: "Ні, не було. Однак моя освіта та професія полегшили мені доступ до інформації. Але прийняття - дуже складна справа. Ми повинні над цим працювати. Ми повинні забути власні очікування і жити сьогоденням. І моя освіта не має нічого спільного з цим ”.

мене
Клара та син. Джерело зображення: приватний архів C.V.

Чи є спосіб допомогти батькам, які справляються з аутизмом своєї дитини? Що ми можемо зробити як друзі, щоб сім’я з дитиною-аутистом рухалася далі і не потрапляла в почуття провини, жалю та гіркоти?

"Як сама психолог, я дуже засмучую те, як ми бачимо, що хтось потребує допомоги, але відхиляє її. Що ми можемо зробити, це бути доступними, коли ця сім’я буде готова рухатися далі. Не засуджуйте їх. Це довготривала робота, і наша власна здатність приймати своїх дітей дуже пов’язана з нашим власним дитинством. Як батьки прийняли нас? Але це вже для тривалої терапії. Як друзі, ми можемо показати, що ми тут і готові, якщо хтось вирішить скористатися нашою допомогою. Якщо я хочу прийняти своїх дітей як батьків, незалежно від того, мають вони якісь конкретні потреби чи ні, я повинен почати працювати над собою. Чому я не можу прийняти свою дитину такою, якою вона є? Це здебільшого тому, що батьки не прийняли нас повністю. І ми повинні це усвідомити, сумувати, говорити про це, і тоді ми чіткіше побачимо, що ми не можемо прийняти своїх дітей, тому що нас це скоротило як дітей. Тоді починається наступна частина роботи над собою - ми повинні прийняти себе і любити, хто ми є. Бо лише якщо ми приймаємо себе, ми можемо прийняти своїх дітей ».

Я сам знаю кілька сімей з дитиною-аутистом, і на перший погляд мені здалося, що матері можуть впоратися з діагнозом своєї дитини трохи краще, ніж батьки. Однак Клара вивела мене з цієї помилки: "Це дуже залежить від конкретної особистості. Можливо, чоловіки про це менше говорять, вони тихіші, можливо, вони можуть врятуватися від ситуації завдяки роботі чи хобі. Ми, мами, нам може здатися, що ми можемо краще впоратися з ситуацією, тому що проводимо більше часу з дитиною. Але ми також можемо врятуватися. Навіть якщо ми знаходимось в одній кімнаті з дитиною. Тому що існує різниця між присутністю та підключенням до дитини та спільним використанням простору. Так, ми часто з дитиною цілими днями, але ми ділимося з нею лише простором, насправді ми з ним не пов’язані. На перший погляд здається, що мати присутня, але насправді вона внутрішньо віддалена від дитини. Є багато способів уникнути реальності - чоловіки частіше фізично рятуються поза домогосподарством, жінки присутні в домогосподарстві, але часто тікають більше внутрішньо і звертають увагу на інші речі, ніж присутні діти ».

У Клари є сайти в соціальних мережах, які торкаються теми аутизму та життя з дитиною-аутистом. Тому я сприймаю її як активістку, яка показує, що можна мати щасливе життя, навіть якщо у нас є дитина з аутизмом: "Я часто ділюсь не лише практичною інформацією про аутизм, але й нашими фотографіями. Можливо, це дасть комусь віру. Показати людям, що можна добре провести час з дітьми, що можна щасливо жити, що я можу встигнути для себе та своїх захоплень. Однак мені довелося навчитися жити сьогоденням. Щоразу, коли я починаю турбуватися про майбутнє, я повертаюся до сьогодення. Нормально мати занепокоєння. Однак ми не володіємо минулим і не знаємо, що прийде в майбутньому, тому найкраще повернутися до моменту і жити сьогоденням. Мені теж не завжди вдається, але я активно повертаюся до сьогодення. Це не природно, цьому потрібно вчитися ».

Я усвідомлюю, що ніколи в житті не працював над собою так сильно, як коли став мамою. Коли я маю можливості, я намагаюся зрозуміти, чому я роблю речі так, як я роблю. Як і Клер, у цьому мені допомагає власний досвід терапії та освіта. Звичайно, це не робить мене кращою мамою. Бути хорошим батьком - це нескінченний процес навчання.

У цій частині статті ми докладніше розповіли про практичні рекомендації для батьків та про досвід Кларини щодо більш чутливого та ефективного підходу до дітей з особливими потребами. У продовженні, яке з’явиться через кілька днів, ви прочитаєте про соціальні послуги та підтримку сімей з дитиною-аутистом у Фінляндії та про гарантування прав людини цих дітей. Зокрема право на освіту.

Хто така Клара Васкес?

Клара з Іспанії і останні 5 років живе у Фінляндії. Вона - феноменологічний психолог, що спеціалізується на клінічній нейропсихології та гештальт-терапевт. У своїй практиці він зосереджує увагу на вродженому стимулюванні дітей та дорослих з різними типами функціонального різноманіття. Водночас він має справу з жінками, матерями, які були жорстокими в дитинстві. Це допомагає їм подолати дитячі травми, щоб повноцінно розвинути своє материнство та життя. Клара - мати 3-річної доньки та 11-річного сина з діагнозом аутизм.