Людям з важкими вадами нелегко в житті. Без можливості адекватної освіти, будь то на практиці, багато хто вдаватиметься до відокремленого життя, свого роду «досвіду». Однак є винятки. Серед них і Яна з Кошиць. Через природу

виховує

7 листопада 2009 року о 12:00 Томаш Лемешані

на сьогоднішній день мав близько 200 переломів і прикутий до інвалідного візка. Тим не менше, вона закінчила бізнес-академію, працювала бухгалтером і створила сім'ю. На жаль, її дитина успадкувала від неї вроджений розлад, але Яна не шкодує про рішення народити його. Вона хоче зробити все, щоб жити краще і в більш легких умовах, ніж вона. Однак на кожному кроці він стикається з перешкодами.

Яна народилася в Кошицях. Однак вона довго не жила в одному домоволодінні з батьками. Хоча у неї двоє здорових братів, їй діагностували вроджений розлад - остеогенез недосконалий (ОІ). Це розлад кісток - їх знижена міцність і непоглинання кальцію. Люди з таким діагнозом страждають головним чином від недостатності росту та частих руйнувань кісток.

"Коли я була маленькою, мої батьки переїхали до села, і я пішла до закладу у Вишньому Опацькому. Окрім того, що я відвідував там спеціальну школу, цей заклад служив і моїм будинком - я жила там в інтернаті", - згадує Яна . Окрім базової освіти, вона також закінчила спеціальну професійно-технічну школу в спеціальному закладі. "У той час у людей з важкими вадами не було багато можливостей обирати навчання. Одна спеціальна школа була в Братиславі, інша - у Кошице. Звичайно, я залишився у Вишньому Опацькому. Однак середня школа, яку я там закінчив, була без диплом середньої школи ".

З часом Яна не була задоволена здобутою освітою. "Через дев'ять років після закінчення середньої школи в Опацькому я вирішив спробувати і отримати диплом середньої школи". Однак громадянин з важкими обмеженими можливостями не має багатьох можливостей навчатися у середній школі для здорових людей. На щастя, через подругу з Вишного Опацького їй вдалося потрапити до Бізнес-академії на Ватсоновій вулиці. Батько подруги Яни був заступником директора. "Спочатку було непросто скласти план навчання і повернутися до школи, але врешті-решт це мені вдалося і я закінчив". Однак будівля згаданої академії бізнесу не мала безбар'єрного доступу. "Мені допомагали призначені мені особисті помічники. Вони підняли мене по сходах та інше".

Тож Яна - людина, яка не боїться життя, не обходить проблеми, а стикається з ними. Після закінчення школи вона не залишилася вдома. Вона навіть впоралася з тим, чого не може зробити багато здорових людей - вона працювала в галузі, яку вивчала. "Я відгукнувся на рекламу в газеті. Це була адміністративно-бухгалтерська робота в кондитерській в містечку Дарговські грдини. Керівник був чудовим. Той факт, що я сидів у інвалідному візку, мене не турбував. Спочатку вона мене судила і коли вона побачила, що я можу впоратися з цією роботою, вона найняла мене на постійну роботу ". Також вона хвалить колегу, ніхто не бачив її нижчою.

Вона ніколи не боялася реального життя. Багато людей з важкими вадами все своє життя проживають в установі або повертаються до батьків після школи і є нещасними. "Я ніколи не міг уявити собі такого життя. Я все ще хотів чогось досягти. Я наполегливо намагався зробити це, хоча це часто було непросто". Хоча у неї було важче становище, ніж у здорових людей через серйозний діагноз пізнання, вона змогла прорватись із життям. "Їй пощастило мати людей, які готові були мені допомогти. З одного боку, я проводив багато часу з братами та сестрами, рештою родини та друзями, які значною мірою підтримували мене, але школою чи роботою, де я познайомився особливо здорові люди мені безумовно допомогли ".

Вона також не противилася черговому сміливому плану. Здоров’я не позбавляло її амбіцій. Вона також хотіла отримати вищу освіту, але потім настав несподіваний поворот - вона закохалася. "Я познайомився з другом більше чотирьох років тому. Ми зустрічалися кілька разів, і потім це пройшло якось само собою. Ми з’ясували, що любимо одне одного". Багато, цілком природно, очікують, що Яна знайде друга з подібною долею. Однак він здорова людина. "Через деякий час ми почали жити в одному домогосподарстві. Він ніколи не дивився на мене як на якусь людину, все ще вважав нормальною".

Хоча ідея змішаної пари, в якій одна здорова, а друга сильно постраждала, є незвичною, Яна вважає це досить поширеним явищем. "Я усвідомлюю, що мені потрібна допомога, і здоровий партнер може допомогти мені більше, ніж інваліду. Однак я не кажу, що шукав партнера за цим критерієм. Якби я закохався в людину в інвалідному візку, Я був би з ним ". Кажуть, він знає кілька подібних" змішаних "пар у його околицях. Вони живуть з другом більше чотирьох років. Два роки тому виникла ще одна несподівана ситуація, про яку багато людей з обмеженими можливостями лише мріють - Яна завагітніла.

Однак жінка зі своїм медичним станом повинна зважати на ряд ускладнень, які її чекають. Однак Яна ні хвилини не вагалася, вона хотіла зберегти дитину. Матері, у якої діагностовано ОІ, дуже сподіваються, що дитина успадкує це захворювання. "Ніде не написано, що здорова жінка народить здорову дитину, як мати-інвалід може народити здорову дитину. Я все ще сподівався, що вона народиться здоровою". На жаль, цього не сталося. Сьогодні 16-місячний Маріо успадкував хворобу матері. Але не так серйозно, як вона. "Я все ще вірю, що це буде краще, ніж у мене. Ми побачимо, який розвиток подій. Але добре, що у нього здоровий батько, тому він не успадкував жодної комбінованої хвороби".

У вагітності Яни було два обличчя. "Що стосується фізичної сторони, це було дуже добре. Я насолоджувався вагітністю і дуже чекав маленького. Я набрав 15 кілограмів, що дуже пристойно для мого зросту і ваги. Я почувався добре. Один із найкрасивіші моменти були, коли я відчував рухи своєї крихти ". На відміну від фізичної сторони вагітності була її психіка. Лікарі, яких вона відвідувала, їй погано додали. "Я прийшов до відомого кошицького гінеколога, який, не зробивши жодного обстеження, помітивши мене, одразу заявив, що моя дитина народиться хворим. Подібно до інших лікарів. Консультаційний центр постійно говорив мені, я розумію, що вони мені довелося повідомити мене про можливі ризики, але чи зберігати це все ще моє рішення, і я, мабуть, був найбільш розчарований цим, оскільки лікарі, які повинні захищати своє життя, іноді поводяться по-іншому, шануючи винятки ".

Її рішучість не було підірвано тим фактом, що на п’ятому місяці вагітності лікарі ультразвуково зробили невелику знахідку на ніжці її дитини. "Це все одно не повинно було нічого означати, і навіть якщо я це зробив, я думаю, кожен має право на життя!" Янічно, найближче оточення Яна підтримало її. "Мій друг і батько Мері ніколи не говорили навіть про те, що я не повинен залишати дитину, і мама також підтримувала мене. Мене підтримували мої брати і сестри". Вона не боялася, що не може піклуватися про дитину за станом її здоров’я. "Я знав, що якщо він буде маленьким, йому буде потрібно більше турботи. Але при більш складних завданнях, таких як купання, мені повинні допомагати асистенти або моя мати".

З гіркотою Яна, він також згадує про пологи. На її думку, реакція медичного персоналу була, м’яко кажучи, недоречною. "Коли Маріо народився, він важив більше двох кілограмів. Однак лікарі" навчили "мене, що дитина не життєздатна і не має шансів вижити. Можливо, саме це дало мені сили і малому довести їм, що це це не так. є. Мій ангел - тому підтвердження ". Вони, мабуть, помилились. Сьогодні їй 16 місяців, і вона виглядає чуйною, вона жива дитина. Хоча Маріо успадкував розлад своєї матері, про рішення зберегти його, Яна ні на хвилину не шкодує про це. "Маріо трохи кращий за мене, у нього нижчий ступінь хвороби. Психічно він також абсолютно в порядку, я б сказав, що він принаймні за три місяці до деяких здорових дітей". На жаль, крихкість його кісток настільки сильна, що невинного необережного перекочування досить, щоб зламати кістки його дитини. Так він зламав руку і ногу.

Яна погодилася опублікувати цю статтю, щоб люди з подібними проблемами могли з нею зв’язатися. Прагнучи забезпечити синові краще майбутнє, вона безглузда. "Коли я приходжу до лікарів за порадою, вони дивляться на мене з подивом - чого я взагалі хочу від них. Вони сприймають хворобу мого сина такою, яка вона є, і не докладають зусиль, щоб виправити ситуацію". Здебільшого вони просто «від’єднують» це невідповідними нотатками на кшталт «Вона за тобою, чого ти чекала». "Я постійно шукаю різні методи лікування в Інтернеті. Я знаю, що вже існують певні ліки, що полегшують цю хворобу. Я хотів би знати, як до них дістати. Гроші на здоров'я моєї дитини вже знайшли б завдяки спонсорству чи якось ". Лікарі запропонували їй звернутися до експертів з генетики. "Мене розчарував їхній підхід під час вагітності, і я не буду давати їм це, як морській свинці, щоб робити статистику з ним".

Єдиною доступною терапією, яку Яна намагається робити зі своїм сином, є плавання. У басейні чи в спеціальній ванні. Однак тут він знову стикається з прогалинами в нашій охороні здоров’я. "Ми повинні платити за плавання. Крім того, це велика проблема дістатися до такої можливості. Я не можу взяти маленького в громадський басейн, це було б небезпечно. Це також проблема для людей з дауном синдром або роздвоєння хребта. Лікарі мають доступ: «Нехай дитина залишається вдома». У той же час іншим дітям призначають спеціальне плавання. Ті, хто не може ходити, хоча це відомий метод лікування, рідко. "

Яна також хотіла б зробити метод Войта зі своїм сином. "Це терапія, яка стискає певні точки в тілі, стимулюючи нервову систему. Але я боюся це робити через крихкість кісток мого сина. Мені потрібен був хтось, хто міг би зробити мені рефлекторний масаж або щось подібне". Він також намагається знайти інформацію про правильний раціон дітей з ОІ. "Маріо повинен вводити якомога більше кальцію в його кістки, але з іншого боку, він також повинен бути обережним щодо ризику передозування. Однак інформацію про те, як це зробити, дуже важко знайти".

Яна може частково піклуватися про сина сама. "Коли ми будемо вдома самі, я візьму його на руки і разом кататимемось на інвалідному візку. Інший раз ми разом на дивані". Якщо йому потрібно прийняти ванну або піти кудись у компанію, він покличе помічників. "Вони зі мною, як мені потрібно - шість, сім годин на день. Мій друг у відрядженні до Нідерландів, тому мама часто мені допомагає".

Він не будує великих планів на майбутнє. "Перш за все, я зараз роблю все для малечі. Я з'ясовую, як я можу йому допомогти, і в той же час ми насолоджуємося найкрасивішим часом у моєму житті. Це не виключає чергового поповнення сім’ї. "Можливо, одного разу Маріо скаже мені, що хоче брата або сестру. Тоді я відправлю його до батька", - з посмішкою закінчила Яна.