Відео про здоров'я та медицину: усна історія Гвідо ван Россума, частина 1 (лютий 2021)

Будучи молодою людиною з гепатитом С, Рік Неш справляється, ділячись своїм досвідом та успіхами з читачами свого блогу.

наявність

Наш став пацієнтом, який виступає за людей, хворих на гепатит С.

Швидкі факти

Якщо ви інфіковані вірусом, у вас можуть бути відсутні симптоми.

Приблизно 2,7 мільйона людей у ​​США мають хронічний гепатит С, який.

З’ясуйте, чи є у вас ризик швидкої оцінки гепатиту С.

Рік Неш безпосередньо у меншості пацієнтів у віці 29 років на десятки років молодший за більшість людей, у яких діагностовано це вірусне захворювання, і йому поставили діагноз у молодому віці 12 років.

"Hep C змінив хід мого життя", - говорить Неш, який живе в Сан-Дієго і все своє життя готується до того, щоб залишатися здоровим, якщо це можливо, вирішуючи проблеми хронічної хвороби.

Він не вживає алкоголю, що може погіршити симптоми гепатиту С та може взаємодіяти з наркотиками, згідно з Національним інститутом зловживання алкоголем та алкоголізму. Він робить вправи не тільки для того, щоб залишатися здоровим, але й бачити і відчувати вплив, який він чинить на свій організм.

І він зізнається, що трохи стурбований. "Я постійно перебуваю в космосі, прибираю, як я, і роблю потік більш ефективним", - говорить він.

Гепатит С у родині

Подорож Неша з гепатитом С розпочалося влітку до того, як він пішов у сьомий клас. Він грав у теніс та хрусткі солодкі напої, коли вибачився за те, що ходив у ванну, і був шокований, його сеча була кольору холодного чаю.

Батьки взяли його до лікаря, пройшли всі обстеження, і нарешті біопсія печінки підтвердила наявність у нього вірусу гепатиту С.

Встановлено, що його інфекція спричинила захворювання: у батька, матері та брата взяли зразки крові для дослідження. На жаль, вони виявили, що він також заражений ВГС.

Як і більшість людей із цією хворобою, у неї не було симптомів гепатиту і вона була шокована своїм діагнозом. На ранніх стадіях гепатиту С вони часто не викликають симптомів або є лише легкими і можуть залишатися непоміченими багатьма людьми, поки не відбудеться пошкодження печінки, зазначає Фонд печінки США.

За даними Центрів контролю та профілактики захворювань (CDC), лише шість із кожних 100 немовлят, народжених від інфікованих ВГС матерями, заражаються вірусом.

Напевно, це було жахливо, якби його мати зрозуміла, що саме вона є джерелом її хвороби, а Неш каже, що вони давно не займалися цим питанням.

"І у моєї матері, і у мене були напади депресії протягом перших п'яти-шести років після діагностики", - говорить він. "До першого лікування ми максимально уникали тем".

Пізніше їм стало легше бути більш відкритими для того, що вони пережили. "Я довго нагадував їй, що не звинувачую її, їй все ще важко, і вона, мабуть, зцілиться", - говорить Наш.

Шукаю ліки від гепатиту С.

Незважаючи на те, що мати Неша довела гепатит С потрійним коктейлем із наркотиками, що містить А, це лікування для нього не спрацювало - насправді він пише у своєму блозі, що мало не вбив його. Загалом, п’ять методів лікування гепатиту С зараз не вдалися.

Він довго каже: "Я не хочу чекати плану лікування, який стає життям".

З часом він мав багато обмежень. У старшій школі йому заборонили займатися спортом і навіть спортзалами через гепатит С.

Зараз у період між медичними зустрічами та надзвичайними ситуаціями в дев’ятому-п’яти світах справи йдуть не так добре. І він каже: "Коли hep C також має справді цікаві побачення". Йому важко наблизитись до теми і знайти людей, які досить прихильно ставляться, щоб не дозволити собі перешкодити їхньому інтересу до нього.

На даний момент його печінка декомпенсована, а це означає, що він сильно рубцюється і не може нормально функціонувати. Зараз він "висить" у списку трансплантацій печінки, як він свідомо помітив.

Одна корисна інформація: нарешті, Наш дізнався, чому він був таким стійким до лікування у 90% пацієнтів. Здається, у нього є три генетичні мутації, які заважають цим препаратам працювати належним чином.

Тепер, коли він знає, які ліки, швидше за все, не допоможуть йому, він невтомно досліджує дослідження нових препаратів, які можуть відвернути хвилю та доставити препарат. В даний час його метою є протокол, відомий як C-Salvage, який представляє собою коктейль з однією таблеткою, що поєднує два препарати: гразопревір та елбасвір. У ході досліджень група пацієнтів, у яких інші методи лікування гепатиту С виявилися неефективними. Препарат виробляється компанією Merck, яка подала його на затвердження FDA у травні 2015 року.

Неш з нетерпінням чекає лікування. "Шостий раз - це магія", - каже він з посмішкою.

За гепатит С він платить заздалегідь

Неш став зацікавленим пацієнтом для людей з гепатитом С на початку 2014 року.

"Я якийсь час був на різних форумах і бачив багатьох людей з серйозними питаннями щодо процесу загоєння - і небагато з них були мого віку", - говорить Наш. "Я хотів допомогти іншим, бо знаю, як це складно і як ти ставишся до себе". Він часто отримує електронні листи, повідомлення та листи від людей, які дякують йому за допомогу. "Затишно читати про спільний досвід", - каже він.

Підключення до Інтернету також може бути чудовим джерелом інформації, каже Неш, особливо коли у вас нещодавно діагностовано гепатит С. Twitter - це чудовий спосіб стежити за останніми новинами, оскільки саме там більшість сайтів із гепатитом С транслюють свої публікації. Зверніться до Неша через Twitter @hepatitisme.

Він покладається на кілька місць для пошуку особливо корисних джерел інформації та підтримки гепатиту С:

  • hepmag
  • гепатит
  • hcvadvocate
  • hepcfriends.activeboard

Неш також має більше зароблених порад для всіх, хто живе з гепатитом С:

"Зосередьтеся на підтримці ваших стосунків, тому що ця зв'язок може врятувати вам життя", - говорить він. Якщо ви п'єте, зупиніть, якщо ви здорові, тому що у вас будуть випадки, коли ви хочете, щоб у вас це було. Не зосереджуйте все на лікуванні - це може бути метою, але пам’ятайте, що жити своїм життям і робити те, що воно робить для вас, так само важливо. "