(Джерело фото: AdobeStock.com)

починається

Мета кампанії Білий метелик це інформація про серйозні наслідки для здоров’я та соціальних наслідків різних нервово-м’язових захворювань, які є одними з рідкісних діагнозів.

Найвідоміші з них м'язова дистрофія, особливо Дюшенна, Беккера та бляшки, атрофія м’язів хребта (SMA), аміотрофічно-латеральний склероз (ALS), хвороба Шарко-Марі-Зуба (CMT), атаксія Фрідрайха (FA) та інші.

У більшості з них поступово погіршується перебіг, який неможливо зупинити. Це впливає діти aj дорослі. Найважчі стадії цих захворювань викликають залежність від штучного дихання легенева вентиляція вдома.

Загальною особливістю нервово-м’язових м’язів є те, що вони в основному невиліковні. Ось чому важливо говорити про конкретні потреби людей, які страждають від них. В основному це стосується доступності медичний a компенсаційні засоби, але також залежність від фізичної допомоги іншої людини.

Колекція Біла Метелик 2019

Кампанія "Біла метелик" є частиною кампанії Громадський збір, який традиційно організовує Організація м’язових дистрофій (OMD у Словацькій Республіці). Завдяки колекції вони отримують кошти на добавки до компенсаційних та медичних засобів. Пацієнти часто обмежені візок, їм потрібно рухатися домкрат a безбар'єрне житло, спеціально пристосована машина для транспортування, для відкидання регульоване ліжко.

Кошти, залучені з державного фонду, розподіляються між членами, щоб впоратись із доповненнями до компенсаційної допомоги, які надає держава не платить повністю, можливо зовсім. Сюди входять домкрати, електричні інвалідні коляски, спеціальні механічні інвалідні коляски, електричні ліжка, спеціальні сидіння для інвалідних візків, витяжки слизу, електростанції, витрати на ремонт інструменту та інші конкретні витрати.

Завдяки підтримці кампанії Білий метелик люди з нервово-м’язовими захворюваннями можуть прожити своє повсякденне життя повною мірою. Організація інформує про те, як використовувались кошти http://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html. На цій сторінці він регулярно публікуватиме всі новини кампанії «Білий метелик 2019».

OMD у Словацькій Республіці щодня наближається до своїх членів, маючи консультаційні та допоміжні послуги в Агенції особистої допомоги (Братислава та Жиліна). Він здійснює прокат компенсаційних засобів, видає журнал "Озвена", готує житлові заходи для членів - літні табори для дітей та дорослих, підтримує різні спортивні заходи - бочче, флорбол на електричних колясках, шахи та інші.

Цьогорічну кампанію знову підтримають знаменитості, прикрашені білі метелики з майстерні Катки Блашко Швецова. Через соціальні мережі вони будуть закликати підтримати кампанію своїх прихильників.

1 червня 2019 р. - Сильні двигуни підтримують слабкі м’язи

8-й рік, парковка Tesco Zlaté Piesky, Братислава

Бажаючі можуть виглядати красиво мотоцикли a спортивні автомобілі і під пильним контролем їх власників вони можуть випробувати їх, а то й покатати. Сонну поїздку супроводжуватимуть через Братиславу два поліцейських мотопатрулі.

10:30 - зустріч на автостоянці Tesco Zlaté Piesky, жива музика, шоу мотоциклів та спортивних автомобілів, дитяча програма

12:00 - початок енергійної їзди байкерів через Братиславу

12:40 - повернення байкерів та закінчення заходу

7 червня 2019 р. - Публічна колекція Білий метелик

19-й рік, національний день просвіти, пов’язаний з громадським збором (близько 60 міст і сіл Словаччини)

У цей день люди з м’язовою дистрофією виходять на вулиці, щоб інформувати громадськість про життя із хворобою. OMD у Словацькій Республіці щороку, завжди у другу п’ятницю червня, організовує день національної просвіти, який пов’язаний з публічна колекція.

Громадський збір метелика Беласи відбуватиметься приблизно в 60 словацьких містах та селах. Його організовують члени ОМД у Словацькій Республіці за допомогою волонтерів. Вони поширюють символ хвороби на вулицях своїх будинків - білі метелики, aj інформаційні листівки. Метелик є символом людей з м’язовою дистрофією через свою крихкість і прагнення до вільного пересування.

Громадськість може добровільно робити внески в скарбницю під час державного збору коштів, але є й інші варіанти, такі як відправлення донорська SMS, або внести безпосередній внесок у інкасовий рахунок, можливо онлайн через www.belasymotyl.sk. Кожен волонтер матиме карту волонтера із своїм номером, номером колекції та контактом з організатором.

12 червня 2019 р - Концерт білої метелики

15-й рік, Hlavné námestie, Братислава, 16:05 - 22:00.

Хороша музика, атмосфера порозуміння, пульсуюча енергія, це наш концерт! Всі виконавці виступлять без права на гонорар і таким чином висловити підтримку людям з нервово-м'язовими захворюваннями та ідею самостійного життя. Цьогорічний концерт відбудеться на Головній площі Братислави. Модератором концерту буде Мілан „Юніор“ Зімниковаль.

Концертна програма:

16:05 - 16:50 - За допомогою космічної музики

18:20 - 19:05 - Поза фоном

19:35 - 20:20 - Селеста Букінгем і король Шаолін

20:45 - 21:30 - Корбен Даллас

19 червня 2019 р. - тостер OMDáčka для волонтерів

Лісопарк Железна Студничка, луг під канатною дорогою

Запрошуємо всіх любителів лісу, тостерів і особливо волонтери, хто допомагав під час акції Білий метелик 2019. Починається о 16:00.

Як ви можете підтримати публічну колекцію Білий метелик 2019?

Збір дозволено на підставі рішення Міністерства внутрішніх справ Словацької Республіки про дозвіл публічної колекції №. SVS-OVS2-2019/004699. Збір дозволено до 31 грудня 2019 року.

  1. Он-лайн на веб-сайті www.belasymotyl.sk. Ви можете внести будь-яку суму за допомогою банківського переказу.
  2. На рахунок рахунку публічного збору: SK2211000000002921867476. Ви можете внести будь-яку суму за допомогою банківського переказу.
  3. Відправивши SMS-повідомлення донору. До кінця 2019 року кожен може внести свій внесок на рахунок публічної колекції, також надіславши SMS-повідомлення донора. Процедура проста: введіть SMS з текстом на мобільний телефон DMS MOTYL і надішліть на номер 877, що стосується всіх операторів. Ціна SMS-повідомлення донора становить 2 євро. Ви сприятимете придбанню спеціальних засобів для боротьби з дистрофією. Більше інформації на www.darcovskasms.sk.

Йозеф Блажек, координатор кампанії Belasý butterfly 2019

Мгр. Андреа Мадунова, президент Організації м’язових дистрофій Словацької Республіки

Залишити відповідь Скасувати відповідь

Вибачте, ви повинні увійти, щоб залишити коментар.