Кістозний фіброз. Фраза, яка досить часто використовується в останні роки. Ми не повинні знати, що ми є носіями генів.

У кожній 400-й подружній парі зустрічаються двоє носіїв - чоловік і жінка. Існує 25% шансів, що у їхньої дитини також буде муковісцидоз.

клітковина

Однак це лише статистична величина, оскільки в Словаччині є сім’ї, які мають напр. двоє дітей і обоє хворіють, або всі четверо дітей в одній родині. В інших випадках, незважаючи на те, що батьки несуть ген, дитина здорова.

Щороку тут народжується 20-30 дітей із цією хворобою. У країнах, де догляд за хворими на МВ більш розвинений, вони мають шанс дожити до повноліття.

В інших країнах вони помирають у ранньому віці або до встановлення діагнозу! Наприклад, у скандинавських країнах вони доживають до 50 років, у Македонії діти не доживають до 3 років, а в Литві лише 1 з 15 дітей діагностується перед смертю.

Що таке муковісцидоз

Муковісцидоз - поліорганне захворювання. В основному вражає легені, підшлункову залозу, печінку та пізніше інші органи.

Найпоширеніший симптомтакож спостерігається сольовий піт, часте і повторне запалення пазух, бронхів, легенів, болі в животі, меконієва кишка (у новонароджених), шлунково-стравохідний рефлюкс, часті неприємні запахи рідкого стільця, випадання прямої кишки, збільшення ваги, біль у животі тощо. .

Успіх лікування

МВ - невиліковна хвороба. Якщо ми хочемо, щоб більшість дітей дожили до зрілого віку, їм потрібно якомога швидше поставити діагноз і щоденно лікувати їх протягом усього життя. Він має кілька постійно повторюваних фаз: медикаментозна терапія, реабілітаційні вправи, спеціальна висококалорійна дієта.

Як лікується муковісцидоз?

Лікування складається з регулярних профілактичних оглядів раз на 1-3 місяці на спеціалізованому робочому місці центру МВ, відповідно до стану здоров’я. В даний час у Словаччині є 3 центри для дітей та 3 для дорослих пацієнтів у Братиславі, Банській Бистриці та Кошице.

Пацієнти виживають від трьох до року 10-14 днів у лікарні, отримуючи внутрішньовенні антибіотики. У віці до 18 років діти проводять близько 3 років у лікарні на регулярних процедурах. У разі будь-якого запалення відп. ускладнення, застосовується ще одне специфічне лікування.

Те, що потрібно навчитися батькам

У сім'ї, де народжується дитина з муковісцидозом, батькам доводиться вивчати величезну кількість завдань. Щоденне кількагодинне домашнє лікування складається з очищення легенів, для чого ми використовуємо препарати для розрідження густого слизу в легенях шляхом вдихання муколітиків та ряд спеціальних реабілітаційних вправ - для відкашлювання густого слизу з легенів, щоб дитина не задихнувся.

Після цих реабілітаційних процедур у гру вступає ряд антибіотиків, які намагаються запобігти постійному пошкодженню легенів патогенними бактеріями. Порушення роботи підшлункової залози викликає проблеми з травленням.

Постійно повторюване запалення, в свою чергу, збільшує енергетичні потреби організму, що бореться з хворобою. З цієї причини діти та дорослі з муковісцидозом мають специфічні харчові потреби.

В даний час, з можливістю належної лікарської підтримки з використанням ферментів підшлункової залози, перевагу віддають висококалорійній дієті з великою кількістю жиророзчинних вітамінів.

Ви можете отримати більше інформації на веб-сайті Клубу муковісцидозу: www.klubcf.sk

  • Попільна середа. Подумайте про речі, які не можна купити
  • Розслаблюючий тато проти кричущої та нервової мами
  • Найкраще татіно: 6 чудових порад, якими скористається кожен хлопець
  • Чому ми відмовляємо одне одному від статі в шлюбі?
  • Цинк підтримує нашу імунну систему. Подивіться як
  • Зарахування до школи та дитячого садка 2021 рік
  • 10 найпоширеніших ознак того, що ви можете бути вагітною
  • Дитяча допомога 2021
  • Найпопулярніші імена у дітей. Ви знаєте, що вони означають?
  • Як відпустити потрібну дитину
  • Розслаблюючий тато проти кричущої та нервової мами
  • Батьківська допомога 2021
  • 10 найпоширеніших ознак того, що ви можете бути вагітною
  • Допомога при народженні дитини
  • Зарахування до школи та дитячого садка 2021 рік
  • Дитяча допомога 2021
  • Я спілкувався з людиною, яка позитивно оцінила коронавірус
  • Поділ районів з 8 лютого (covid automat) та вимірювання відповідно до забарвлення району
  • Поділ районів з 15 лютого (covid automat) та вимірювання відповідно до кольору округу
  • Коронавірус також поширений серед дітей. Коли діти зможуть зробити щеплення?
  • 10 найпоширеніших ознак того, що ви можете бути вагітною
  • Батьківська допомога 2021
  • Допомога при народженні дитини
  • Дитяча допомога 2021
  • Огляд грошової допомоги батькові
  • Материнська
  • 20 віршів для Мікулаша
  • Різдвяні лебідки
  • Подовжена батьківська відпустка: як її влаштувати?
  • Батьківська допомога до 6 років дитини
  • Ви знаєте наслідки відмови прийняти дитину?
  • Профілактичні огляди дітей більш докладно
  • 11 симптомів у дітей, обов’язково зверніться за допомогою до лікаря
  • Зниження м’язового тонусу - гіпотонія
  • Чому хлопчики мутують?
  • Виступаючі вуха
  • Операція: Обрізання - Обрізання
  • Хірургія: нерегульоване яйцеклітина - Retentio testis - крипторхізм
  • Не діагностуйте аутизм на пісочниці
  • Овеча віспа, вітряна віспа
  • Профілактичні огляди дітей більш докладно
  • Не діагностуйте аутизм на пісочниці
  • Зниження м’язового тонусу - гіпотонія
  • Ви знаєте наслідки відмови прийняти дитину?
  • Чому хлопчики мутують?
  • Операція: Обрізання - Обрізання
  • Хірургія: нерегульоване яйцеклітина - Retentio testis - крипторхізм
  • 11 симптомів у дітей, обов’язково зверніться за допомогою до лікаря
  • Овеча віспа, вітряна віспа
  • Алергія на мак зустрічається рідко, але це може сильно ускладнити життя
  • Овеча віспа, вітряна віспа
  • Операція: Обрізання - Обрізання
  • Зниження м’язового тонусу - гіпотонія
  • Профілактичні огляди дітей більш докладно
  • Хірургія: нерегульоване яйцеклітина - Retentio testis - крипторхізм
  • Гемангіоми
  • Чому хлопчики мутують?
  • Як часто діти повинні мити волосся
  • Кровотеча з носа
  • Що робити з п’яною дитиною
  • 3 і більше - продовження
  • 3 і більше - продовження
  • Плавання Братислава
  • Відцентрова соковижималка
  • Що взято з вашої картки?
  • диван
  • 3 і більше - продовження
  • Що взято з вашої картки?
  • кольорові стіни в квартирі
  • Плавання Братислава
  • Штучне молоко
  • Ванна кімната
  • Ви купуєте подарунки через електронний магазин?
  • День безкоштовної доставки.
  • доставка поштою
  • Перше статеве дозрівання. або просто завалив його?

Привіт, у мене є однорічна дочка. Коли вона народилася, у неї взяли ангіну з п’ят, що сьогодні роблять скрізь. Через місяць до нас прийшов папір, за яким нас запросили до лікарні Тести на муковісцидоз, але вони не виявили, але знайшли DELTA 508. Востаннє вона хворіла, відповідно, вона все ще хвора, кашляє і спростовує слиз. Тести на МВ? Спасибі за пораду

Я не розумію, як вони могли сказати вам, що у вашої дочки DElta 508, а у муковісцидозу ні. Моїй доньці 14 місяців, і коли їй виповнився місяць, МВ виявилася найважчою формою (це близько 90% пацієнтів з МВ), що також є дельта f508.

моя 3-річна дочка сьогодні мене підпалила, лікар наказав нам KLACID, з умовою, що якщо до понеділка не вийде, вона піде в лікарню, я прошу вас про пораду, я дуже вибачте. до лікарні

Ваш коментар Це золота жилка, це тому, що вона сильно штовхає стілець, кишечник повинен бути помазаний Пітіль - жир, і він втягується сам, або ви допомагаєте його натиснути.

Доброго вечора. Мені потрібна порада. У мене є 3,5-річна дочка. У неї алергік-астматик, вона пережила 5 пневмоній, 3 бронхіти та 3 бронхіти. Ми були в Татрах, і там вони виявили у неї 5-градусний рефлюкс і взяли кров для виявлення муковісцидозу. Але вони мені кажуть, що результати будуть через рік, бо ми у VšZP. Не можу порадити, чи можна це швидше дізнатись за допомогою іншого обстеження Дякую.

4 роки тому у мене був брат, який важко дихав з народження, за словами педіатра це буде нормально, нібито це просто хрящ, який росте для дітей до 1 року, але прийшло 5 місяців і Давидко перестав дихати, ми відразу взяли його лікарні (на сході), де лікарі мальди вивчали це і намагалися зробити все можливе, малі повільно вмирали за нас, поки одного разу мій батько не пішов на початкову школу і не лаяв його за те, що дієта вмирає на очах і того дня Девіда перевезли до КЕ до АРО, де йому поставили діагноз МВ. тільки там лікарі все одно привели молодих в порядок (хоча хвороба буде на все життя), але ніколи не покладайтеся на лікарів, коли бачите, що ваш раціон поганий, це просто ваша дієта, і лікарям все одно (винятки), але я все ще знаю ці винятки лише в КЕ у відділенні дитячий ARO.im належить нам, велике спасибі, що сьогодні я можу з нетерпінням чекати маленького брата.

Шановна Іванку, я рекомендую вам відвідати деякі центри лікування муковісцидозу. У Кошицях, Банській Бистриці або в Братиславі. Там зроблять необхідне обстеження на це захворювання, воно безболісне.

Обстеження називається тестом на піт.

Хороший день. Мені 24 роки, і я з дитинства страждаю на часті ангіни. Навпаки, мій ентузіазм буває дуже рідко. Хребці всієї слизу стікають по дну тіла. У мене також проблеми з шлунком з дитинства. Вони з’ясували, що у мене виразка від виразки, але більше нічого не досліджували. Окрім того, для мене все частіше вписується, і з цим пов’язаний великий кашель. Найгірше вночі та в районах із сухим повітрям. Кашляю слиз. Це лише випадкові випадки або це може бути пов’язано з муковісцидозом?

СПАСИБІ ЗА ВАШУ ВІДПОВІДЬ

Привіт, я багато чув і читав про цю хворобу, але ніде не читав, як, наприклад, таке захворювання можуть діагностувати бабусі, коли воно вже є вродженим. один із симптомів - це процвітання та великий апетит. якби така маленька бабуся не процвітала, тобто не набирала вагу, їй довелося б бути на настоях, так? ну спасибі

Доброго вечора, я хотів би запитати. Пряма кишка нашого 3-річного сина закінчується з кишечника на твердішому стільці близько 0,5 см. Я хотів би запитати у когось із тих, хто її зустрів, чи можна це вилікувати чи вирішити хірургічним шляхом . ДЯКУЮ