Короткий зміст другого тематичного акту, організованого ACNefi 22 січня в Паті Ллімона в Барселоні.

Хосеп Марія Ногера

Хосеп Таррат представив подію, сказавши, що "цим колоквіумом ми розпочнемо цикл, який створює синергію між лікарем та пацієнтом для посилення їх співпраці та просування в галузі нейрофіброматозу, в рамках якого потрібно вирішити багато невирішених питань. Починаючи з проблем зі шкірою і продовжуючи з іншими спеціальностями & quot.

лікування

Діагностика та симптоми НФ

L & acutesers при лікуванні Nf

Друге втручання було проведено доктором Маріано V & eacutelez, який займався застосуванням лазера в дерматологічній зоні нейрофіброматозу. Доктор V & eacutelez розпочав своє втручання з розмов про різні шкірні симптоми НФ, а після роботи лазера, його технічні характеристики, застосування та різні типи, підкресливши, що для кожного типу ураження шкіри повинна бути визначена певна шкіра. наноситься на шкіру. Він сказав, що для нейрофіброми найбільш показані СО2 та Гелієвий лазери, зокрема, отримується хороший косметичний результат та швидке загоєння. Для пігментованих уражень меланінового типу, коричневих плям застосовують Александрин типу «з переходом на Q» та лазер Nd-Yag, усуваючи їх за кілька сеансів. За допомогою цього типу лазера він сказав, що ви отримуєте дуже хороший косметичний результат, вам не потрібна анестезія, і ризик утворення рубців мінімальний.

Колоквіум. Запитання від присутніх

Після ранкових виступів розпочався колоквіум, в якому учасники взяли участь, задаючи питання спеціалістам заходу. Перше із запитань задала мати 6-річної дівчинки з плексиформною пухлиною на животі, яка запитала, чи рекомендуватимуть хірургічне втручання чи ні, доктор Andr & eacutes рекомендував їй це зробити. Тоді один із присутніх запитав про те, скільки пухлин і якого розміру можна лікувати лазером, на що доктор V & eacutelez відповів, що залежно від складності та часу загоєння, "чим глибше, тим довше час загоєння і залежно від область, "де потрібно менше часу на обличчі, а де більше часу на руках"

Психологічна підготовка пацієнта та побічні ефекти лазеротерапії

Їжа та ліки

Взаємозв'язок між нейрофіброматозом та їжею було центром деяких питань колоквіуму. Психолог Llu & iumlsa García запитала, чи існує взаємозв'язок між появою нейрофіброми в підлітковому віці та вагітністю, і дієта має якісь стосунки. Доктор Равелла сказала, що стосунків у цьому відношенні немає, але, ймовірно, існує гормональний елемент, пов’язаний із зовнішнім виглядом та зростанням. Щодо появи пухлин, модератор заходу запитав, чи існує ліки для запобігання пухлин, доктор Andr & eacutes відповів, що ні, і що рішення полягає в генній інженерії.

Llu & iumlsa García запитала, чи існує ліки для профілактики пухлин, доктор Andr & eacutes сказав, що не знає жодного препарату, але наголосив, "що майбутнє за генетичними дослідженнями". Продовжуючи ту саму тему, інший учасник запитав, чи впливають антигістамінні препарати на придушення нейрофіброми.Доктор Равелла сказав, що «одним із симптомів, на який скаржиться багато пацієнтів, є свербіж, тобто свербіж, і це тому, що в нейрофібромах є клітини всередині них, які називаються тучні клітини, які виділяють речовини, що викликають свербіж. Багато написано, багато опубліковано, і ми даємо дотифену торгову назву нейропастен. Згідно з моїм досвідом, у деяких випадках свербіж покращився, але уникайте розростання нейрофіброми, я сумніваюся, в деяких випадках так, але це не ліки, що вирішує це ".

Інший учасник запитав, чи краще видаляти невеликі нейрофіброми до статевого дозрівання або чекати дитини з NF1. Доктор V & eacutelez сказав: "чим швидше, тим краще", а доктор Andr & eacutes також рекомендував втручатися, якщо це не впливає на область зростання. "Це залежить від того, де ви знаходитесь. У кожній області це по-різному, і конкретний випадок потрібно було б вивчити " .

Координація та соціальне забезпечення

Інший асистент запитав, чи існує координація між лікарями при догляді за пацієнтом із НФ. Доктор Велес відповів: “Зазвичай ті, хто займається лазерною терапією, є дерматологами. Є також хірурги, які застосовують лазер, і відносини, які існують між нами, полягають у тому, що коли мені доводиться робити втручання, яке є більше ніж пластична хірургія, я логічно відношу це до пластики. ".

Ведучий колоквіуму Йозеп запитав, які дерматологічні втручання НФ охоплюють соціальне забезпечення, доктор. Andr & eacutes відповіли, сказавши, що «соціальне забезпечення охоплює всі заходи. Що стосується лазера, він розташований у Белвітжі, і він матиме свої списки очікування, черги, «до яких додав доктор V & eacutelez», і у нього є свої пріоритети. Що стосується випуску пігментних плям, ні, вони не мають обладнання для лікування. В даний час лікується лише гемангіома і все, що є судинним. Що таке гіпертрихоз немає, і не для пігментованих плям ». Модератор заходу Llu & iumlsa Garc & iacutea передав запитання від кількох учасників про те, чи існує якась залежність між зовнішніми та внутрішніми нейрофібромами, д-р Равелла сказала, що ніяких стосунків у зовнішності двох типів немає.

В заключній частині акту учасник запитав про економічну вартість втручання за допомогою лазерної терапії. Доктор V & eacutelez сказав, що "це залежить від кожного випадку. Я не можу вказати ціну, оскільки це відносна проблема ", і він додав:" Поки соціальне страхування не покриє це, багато людей не зможуть дотримуватися цього лікування. Пам'ятайте, що ми говоримо про косметичну проблему, але таку, яка впливає психологічно " .

В кінці вчинку батько дівчинки з NF1 представив свою особисту справу, коли на його дочці було виявлено 4 плями. «Педіатр не розглядав NF1, оскільки там було лише 4 місця, він сказав, що крім них він повинен мати інші ознаки: гліома-оптична тощо. Зараз у неї серйозна патологія, гліома виявлена ​​випадково . Можливо, нам слід зменшити список із 6 місць "Доктор Равелла відповів, що" Це загальний консенсус у всьому світі. Плями не є абсолютним критерієм. Перш ніж ставити діагноз, потрібно бути розважливим. Подумайте, що є випадки, коли у людей є лише 2 плями, вам слід стежити за іншими змінами шкіри. Ми не можемо сказати про 4 місця, які має НФ. У його випадку, крім 4-х плям, у нього є й інші ознаки захворювання. Враження в кожному випадку різне. Виразність NF сильно змінюється ".

Цей акт став другим у серії тематичних колоквіумів, що мають на меті періодичну безперервність і пропонують пацієнтам із НФ та їхнім родинам детальну та сучасну інформацію про захворювання у всіх його сферах. Перша бесіда була проведена в травні минулого року і стосувалася розвитку дитини з НФ. Наступний монографічний колоквіум буде зосереджений на генетичному консультуванні